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線維筋痛症の激痛に爆笑しながら、フルタイムで事務員をしています（非常勤） 病気体験をま…

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線維筋痛症の激痛に爆笑しながら、フルタイムで事務員をしています（非常勤） 病気体験をまとめようと思いながら散らかっているうちに、すっかり中年になりました。おぎゃぁぁ。

  • 私と線維筋痛症となにか。

  • リボンの彩り

どうしたものかしらん

表紙画像を描かなくてはなぁと考えたり、 その日のInstagramでよいではないかと思ったり（撮るだけとってInstagramにすら載せていないことのほうがおおいから、それをつかえばいいじゃない） でも、イラストを描きたいし、挑戦したことは別にあって。 ちょっと、ぐるぐるしておりますよ。 なかなかエンジンがかからないアカウントですが、ずっと放置だったので一日二日悩むぐらいなんだ（開き直り どれをするか選択するのではなく、全部やればよいので。 もし悩むなら順番だけ。 それも、結

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    • 「完売で買えない＝作る機会を得た」

      という機会があって、夏休みにその時の写真を並べて動画にしたよって話。モチーフは夏休みの工作に不向きですが、作り方のヒントで色々なものを作ることができます。 処分したのが悔しいのですが、ほかにもディズニーヴィランズ関係で色々工作をしていたのですよ。 The Nightmare Before Christmas いそげ、もう次のハロウィンまで362日しかないぞ！！！ というか、クリスマスがやってきますね。 ちょうどいまごろの物語です。大好き。 「下手だけど好き」にはまだ早い

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      • ただいま

        お久しぶりです。最後の投稿から、といっても分母が少ないのでこの表現は似つかわしくありませんね。 線維筋痛症でフルタイム勤務をしている事務員、haciです。 と、いうわけで（目次だけで事足りる）などといいながら 過去記事の大半を非公開にしてしまいますぞ。 いやぁ…通常の自分と区切るために、自分のしない文体なんですよ。 いくつかは残しているので見比べたらわかると思います。 昔だからではなく、当時の私のほかの文章と比べてもヘン！！！ ほかのSNSと両方見てくださってる方にとって

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        • 線維筋痛症の宙ぶらりん、という話

          この記事は私個人の症状をベースに、自分の環境についての目線で書いています。ほかの患者の状況に当てはまらない内容や、不快と感じる可能性のある内容があります。 さて本題。どんな病気かだって、書きつくしていたか記憶がさだかではありません。 ざっくりいえば「どこに起こるかわからないし、痛みの種類も豊富な、激痛もぐらたたき。痛みでも朦朧としたり、痛みのショックで覚醒状態になったり」「体が自分の物とは思い難い、こわばったり、うまく操作ができない」と自分は感じてます。 なんで自分はと

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        どうしたものかしらん

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        マガジン

        • 私と線維筋痛症となにか。
          3本
        • リボンの彩り
          3本

        記事

          線維筋痛症、働いたり休んだり。

          おひさしぶりです 線維筋痛症の記録を書いている患者です。 文章表現のテクニックや作法はさておいて、 口語で思いのままに吐き出しております。 以上、あらすじ！ しばらく書いていなかったので、 書きかけ(非公開の下書き状態)が溜まっているのに、 どのことについて書こうとしていたか思い出せない … なんて状態のものがチラホラ。 なんてこったい！！！ どんまい！ 以前の仕事について書いていない気がしますが、 病気がわかった でも落ち着いた ある職業に就いた でも再発した 辞めた

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          線維筋痛症、働いたり休んだり。

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          【第三回】二つの顔を持つリボン

          こんにちは！ リボンを結ぶ年齢はとっくにすぎておりますが、バッヂとしてつけるのは生涯現役でいたい？ …そんな、オヤジな私から三回目。 さて、まずこちらをご覧ください。 内閣府男女共同参画局も応援中http://www.gender.go.jp/ 第一回でご紹介した、オレンジリボンの女性版ですね。 (紫のにあう、おばあちゃんになりたいなぁ) 「では、こちらを…」 というと、タイトルからお気づきでしょう。 そう、おなじパープルのリボンで別の活動があります。 そう、すい臓

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          【第三回】二つの顔を持つリボン

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          【第二回】スケルトンリボンってなんだ？！

          スケルトン？！ 本当に、クリアなリボン。 たぶん対象者なんですよね私。 そう！ 今回は困ってるかたを支援する活動のリボンというより、困ってるかた自身がつけておく役割が大きいのです。 マタニティーマークに近いものですね？？ 実際に各地ではハートプラスマークなるものが、 このスケルトンリボンと同じ役割で配布されています。 そんなハートプラスマークってなんだ？ #線維筋痛症 は、つけていいのなかぁ… 冒頭で自分も対象者だなんて書いてしまいましたが。 座らないとつらいし、座

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          【第二回】スケルトンリボンってなんだ？！

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          リボン活動って？！オレンジリボン活動

          様々なリボン活動があるなか、本日はオレンジリボンをご紹介。 「リボンなんか活動する人間の自己満足、 アクセサリーだよ、誰も救われるもんか！」 と優しいあるいは熱い身内たちから言われたことも、正直いうと何度かあります。 確かに！ 私がリボンをつけたから誰かのつらさが軽くなるわけではありません。 そんな便利なスイッチはなかなかないでしょう。 「なにそれ」 「そういう活動あるんだ」 「そういう困ってる人もいるもんね」 「助けになれたらいいのにね」 そういう心への効果を期待さ

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          リボン活動って？！オレンジリボン活動

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