【不随意コラム その４】～今まで出会った優しい人たち+近況報告の巻～
こーんばーんはー👏👏👏
どうにもふるえが止まらない！
その名も193。読み方はご自由に。
前回のコラムはこちらですが
毎回、クセが強すぎても胸やけすると思うので、今回は【私が電車を利用して出会った優しい人たちについて+現状報告】をTwitterに書いたことを引用しながら、お話したいと思います。
「そんなもん興味ないわい！」って方は、ここでバイバイ！ See you again！
もしくは他の記事を覗いてみてね☺️
（愉快な作品も取り揃えてるよ！）
【初めての車椅子での通院編】
これまでにもタクシーや救急車で病院に行き、院内で車椅子を利用したことはあったけれど、初めて車椅子で公共交通機関を使って通院したのは去年の秋頃のこと。（ちなみに発症した当初は一人で通院していた。その後、帰り際に症状が悪化することが続き、家族の付き添いも難しいため、今はヘルパーさんに通院同行をお願いしている。）
こちらは去年の10月の通院の時のこと。
（Twitterより引用のため、方言丸出し🙈）
この辺りから歩くのが厳しくなっていた模様……
そして、11月の通院日には朝起きた時から手足のふるえが止まらず、同行してくれるヘルパーさんが自宅で使ってない車椅子があるとのことでお借りすることになった。
その時の私の率直な思いや様子がこちら。
【通院前】
症状によっては突発的に目が開かなくなったり、
発声にも支障が出る……
【帰宅後】
正直に言うと、もっと嫌な顔されたりするのかな……と思っていたので（ヘルプマークも偏見されることがあると知り、調子がいい時は隠して、付けている方を見かけたら極力こちらから声をかけるようにしていたこともあったので）、こんなに親切に対応して下さる方々に出会えたことに、とても感激した。
しかもこの時の駅員さん
「今日は混んでますね～」
と言った会話から、私が障がい者向けの面接会でもあったのかな？
と持ち歩いてたチラシを出す間もなく
「それは来週ですね～」
と、しっかり把握していて驚いた。
私は応募しようか悩んでいた段階だけど、当事者でも日付まで把握していなかったというのに……神対応とは、まさにこのこと。
ちなみにスロープに関しては、幅が広めと狭めがあるらしく、手動と電動では乗り込みやすさが違うと、後からヘルパーさんに教えていただいた。
しかし、その数日後……
周りの人の優しさがうれしくてありがたかったのに、うまく受け止めきれなくて、後になってどうしようもないほどの申し訳なさに襲われて苦しくなった。
自分自身が福祉に携わる仕事をしてきた分、自分がサポートされる側になることに、くやしさや抵抗感がまだあったのだと思う。
（素直に受け取ったらいいだけのことなのに、今の身体では恩返しできないことが、心苦しくてたまらなくなっちゃうんだな……）
【その後の車椅子での通院編】
12月は二回、車椅子で通院。（慣れって怖いもので、二度目にして車椅子の通院も少しは楽しめるように…いや順応性の高さよ！）（ヘルパーさん含め、周囲の方々がとても優しいからだよ！）
一回目は、職場のエアコンが壊れて寒いから在宅ワークに切り替え、家に帰ろうとしていた父とヘルパーさんに車椅子を押してもらって最寄り駅に向かってるところで、まさかの遭遇。
会社で使わない測量器をもらってきたらしい。
チェーンソー🧟🪚持ってるんかと思ったやん！
二回目は、急遽予約日が変更となり午前中に通院したら……
管理人さんに遭遇し、ものすごくご心配をおかけしてしまった……
やっぱりそれまで歩いていた人が車椅子で移動するようになると、周りから見たら重症そうに見えるんだな……って改めて実感した。
