私が占い師になったワケ（闘病記54　ベーチェット病の新薬　オテズラ錠スターターパックの服用を開始する　2020年）

2020.06.10  今朝、テレビを見ていたら新型コロナウイルスに対して免疫グロブリン製剤を使えるよう早ければ７月より治験をおこなうと言う情報が流れて来た。

トランプ氏が今。飲んで話題になっている抗マラリア薬(プラケニル）にしても免疫グロブリン製剤にしても今年に入ってからどちらも試しているので、今後の行方が気になる。

2020.06.13　ここ最近はIgGの数値(免疫）があまり上がらないと言うこともあり。昨日から毎度おなじみの口唇ヘルペスに悩まされている。

病院へ行こうかとも思ったが、抗ウイルス薬ではウイルスそのものを退治することができないので、やめておく。

保険適用される抗ウイルス薬の量も決まっている為「口唇ヘルペスができないような生活を心がけるように」と主治医からは言われるが、免疫力が低くなっているから仕方がない。

またここ数日は雨が降っていると言うこともあり、肩の骨が酷く痛む。この症状に関しても、何の病気かは不明の為、放っておくことにした。

2020.06.14　昨晩、試みた治療法が思いのほか効果があった。去年の暮れから病気が一気に悪化したせいで、私は再び大きな病院の皮膚科を受診した。

リウマチ内科ではステロイドを増量したり、免疫調整剤を服用したりして様子を見ていたのだが、内服であんなに叩いても一向に良くなる気配はないので、今月中に良くならなければもう１度。

顔にメスを入れて皮膚生検するしかないと言われている。

個人的には、もう二度と皮膚生検をしたくないと思っており、昨日は内服ではなく外用薬で毛嚢炎に効くという市販の軟膏２種類をミックスし、その上からロゼックスゲルを塗り、イオウカンフルローションでパックするという独自の方法を思いついた。

もちろんそんなことを勝手にするなと主治医からは怒られそうだが。

まぁ、長年病院に通っていてもこれと言った治療法がないのだから致し方がない。

医者がメスを入れましょうというのは簡単だが、顔にメスを入れるというのは鼻に近いからなのか、地味に痛い。

頭を切って数針縫ったとき。後頭部に麻酔を刺すのもかなり痛かったが、また暫くの間、あの痛みと戦うのかと思ったら、うんざりする。

そのため、ありとあらゆる方法を勝手に試してみることにした。その結果、あまりよくならなければ、その時は潔く、再び顔にメスを入れるしかない。

今のところ独自に思いついた方法で顔の赤みは減っているような気がする。

今年はプロの占い師になって13年目を迎えるので、頑張りたい。

2020.06.30　1週間ほど前から久しぶりにベーチェット病特有のアフター性潰瘍（1円玉くらいの大きさ）が喉の奥に出来ている。

最初は膿が溜まっているだけなのかと思ったが、で鏡で確認したらアフター性潰瘍だった。

そのため、ステロイドと鎮痛剤で様子を見ることにした。

しかもそんな中、20年以上前からずっと患っている慢性外耳炎が勃発。

まぁ、こちらに関しても一生治りそうもないので、仕事帰りに耳鼻科でタリビットとリンデロンを処方してもらおうと思う。

ちなみに今週はリウマチ内科と皮膚科の受診もあるので、木曜日はまる一日休むつもりだ。

2020.07.01　昨日は仕事帰りに意を決して20年ぶりくらい前にかかっていた耳鼻科を受診した。

レビューを見る限り、悪口ばかり書かれていて気になったが、もともとは良い医者だったはずなので、自分の目で確かめに行くことにした。

するとどうだろう。

両耳は無事に聞こえると言っているのに聴力検査や鼓膜の検査など、あまり必要ないのではないだろうかと思うような検査をいくつか追加された。

レビューには金儲け主義の医者だと書かれてしまっているので、これには納得する部分も多かったが、耳洗浄は希望通りやってもらえたので、ひとまずタリビットとリンデロンで様子を見ることになった。

また現在ベーチェット病特有のアフター性潰瘍ができていることを伝えていなかったので、口を開けた瞬間。

先生があまりにもビックリしてしまった姿には思わず笑ったが、それと同時になんだかとても申し訳ない気分になった。

とにかく個人的には良い先生だと思いたいが、１つ気になったのは待合室に「あなたも免疫力が低下しているかも。この機会に採血で免疫力を調べませんか？」（１回３０００円）と書かれた貼り紙があったこと。

