#17 維持療法10、11ヶ月目の話-夏休みまでお休みゼロ
息子のことを心配する日の方が少ない
現在息子は、急性リンパ性白血病の入院を伴う積極治療を終えた後の74週間の維持療法の期間を在宅でこなしていますが、始まってだいぶ経ちました。
といってもあと半年は続きます。
治療では、服薬する抗がん剤の量を調整していますが、副作用も含め血液の状態が安定してきて、息子の体調やメンタルの不安があることが減りました。
息子の状態について差し迫ってnoteに書き残したくなるようなことが少ない、ある意味嬉しい状況が続いていて、気づけば季節はすっかり夏です。
6年生になってから夏休みまで、外来を受診するための早退以外学校のお休みがゼロ！でした。あんなに休んでいた昨年度が嘘のようですが、息子も日に日に体力を回復させ割合平和な毎日を送っています。
去年はこの時期治療終盤、メンタル崩壊の時期、口内炎で絶食の時期があったり、心配することだらけだったのに、今年は息子を心配する日の方が少なかったです。
(代わりに長女も次女も歳の割に手がかかることかかること。。。母の気が休まる日はいつになるやら)
1年前出来なかったけど今年はできたこと
この2ヶ月間で、いくつかできたことがありました。
料理
5年生で出来なかった家庭科の調理実習に参加することができました。
楽しみにしていたのと遅れを挽回したくて、調理実習前に何度か料理の練習をしていました。
メニューは野菜炒めばかりですが、野菜を洗って切って火を使って全部自分でするのは初めて。作ったものをおいしいおいしいと喜んで食べていました。調理実習も上手くいったようです。
調理実習終了とともにお料理ブームがすっかり去り、キッチンに寄りつくことはなくなりました。。次のブームはいつ来ますやら？？
逆上がり
まだ、筋力に少し不安はありますが、徐々に回復して運動面でもできることが増えました。
5年生では出来なかった逆上がりができるようになりました！
病気になる前も得意とはいえなかった鉄棒だったので、体の戻りに加えて体の使い方も上手くなったのかもしれません。
水泳学習
夏になり小学校でも水泳学習が始まりました。小学校では水泳は夏休み前までしかないので、去年は転籍していた関係で元から参加することができませんでしたが、今年はすべてに参加できました。
25メートル泳げる子はタイムを測るコースでひたすら泳ぐようなコースにいけるのですが、
体力面が心配で、25メートルは泳げますがタイムを測るコースにチャレンジするまでには至りませんでした。
やっぱりプールは疲れるようです。
かと言って帰って何もできない、という日もなかったので体力が本当に回復してきたなと思います。
お祭り
一日中元気に過ごす日ばかりだったので、近隣ではかなり人が多く集まるお祭りにも遊びに行けました。
その日は朝から課外活動に出席してから、夜遅くまで。
コロナ禍になり、更に息子が病気になり、今年もしばらくマスク優先で過ごしていましたが、最近私はマスクの有効性がよくわからず、もちろん病院ではつけますが、他では外して生活しています。
子どもたちはまだまだマスクをつけていますが、特に息子は大抵鼻マスク。それでも今まで大した風邪を引くことなく、
京都に比べたら人ごみもそこまでではない、ということからか、
去年は外出が不安でいっぱいだったのに、元気だし、大丈夫かな、、とお祭りにも積極的に楽しめて、
心もだいぶ強くなりました。
まだまだなところ
ちょっと元気だとすぐに油断する息子、
咳を時々するのですが、大したことはなく、他に症状がでるわけではないので、あまり気にかけなくなっています。
目の日焼けは眼科の先生の言っていた通り、屋外で長く過ごすと悪化します。
目薬をさすのを忘れたり、目を保護していないと見た目に充血が酷くなるのですが、
夢中になって遊んでいるとやはり忘れています。
暑くなり、蚊の季節。
放課後、近所の公園に遊びに行き、夕方帰ってきますが、半ズボンから出ている足に山ほど虫さされの痕が。
そして刺されっぱなしで何もしようとしない息子、
剛を煮やしムヒを塗り虫除けスプレーをかけ虫コナーズを持ち歩かせることにしました。少しは効果がありそうです。
人生を楽しんでほしいと思う反面これからも人より多少リスクがあるということを忘れずに、体にとって良くないであろうことを自分から見つけて自衛するよう動けるようになってもらいたいです。
特に力を入れてるところ
課外活動、は、サッカーをしているのですが、1月から再び息子ペースで参加させてもらうようになり、
最初は外にずっといることが目標、
から、山あり谷あり、少しずつですが、最近短時間ならまともにサッカーができるようになってきました。
ボールを蹴りながら走ること以前に負担の少ない姿勢で長く走ることがそもそもの課題で、
走り方を改善するために試行錯誤しています。
人の話はあまり耳に入れない息子なので、
いきなり走る→筋肉疲れる
の悪循環に落ち入り回復に時間がかかります。
準備運動は本当に大事だと思います。
息子は形から入る方ではあるので、
とりあえず、靴を変えてみました。トレーニングシューズからスパイクにしたのがよかったの、そもそも合ってない靴だっただけなのか、楽になったようです。
それからグッズにも手を出してみました。
股関節周りの動きがいまいちだったので、
通販で見かけた『理学療法士が考えた股関節スパッツ』を買ってみたら息子にはあったようで、足が辛くなったときに履くと楽になると言っています。
何をしても結局は時間だ大事だったり、しかけるタイミングが大事なんでしょうが、
色々してみていることが、ひとまずは悪くはないことだと信じて、続けていきたいと思います。
外来受診の話
ここ2ヶ月で外来に二度行きましたが、血液検査の結果についてそれまでとは違う項目を指摘されました。
CK増加
CKは筋肉が壊れたときに出す酵素で
異常値のときは腎臓に影響があるけど、この程度ならまだ気にするほどではない、
スポーツする際は水をたくさんとるようにというアドバイスです。
Na増加
夏場なので汗をたくさんかくのでしょうがない、水分(水やお茶)たくさん摂るように！
とのことでした。
それから、注射で針が逃げることが続いており、そのことについても聞いてみたらところ、
やはりここも水分摂取が大事、血液検査の前日はたくさん水を飲み血管を出させることがポイントだとか。
水、大事です。
治療に関していえば、
元気な日々が続き、そろそろ言われてしまうかな、と思っていましたが、案の定、昨日の受診時に抗がん剤を増量されました。
今回は初めてメソトレキセートを少量ですが増量されました。
ロイケリンという粉薬ばかりを増やしてきたので、子どもが一度に飲むには結構な量になっていて、飲むときに口から出やしないか心配だったので、そこは良かったのですが、
体調が落ちついているので増量による体への負担と心への影響が少ないと良いです。