脳脊髄液減少症の治療を6年しています。 今回の治療予定を記入したいと思います。 脳脊髄液減少症の症状 脳脊髄液減少症は 脳を浮かべている 「脳脊髄液」が減ることで、…
すごく久しぶりの投稿です！ コロナ渦でずっと継続したままの介護保険の更新を初めて体験しました。 脳脊髄液減少症は、体調の悪い日と良い日が極端な病気なのですが、明…
電動車椅子になって、はじめて飛行機に乗りました！ 予約は旅行代理店から、障害者手帳を使うか普通に予約した方が安いか、比較しながら予約してもらえる上に、行きも帰り…
ついにコロナに感染してしまいました。 脳脊髄液減少症の為、気をつけていたのですが、しょうがないですね(´；Д；`) 6/16友達とカキ氷を一緒に食べて帰ろうとしたら、…
脳脊髄液減少症になってから、もともとアレルギー体質ではあったのですが、症状がひどくなりました。 いつものパターンでは、目が痒くなり、鼻水やくしゃみがでて、湿疹が…
久しぶりに体調が良い状態で誕生日を迎える事ができました！ 車椅子なら4時間ぐらい、歩きなら30分（ちょっと盛ってますw）ぐらい、自分のペースなら動けるようになりまし…
しばらく体調不良でnotoを書く気力もなかったので、久しぶりです！ 2022年の５月にブラッドパッチをする予定だったのですが、伸びに伸びて2023年の３月にやっと治療できま…
私は脳脊髄液減少症という病気です。 起立性頭痛が特徴的ですが、個々で症状が違うことが多い病気です。 私の場合は、疲労感と眩暈の症状がとても強く、頭痛も起き上がっ…
娘が今年の春から大学生になり 1人暮らししています。 入居した後トラブルがあり、同じマンションの違う部屋に移りました。これがトラブル① その頃から、蚊に刺されると…
あっという間に夏になりましたね！ 車椅子で移動すると、膝が熱くてやけどしそうです。 夏でも膝掛けが必要ですねー。 今まで、コロナワクチンの副反応が怖くて、外出など…
介護保険の申請を準備してから、3か月がたちました。やっと介護保険の認定がおり一安心です。 脳脊髄液減少症で、疲労感と目眩がひどく、ほとんど歩けない状態のうえ、握…
私は、脳脊髄液減少症という病気です。 体調が悪いときや、体が痛いときによくTwitterを見ています。やっぱり今日は天気が悪いからみんな体調悪いな、みんな一緒だと思う…
暖かくなってきて、桜も散りはじめましたね。 脳脊髄液減少症でめまいや疲労感が強くあまり歩けなくなってしまいました。転倒時、両肩を強打したことで握力も低く、車椅子…
昨日は、大学の入学式でした。 子供のみ参加で、YouTubeでライブ配信されていました。 だいたいの居場所は知っていたのですが、撮影が遠すぎてどれ？？？って探しました、…
最後にお花見したのは、2019年の4月でした。 その頃、病気なのかなんなのかわからない体調不良と戦いながら、体重も36キロ切りそうな勢いでどんどん痩せて行っていました。…
子供の引っ越しも終わった為、本格的に電動車椅子を試してみました。 私は脳脊髄液減少症という病気で、3年目の治療中です。症状としては疲労感が強く、眩暈も酷く、握力…
さくら
2024年8月15日 10:48
脳脊髄液減少症の治療を6年しています。今回の治療予定を記入したいと思います。脳脊髄液減少症の症状脳脊髄液減少症は 脳を浮かべている 「脳脊髄液」が減ることで、 さまざまな症状がでる 病気です。 起立性頭痛・耳鳴り めまい・吐き気 ・視力低下・光が目にささる・手足のしびれ ・首や背中への激痛・激しい疲労感・ 思考力・注意力の低下・握力低下体調は天候や気圧に左右されやすい。という
2024年7月24日 03:43
すごく久しぶりの投稿です！コロナ渦でずっと継続したままの介護保険の更新を初めて体験しました。脳脊髄液減少症は、体調の悪い日と良い日が極端な病気なのですが、明日家に来ると思うとついつい掃除をしてしまい、次の日起き上がれない状態でのお話しになってしまいます💦最近の状態と、どれぐらい動けるか、手をあげてみたり、椅子に座って足をあげてみたり、初回の介護保険申請とほぼ変わらない内容でした。
2023年12月10日 21:11
電動車椅子になって、はじめて飛行機に乗りました！予約は旅行代理店から、障害者手帳を使うか普通に予約した方が安いか、比較しながら予約してもらえる上に、行きも帰りも飛行機乗り場に連絡をしてくれて、電動車椅子での移動の事を伝えてくれます！車椅子利用なら、旅行代理店がおすすめです！旅行代理店では、電動車椅子のサイズ、電池の種類などが必要となりますので、把握して予約しに行くとスムーズです。脳
2023年8月16日 21:20
ついにコロナに感染してしまいました。脳脊髄液減少症の為、気をつけていたのですが、しょうがないですね(´；Д；`)6/16友達とカキ氷を一緒に食べて帰ろうとしたら、友達が急に発熱しました。私だけマンションに帰宅し、子供は妹にしばらく預かってもらいました（子供は22才です）6/17友達が検査、コロナ陽性です。かなり咳き込んでいて心配でした。6/18喉の痛みと咳でコロナ検査をしまし
2023年5月18日 11:35
脳脊髄液減少症になってから、もともとアレルギー体質ではあったのですが、症状がひどくなりました。いつものパターンでは、目が痒くなり、鼻水やくしゃみがでて、湿疹がでて、喘息がでるという流れで、今までは、くしゃみがでるタイミングで耳鼻科を受診し、薬を飲んだら治っていました。それが、薬を飲んでいるのに、トリガーポイント（痛み止めの麻酔）、普通の点滴で湿疹がでたり、温度差で喘息が出たりが増えて来
