持病をもつ癇癪娘との向き合い方①
持病について
次女は生まれてすぐ、動脈管開存症の疑いで
NICUへ入りました。
産後の私は一足早く退院をし、上の子との再会に喜びながらも複雑だったことを思い出します。
動脈管開存症とは、胎生の哺乳類で、出生後動脈管が閉鎖しなかった結果として生じる先天性心疾患。初期には大動脈から肺動脈への血液の流入により肺の血液量が増加し、左心系鬱血性心不全を示すが、病気の進行により肺動脈圧が大動脈圧を超えると肺動脈から大動脈への血液の流入が生じ、静脈血が全身に循環することにより低酸素血症を示す。
この程度の開存なら、すぐに閉じるかな。
通院しながら様子を見ようかと主治医の先生からあり
無事に自宅での生活をスタートしました。
生後4ヶ月頃、おしっこが出ない
本来なら自然に閉じていく穴が塞がらず。
生後4ヶ月頃にふと、
今日全然おしっこ出てない？と気付きました。
完母で育てていた、ムチムチした次女。
水分が足りてないわけが無いと不審に思い
すぐに主治医の元へ…。
そこでハッキリと、動脈管開存による
心不全を起こしていると告げられました。
手術するには月齢も体重も満たしておらず
リスクが大きい。
服用しながら1歳頃まで様子を見ましょう。と
おしっこを出す作用の薬を欠かさず飲みながら
普段の日々を過ごしていましたが、
●心臓に負担がかかるため、あまり泣かせないようにすること
●毎日の薬の服用、感染症をもらうと重症化するかもしれないという懸念で保育所などはNG
保育士として復帰しようとしていた私は、
目の前が真っ暗になったような気持ちでした。
それと共に、娘の体に起きていること、
手術という言葉…日々を過ごすことで精一杯でした。
泣かせてはいけない…とは
文字の通り、泣かせ続けるのは心臓に
あまりよくないと言われていたので
次女が泣いたら家族みんなすっ飛んでいく、
そんな生活が1年ほどありました。
そして1歳3ヶ月、無事に
手術を終えることが出来ました。
通院は定期でありましたが
服薬も運動制限もなく、
夫と私は心から安心したことを今でも思い出します。
その翌月の4月からこども園へ入園しました。
少し長くなりましたので、
入園後〜癇癪のことについて、次回に綴ります。