その後、本格的に車椅子生活が始まりそうなため、管理人さんに正直に病気のこと（午前中はギリギリ歩けるけれど、夕方にかけては歩けなくなること）をお伝えすると、「これまで気づかなくてごめんね。困った時は何でも相談してね」と言って下さり、その気持ちがとてもうれしかった😢✨（症状に波があって説明しづらい病気で私も具体的には伝えてなかったから、受け入れて下さるだけでも御の字なのに…！）
1月の通院日は、比較的元気だったのだけれど、診断書次第で寄り道しようと思い、車椅子を利用。
行く道中の乗り換えでスロープを設置して下さった、スタイル抜群で全身オレンジカラーが眩しく明るく愉快なお姉さまがスロープを設置して下さり、ちょこちょこお話したのが印象に残っている。
帰りにも別の方のためにスロープのスタンバイしていたところで再会し、天気が不安定だったから「（地上の）天気はどう？」からの「私は外出てないから、知らんけど！」からの「知らんけどっていい言葉よね～！ すぐ使っちゃう！ 知らんけど！」と、知らんけど満載のトークをして下さり、とても心が温まった。
そして
2月は通院日が悪天候のため、電話往診に切り替え、3月は父も主治医と話したいとのことで、現地集合して帰りにはヘルパーさんにレクチャー受けながら、車椅子を押してくれた。（「六十の手習いだね」なんて軽口叩いたけど、本当はありがたかったんだよ！）
それ以外にも、私がヘルプマークを付けてることに気づいてササッと優先座席を譲って下さったり、ポールに掴まり項垂れてる私の肩をポンポンと叩いて席を譲って下さったり……
いつかそのたくさん頂いた優しさを他の人にもお裾分けしてあげられるようになるのが私のささやかな目標だ。
【それでも抱く複雑な心境】
本当にたくさんの人達に助けられていることがとてもありがたいのに、どうしようもないほどの申し訳なさに押し潰されそうになることも未だによくある。
二ヶ月ほど前にもお世話になってる支援者と両親が集まって、会議を開いて下さったのだけれど……
当事者の私は真っ直ぐ座ることすらできず、右頬を机につけ、利き手じゃない左手でなんとかメモを取りながら、なんとか喋れたから（それでも声がつっかえることもあったと思うけれど……）自分の思いを精一杯伝えた。
でもやっぱりその後、めちゃくちゃ心苦しくなってしまって、一人で夜中に歯を食い縛ってボロボロ泣いた。
こんなにも恵まれてるのに、私に割いてる時間を使えば、他にもっと誰かを助けられるんじゃないかと思うと、どうしてもやっぱり苦しくて、申し訳なくて、消えてしまいたくなって……
そういった考え方が私の弱み（認知の歪み）だな、とつくづく思う。
……でも！
だからこそ！
それが私の弱みなら、いっそそれごと受け止めるしかない！
そんな思いからたどり着いたのがこちら。
私なりのペースで、私なりの方法で、そんな自分をもう少し認めて、許してあげられるようになりたいな。（でも本音を言うと、やっぱり苦しい……）
【そして、今】
実は1月に申請していた身体障がい者手帳の通知がつい先日届き、父が受け取りに行ってくれた。
主治医の診断書の時点で体幹機能障がい2級相当と書かれていたので、取り立ててヘコむようなことはないのだけれど……（実際に毎回ヘルパーさん同行で通院しているし、入浴見守りに週二回来て頂いている。）
もはや真っ直ぐ歩くことすら難しく、身体障がい者手帳がないと自分用の車椅子を買うことや、サイズや電動式にカスタマイズすることもできない！（というか車椅子を購入するに辺り、補助金を利用するには煩雑な手続きが山ほどあるのさ……）（その一段階として手帳が来るのをずっと待ちわびていた。）
最初はヘルパーさんが持っている車椅子をお借りしていたけれど、毎回借りてばかりも申し訳なく……
とはいえ車椅子の買い方さえ分からず、主治医に
「車椅子ってどうやって買ったらいいんですか？！」
と食い気味に聞いてしまったほど……
