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B前駆細胞急性リンパ性白血病の小学生の闘病の見守り記録の中でも小児B前駆細胞急性リンパ性白血病の治療経過を時系列にまとめたものです。
2023年8月24日からスタートした維持療法期間中の話
B前駆細胞急性リンパ性白血病の小学生の闘病の見守り記録で入院の話を集めました。
B前駆細胞急性リンパ性白血病の小学生の闘病の見守り記録の病院で出会った人たちの話を集めました。
わたしのnoteを開いてくださりありがとうございます。 『B前駆細胞急性リンパ性白血病の小学生の闘病を見守った記録』がテーマで文章やデータをnoteに載せていますので良かったら覗いていってください。 はじめに 小児B前駆細胞急性リンパ性白血病の治療経過 時系列で病気の治療の経過を辿っています。 小児B前駆細胞急性リンパ性白血病入院の話 入院治療中の話をとりまとめてます。 小児B前駆細胞急性リンパ性白血病入院で出会った人たち 病院で出会った人たちの話を集めてま
『この中に白血病なんてなったことある人いないと思うけど、』 というのは我が家に縁ある高校の先生が授業で白血病を取扱う際に使う入りの言葉だそうで、 私も息子がまさにその病気になる前の無知な2年前なら素通りしていましたが、 今となっては、 『先生それ危ういよ！』とつっこみを入れたくなります。 実際にそうしたいと言ってみたのですが、 言われて傷ついた当人から特に騒ぐなと言われたのでしょうがなく、学校には何も言わずnoteでひっそり思いの丈を残します。 50年前なら悲しい意味で
最初はゆっくりとしたくだり坂だった主治医から、 維持療法も1年過ぎたあたりからみなさん苦労されてますよ という予言をされた話を以前載せましたが、 本当でした。 ただ、それはゆっくりと、気づけば訪れていました。 夏休みが明けてから、 週末に体調が良くないと感じることが少しずつ増えました。 少しすれば良くなるので平日の放課後は自転車ででかけていきます。 そのうちに気づけば週末のサッカーも休みの日ばかりになりました。 週末に高熱を出したこともありました。 段々と皺よせが平
息子の自転車息子のところに自転車がきたのは確か4歳の誕生日のとき、 16インチの補助輪付きの青い自転車でした。 しかし、我が家の周りは坂も多く、息子は三輪車にもあまり乗らなかった方で、自転車もあまり乗りませんでした。 以前は別の場所に住んでいて、家の周りは平らで自転車の練習にはもってこいの場所で、 また姉たちは通っていた幼稚園は息子のとは違う幼稚園でした。その幼稚園では年長さんの最後に自転車講習があり、補助輪なしの子は補助輪なしの自転車に乗って講習に参加できるということで
息子の元気って？元気とは何か？ 肉体的に健康なこと？ それとも気持ちが前向きで元気なこと？ 肉体的に元気で、精神も整うというのが最良で真の意味での元気ということなのだろうなと思いますが、 息子の急性白血病の治療期間中は中々そうもいかないようで、 現在メソトレキセートとロイケリンにより、白血球の数を低め設定でコントロールされている息子、 白血球数がそれまでより少なく肝臓の値も少し悪くなったせいか、 夏休みが明け1か月は夏休みまでに見せていた上向き加減とは若干様子が違うよ
息子が急性リンパ性白血病の治療を病院で8ヶ月こなして本退院してから1年がたちました。 まだ維持療法期間中ということで飲み薬での治療はもうしばらく続きますが、退院後すぐに比べて体力と筋力がつきました。 息子が治療を始めるより以前にしていたことで全てではないですが、再開することができたこともあればできてないこともあります。 再開できたこと普通級への通学 まだ基本的にマスクをつけながらですが、すべての科目や行事の参加が他の子と同じペースでできています。 週末のサッカークラ
楽しい夏休みでした息子は昨年の8月24日に退院し、1年間経つ今、いずれ来るかもしれない再発の恐怖を乗り越えて、入院期間中に失った体力と筋力と気力をほぼ回復することに成功しました。 夏休みもそれまで同様に引き続き熱も出さずに元気に過ごし、 (少し心配だった赤みのひかない目に関しても、やはり擦って悪化させていたことが判明し、薬を変えて治ってきました。) そして、実は2年前の夏休みも少しずつ疲れやすくなっていたのでそこまで楽しめていなかったかもしれない？？ というような曖昧な