2023年5月12日 23:40
久しぶりに体調が良い状態で誕生日を迎える事ができました！車椅子なら4時間ぐらい、歩きなら30分（ちょっと盛ってますw）ぐらい、自分のペースなら動けるようになりました( ´ ▽ ` )とても嬉しいし、幸せです🍀4年分の、自分へのプレゼントを用意しました！①エステ②美容院③腸揉み体験④友達とランチ1週間ぐらいで、感覚をあけて体調を整えて楽しんできました！①エステ友達
2023年4月10日 12:14
しばらく体調不良でnotoを書く気力もなかったので、久しぶりです！2022年の５月にブラッドパッチをする予定だったのですが、伸びに伸びて2023年の３月にやっと治療できました！コロナの院内感染や、新しい方法のブラッドパッチの許可が出るまですごく時間がかかりました。今気づきましたが、ほとんど一年かかってる💦退院しましたが、15分ほど歩けるようになった事と背中の鉄板が入ったような痛みが
2022年10月13日 11:14
私は脳脊髄液減少症という病気です。起立性頭痛が特徴的ですが、個々で症状が違うことが多い病気です。私の場合は、疲労感と眩暈の症状がとても強く、頭痛も起き上がっていると徐々にひどくなっていきます。毎週点滴で、どうにか体調維持してきましたが、度重なる台風のせいで症状悪化し、只今入院中です。点滴だと、なかなか効果があらわれなかったので、硬膜外点滴に変更し、今は背中から点滴しています。体調
2022年9月27日 19:15
娘が今年の春から大学生になり1人暮らししています。入居した後トラブルがあり、同じマンションの違う部屋に移りました。これがトラブル①その頃から、蚊に刺されると言っていて夏頃には手や足も異常に虫に刺されるようになり、病院に行くように伝えました。ダニと診断を受け、ダニアースを2回しましたが、効果なし。そしてついに、バイトから帰ってきた娘が、虫を発見！！専門家に見てもらうと、トコジラ
2022年7月18日 02:23
あっという間に夏になりましたね！車椅子で移動すると、膝が熱くてやけどしそうです。夏でも膝掛けが必要ですねー。今まで、コロナワクチンの副反応が怖くて、外出など気をつけて過ごす日々でした。そんな中、副反応が軽めだと聞いた「ノババックス」を接種する事に決めました！かかりつけ医はノババックスをあつかっていなかったので、ちょっと遠目の病院で予約しました。一回目が6月、二回目が7月で予約を取
2022年4月28日 03:35
介護保険の申請を準備してから、3か月がたちました。やっと介護保険の認定がおり一安心です。脳脊髄液減少症で、疲労感と目眩がひどく、ほとんど歩けない状態のうえ、握力が両手6.5ぐらいしかありません。生活のQOL「生活の質」を上げるために電動車椅子のレンタルをする事になり、介護保険を申請していました。とても心配していましたが、要介護2で通ることが決まりました。電動車椅子は使って見ましたが
2022年4月21日 01:36
私は、脳脊髄液減少症という病気です。体調が悪いときや、体が痛いときによくTwitterを見ています。やっぱり今日は天気が悪いからみんな体調悪いな、みんな一緒だと思うと、自分だけじゃないと励まされた気持ちになります。最近、コロナの後遺症やワクチン接種後の体調不良の方も、脳脊髄液減少症に近い症状でTwitterにも上がってくる事が増えました。その中に、ワクチン後に体調が悪くなり何度も病院
2022年4月10日 01:52
暖かくなってきて、桜も散りはじめましたね。脳脊髄液減少症でめまいや疲労感が強くあまり歩けなくなってしまいました。転倒時、両肩を強打したことで握力も低く、車椅子のタイヤが自力で回せません。そこで、最近介護保険の申請をし、電動車椅子を借りることになりました。行動範囲が広がりとても嬉しいです✨その時、先生と病院の介護保険や障害者手帳の申請を担当している方とお話しさせて頂いたのですが、固定症状じゃ
2022年4月3日 00:57
昨日は、大学の入学式でした。子供のみ参加で、YouTubeでライブ配信されていました。だいたいの居場所は知っていたのですが、撮影が遠すぎてどれ？？？って探しました、それらしき人物を発見し、後で確認するとあっていましたw遠く離れているのに、ライブで見れるなんて、便利になったし、この方がオシャレしなくていいから楽だなと感じてしまいましたね✨大学生になって、やっと子育てもひと段落かな？と思
2022年3月30日 02:49
最後にお花見したのは、2019年の4月でした。その頃、病気なのかなんなのかわからない体調不良と戦いながら、体重も36キロ切りそうな勢いでどんどん痩せて行っていました。コロナ前でもあり、病名判明の前で、誘われたので短時間だけ参加しました。子供達は賑やかに走り回り、マスクもしていない、何人で会食してもいい、そんなの遠い昔のようですね。しかし、今回は４人以下なら会食オッケーだったし、久々に屋
2022年3月29日 01:46
子供の引っ越しも終わった為、本格的に電動車椅子を試してみました。私は脳脊髄液減少症という病気で、3年目の治療中です。症状としては疲労感が強く、眩暈も酷く、握力が幼稚園児ぐらいです。そんな私は最近電動車椅子をレンタルする事にしました。背もたれも、お尻のクッションも厚めで、疲労感を感じにくい作りになっています！とりあえず1人では危ないので、子供と一緒にまずは徒歩6分のスーパーに行きました。