ただ主治医は脳神経外科医のため、同意書は書けるけど、詳しい手続きは医療相談室に聞いてみてと言われ、そこから教えて頂いた福祉用具仲介業者のレンタルや購入カタログを取り寄せたものの、介護保険でのレンタルや購入法は記載されてるけど、若者の障がい者の場合は全く書かれておらず……（たぶん、障がい者福祉に関しては、介護保険の仕組みのように全国で統一されてないからなんだろうな……と思っている。）
電話で問い合わせてみても総合受付の時点で
「介護保険適用外の場合はわかりかねますので、上に伝えて折り返し連絡します」
と言われ、いろいろお聞きしたものの結局
「介護保険じゃない場合は月額○円からレンタルになりますね」
とのことで、若者の車椅子のレンタルは基本的に保険適用外で実費で払うしかないということを思い知った……（ただ私の身体に合う車椅子を求めると月額1万円くらいかかるけれど、簡易式なら月額500円で借りることはできるよ！）（そして若くても特定の病気の場合は介護サービスと同じようにレンタル可能でもある。）
だから、ヘルパーさんに聞いたりして、たまたま近所にあった地域包括支援センターに問い合わせたら、そこも介護保険じゃない場合はあまり詳しくないようで……それでも、事情を伝えると、見学させて下さり、通院時に車椅子を貸して下さることになった。（社会福祉協議会なら、健常者が一時的に怪我した場合などは無料で借りられなくもないのだけど……）
とはいえ、毎回受け取って返しに行く家族への負担と、私の身体症状を鑑みて、もういっそ中古で買おう！ ということになり、ヤフオクで購入した。（今はメルカリでも売ってるんだぜ……知らなかったぜ……）
確かに使用感や足りない部品や劣化はあるものの、送料含めて1万5千円弱！（これも地域によっては配送すら厳しいこともあるという現実😢）
タイミングよく、来月にはバリアフリー展なるものがあるため、そこで改めて自分の身体に合う車椅子を試乗して注文しようと思っている。（何せ標準サイズに収まらないこの我が身よ……）
出展している業者を調べ、このメーカーで車椅子作りたいな、というのは既にピックアップ済みだ。（ただ戦争などの影響で出来上がるのに時間はかかりそうだけれども……コロナ禍は輸入品が滞っていたため、もっと時間がかかっていたそう😢😢）
かろうじて母が作業療法士（OT）で車椅子に詳しく、私も障がい児の施設で子ども達が車椅子作ってるのを見たことがあったものの、それでも中途障がいの当事者になると本当にどこに助けを求めればいいのかさっぱりわからないくらい、ここ数ヵ月で右往左往していた……
私の場合は一気に進行したものの、入院したり、リハビリを受けたりしたことがなかった（リハビリは身体に合わなくてむしろ病状が悪化したため断念した……）ため、ソーシャルワーカーさんがついておらず、相談支援員さんやヘルパーさんを通して情報を得てみたものの、中途障がい者と高齢者介護では仕組みに違いがあるようで「介護はわかるけど、障がい者福祉はわからない」と言われることが多いことも痛いほど思い知った。（相談支援員さんはめちゃくちゃお忙しい方なので、なかなか気軽にお訊ね出来ず……）
本当に何もかもが手探りで、ひとつずつ支援、生活基盤、移動手段を整えている状態だ。
そして今後は推しタクシーを見つけるために、片っ端から電話かけていこうと思っている。（一発目から廃業されているところを引き当ててしまったので、ローラー作戦するしかねぇ！）
はあ、ほんまに難儀な身体やなあ……
それでも、この情報が誰かの役に立つことを願うばかりだ。（今の私にはこんなことくらいでしか社会に貢献できないから……）
今回は、えらい真面目だって？
たまにはそんなんでもええやん？
次回は【病気の記録法・参考サイト・便利なツール】
についてお話しようと思います。
《つづく》
長々と読んで下さりありがとうございました🙇🙇
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