これは明らかに新型コロナウイルスに便乗したビジネス商法だと思った、

私は自分が自己免疫疾患でIgGの数値が300を切ったことがあるのでわかるのだが、普通の人は採血をしてまで調べなくて大丈夫だと思う。

また私は免疫力が低下しているから年に何度も口唇ヘルペスを患う訳で、普通の人は頻繁に更新ヘルペスにならないだろう。

こう言うことをやっているから、良い医者も悪い医者の仲間入りになってしまうのではないだろうか。

亡くなった叔母も気に入っていた先生だけに残念である。

2020.07.02　今日はリウマチ内科と皮膚科の受診日だ。オテズラ錠スターターパックを購入した。

この薬は、ベーチェット患者に昨年より認可された。

果たして本当にアフター性潰瘍に効果があるのか。

まずは１度、試してみよう。それにしても薬価が高いのはネックだ。SLEで使っているプラケニルも高いが、オテズラ錠は倍以上もする。

もしも効かなければ、プラケニルも服用しているので、すぐに服用を中止する方針だ。

2020.07.05　今日はまだオテズラ錠の副作用は出ていない。

スターターパックは１４日分なので、とりあえず気長に試してみたいと思う。

2020.07.07　ベーチェット病でも去年から使えるようになった薬、オテズラ錠という免疫抑制剤を服用し始めたのだが。

只今、飲んでいる免疫調整剤プラケニル錠との併用で果たしてアフター性潰瘍だけでなく、皮膚症状がどうなって行くのだろうか。

気になるところだ。

オテズラ錠は薬価が高く、1粒だいたい1000円もする。

副作用と戦いつつも続けることができるのだろうか。

服用後3日目に鏡を見ると、若干ではあるが顔の赤みが少なくなったような気がする。

と言うことは、今年になってから皮膚エリテマトーデスの診断を受けたが、もしかすると顔の症状は、もともと持っていたベーチェット病の皮膚症状だったのではないだろうかと思うようになった。

これはあくまでも現時点での私の見解だ。

2020.07.18　顔の皮膚疾患について、ーチェット病なのか、それともSLEなのか、はたまた、違う病気なのか、5年ほど前から患っているのだが。

皮膚生検をするものの、相変わらず原因や治療法はわかっておらず。

実はこの間、細菌によるものかもしれないからゲンタシン軟膏を処方して欲しいと言ったら、皮膚科医に断られた。

皮膚の一部をとる検査では、ニキビダニも出ていない。

これと言った菌も検出されていないので、このことをリウマチ内科の主治医に告げたら「それは正解かも。」と珍しく同意する意見が出て来た。

とにかくリスクのある新薬（オテズラ錠）を飲むくらいならば、まずはゲンタシン軟膏を使って毛包炎を叩いてみたいと言ったのだが。

オテズラ錠の効果もなさそうなので(抗マラリア薬のプラケニルも併用）ゲンタシン軟膏の成分に近い市販薬を購入し、勝手に試してみる。

塗ってから3日後くらい経つと、やや赤いブツブツが小さくなったような気がする。

まぁ、勝手に色々と試すといつも怒られるが、これで効いたらすごいと思う。

ちなみに大腸検査では引っかからないが、ここまで薬が効かないとなると大腸も悪いのではないだろうかと思うようになって来た。

病院で処方された整腸剤がなくなったので、市販薬を買った。

2020.07.19　実はあれから私が試しているドルマイシン軟膏は、今のところかなり効果がある。

右頬に10個くらいの赤いブツブツ(米粒大）があったのだが、使用を開始してから4日目。

だいぶ小さくなって来た。

もしもこれで病気が治ったとしたら、今から約4年ほど前。

ある日。突然、朝起きたら顔が真っ赤に炎症を起こし、「脂漏性皮膚炎」と診断されロコイドやニゾラールも効かず、次の皮膚科で処方されたプロトピック軟膏で悪化し。

「酒さ」及び「酒さ様皮膚炎」と診断されたことに終止符を打てる。

とにかくどこの病院へ行ってもあまりにも治らないどころか、悪化し続けるので、今年になってから全身エリテマトーデスの皮膚エリテマトーデスが疑われ、抗マラリア薬のプラケニルが皮膚エリテマトーデスに効くからという理由で、難病がベーチェット以外にももう１つ追加された。

先月は、ベーチェット病のアフター性潰瘍があまりにも酷くなったので、その昔は乾癬にしか使用されていなかったオテズラ錠が処方されたことや、今年に入ってからステロイドを一気に増量し。

プレドニンを増量したことがきっかけで、低ガンマグロブリン血症に陥り、血液製剤まで打たなくてはならなくなってしまった現状を振り返る。

皮膚生検までしたのに治す術がないとは、いったいどういうことなのだろうか。

とにかくもしもこれで治ったら今年に入ってからかかっている莫大な医療費を返してもらいたいと思う。