息子のことを心配する日の方が少ない現在息子は、急性リンパ性白血病の入院を伴う積極治療を終えた後の74週間の維持療法の期間を在宅でこなしていますが、始まってだいぶ経ちました。 といってもあと半年は続きます。 治療では、服薬する抗がん剤の量を調整していますが、副作用も含め血液の状態が安定してきて、息子の体調やメンタルの不安があることが減りました。 息子の状態について差し迫ってnoteに書き残したくなるようなことが少ない、ある意味嬉しい状況が続いていて、気づけば季節はすっかり夏
修学旅行のお土産前回のnoteで治療中の息子が修学旅行に行けたことに触れましたが、 今回はそのとき買ってきたお土産の話です。 息子は修学旅行には小学校指定上限4000円(物価高に伴って?昔に比べだいぶ高額)ほどのお小遣いを持っていきました。 さすがは小じっかりした姉２人にレクチャーを受け、さらに甘いもの大好きな末っ子長男の息子 効率よくスイーツ(箱モノを二つとバラ売りの和菓子を5個)を中心に次の日たくさんお土産とさらにお釣りを持って帰ってきました。 さて、このバラ買い
滑り出し上々楽しい春休みを過ごして、迎えた新学期、最高学年の6年生になり、ゴールデンウィークをはさみそろそろ2ヶ月が過ぎようとしています。 これまで同様体調の方は常に万全ではないものの、体調が少し悪くても学校に行く！という気力が戻りまだ休みなしです。 順調な滑り出しを切ることができました。 感染症流行のピークが過ぎたことに加えて、 以前元気がないのは肝臓由来だと言われてから生活を少しだけ見直したりして その効果を実感するようになり色々自信もついたのかもしれません。 体調
2年前の連絡帳先日息子が紙ゴミとして出してきた紙束の中に4年生の頃の連絡帳が混ざっていました。 パラパラめくり、最後の方、 好中球減少入院後、学校登校許可が出て、微熱、身体が痛い状態 息子の病気がまだ何か分からなかった頃の連絡帳で私から当時の担任の先生宛てに息子の状況を伝えていました。 『12月5日 おはようございます。 ご心配をおかけしております。 退院後は発熱することなく過ごしています。ただ、体の局所的な痛みは少し残り、 右親指が痛い状態が続き鉛筆がにぎれない、など
先日行った家族旅行、関西を短期間で回りましたが、京都は伏見稲荷と清水寺を訪れました。 清水寺界隈ではJK長女が修学旅行でおすすめだったお店や行きたかったけど行けなかったお店を中心に巡りました。 今回、記録も兼ねせっかくなのでいくつかnoteでご紹介しようと思います！ 京都駅からタクシーで京都駅から清水寺界隈へはタクシーを使って行きました。 ただ、タクシーの運転手さん泣かせの清水寺界隈、どこに降ろしてもらうのか、事前にちゃんと考えていなかったのですが、運転手さんが降ろし
白血球の数をコントロールし、副作用で肝機能に影響を受けながらもかつての日常を取り戻しつつある息子、体調とメンタルは人並みより少し山あり谷ありですが、そんな生活にも慣れてはきた維持療法8ヶ月目の話です。 よし旅行に行こう！以前noteで書きましたが、 2月の終わり頃待ちに待った誕生日は微妙な反応だった息子、 家族としても嬉し悲しい気持ちで迎えさせてしまった、という負目があり、当初予定のなかった春休みを使った家族旅行に行くことにしました。 退院して1カ月頃に行った旅行は近隣
息子が学校の授業で四大公害病の勉強をしているとき、クラスメイトに『水俣病ってどんな状態なの？』と聞かれたらしい。病気マイスターみたいに思われているようで。いくら病気治療中を公言しているからといって病気ひとくくりにしすぎでは！？恐るべし無垢な小学生。。
気づけば1年半近く前のことと言っても良いほど前になりましたが、 この息子の初めての入院、救急で入院したので翌日荷物を運びこむことになったのですが、 持ち込む前に電話で荷物の相談ができました。 そのとき、 "パジャマは前開きを準備してください" と看護師さんに言われ、慌てて買いにいったパジャマ、2、3お店を回ってようやく長袖前開きの物を見つけました。 当時洋服のサイズは子ども用140センチのものを多く使っていたので、140センチを購入しました。 その後も使いましたが、元
"白血病で入院する前、桃の香りがずっとしてたんだよね" 先日、息子がポロっと口にした一言です。 体力が戻りつつあるので、 入院したことで中断していたクラブでの活動に週末また参加するようになり、 血液具合から、軽い風邪のような症状が出るような不調が続いているという近況は 少し前から今もあまり変わり無く、 疲れか、喉の使いすぎかで、軽い咳症状が出たので学校を休んで地元のかかりつけのクリニックに向かう途中にこの一言です。 今はその匂いがしないから具合が悪くても平気だと思
