【当事者としての思い】障害児の親が「働きつづけたい（母親）」「子育てと仕事の両立が大変（父親）」と声を上げる時代へ

しゃけこ🐟（髙橋圭子）です。
今日（2024年7月29日）NHKの福祉番組、ハートネットTVで「障害のある子を育てながら働く」というテーマが取り上げられます。

わが家にどストライクなテーマ

わが家も発達凹凸（発達障害）があり、不登校中の息子を子育て中。
・紆余曲折を経て、個人事業主という働き方をチョイスした私、
・私が終日安心して仕事できる日を作るべく、職場に息子の特性とわが家の事情をフルオープンでカミングアウトし、週に半日のお休みを取り、息子と一緒に過ごしている夫
というメンバーで運営するわが家としては、どストライクのテーマです。

社会からひしひしと感じる空気感

私が、個人事業主として働くことにした背景として、
「子どもが障がい児なんだから、最後まで責任を持って面倒を見るのは、母親として当然でしょう。
子どもが家の外に出るとき、一般社会の人たちにご迷惑をおかけしないよう、子どものできないことや困り感（障害と言われている部分）を母親がフォローすることが大前提」
という空気感を社会からひしひしと感じていて、子どもをケアしながら、長時間労働ややりがいの多い（＝責任の重い）仕事を担うのも、条件的に難しいと思ったからです。

もちろん、フォローも面倒もみます。親としての責任もあることも分かっています。学校の人員も福祉サービスに従事する人が足りないこと承知していますよ。

ですけれど、通級指導教室への保護者の送迎、遠足などの学校行事への付き添いなど、制度でまかなえない部分を母親（もしくは父親）が担わないと成立しない特別支援教育になっているのでは、と思っています。

母親（もしくは父親）の愛によるフォローが前提の福祉制度や特別支援教育

ものすごく端的に言うと「何よりも障がい児のことを最優先にするもので、お母さんの事情、お父さんの仕事以外の事情がある前提に立っていない」と。
そこに、「子どもへの愛情があれば、自分のことよりも障がい児のことを最優先にするもんでしょう」と【愛】という論点が入ってきて、議論がうやむやになってきて、愛があれば障がい児のために何でもできるってことで、制度で埋められないものは親の愛でカバーして、今に至っているように思えてならない。

子どものことは愛していますよ、もちろん。
でも、親の愛で足らずをカバーする障害児支援って、属人的というか社会のシステムとしてどうなのかと思っています。

同じ当事者のみなさんからの「声」に勇気をもらった

障がい児を育てる母親が「私は働きたい、働かないと困るんですよ」と、父親も「障がい児子育てと仕事との両立、本当に大変・・・」と語り、そういう人たちが世に出てきてくれるようになったのは、ここ1年ぐらいではないかと感覚的には思っています。

私自身も「障がい児及び医療的ケア児を育てる親の会」さんの発信に勇気をいただきました。

今日のハートネットTVを見て、思ったことやわが家の働き方についてなど、また発信したいと思います！