ブラッドパッチ

脳脊髄液減少症の治療を6年しています。
今回の治療予定を記入したいと思います。

・脳脊髄液減少症の症状
・私の体調
・今回の検査、検査結果
・治療の予定
・治療に対する気持ち
・わかって欲しいこと

脳脊髄液減少症の症状

脳脊髄液減少症は 脳を浮かべている 「脳脊髄液」が減ることで、 さまざまな症状がでる 病気です。

起立性頭痛・耳鳴り めまい・吐き気 ・視力低下・光が目にささる・手足のしびれ ・首や背中への激痛・激しい疲労感・ 思考力・注意力の低下・握力低下

体調は天候や気圧に左右されやすい。

というのが特徴です。
朝体調が悪くて起きれない、でも夕方にはある程度動けるという特徴があります。
原因として交通事故や、転倒した、激しいくしゃみ、しりもち、原因不明な事もあり、不登校の子供達もこの病気の事があります。

点滴すると嘘のように体調が良くなりますが、私の場合は
1日点滴したら、その日だけ元気
1週間点滴したら、2.3日元気
1ヶ月点滴したら、じっとしてればギリ3ヶ月
遠出をしたら1週間ぐらい元気です。
（遠出をする時は経過的に点滴していきます）

最近では米倉涼子さんがこの病気を発表しています。他にも「気まぐれオレンジロード」の漫画家、まつもと泉さん
ドラマでは、「ラジエーションハウス」
バラエティーでは「スカッとジャパン」
などに取り上げられています。

私の体調

6年間治療してきましたが、最初よりはとても症状が良くはなってきました。しかしまだまだ横になって過ごす時間が多く、とても仕事に復帰できるような体調ではありません。

私の場合、めまいと吐き気、激しい疲労感、足と手の痺れ、首の激しい痛み（月に2回トリガーポイントという麻酔を首に左右5箇所、合計10箇所）これがないと生きていけないぐらいの痛み、起立性頭痛（かるめ）、耳鳴り、目の痛みがあります。

特にめまいと疲労感と握力低下に困っていて、電動車椅子で移動しています。

今回の検査・検査結果

今回はCTミエロとMRの検査でした。
腰椎穿刺により髄腔内に造影剤を注入し、全身CTを撮影する事で、造影剤が髄腔内から硬膜外へ漏出している場所を確認する検査です。
そのままの状態でMRでも漏出している部分を探します。

今回は腰椎穿刺した時に両足に痺れが残り、今10日目でやっとその時の痺れはおさまりました。最初の日は足を持ち上げなければならないほど動かずちょっと心配でしたが、主治医の方がもっと心配してました。大丈夫ですよ、そのうち治るんでってなんで私が励ましてるん（笑）と思いました。

検査結果はまさかの2箇所からの漏れ、、、
首と胸骨ぐらいから漏れてるらしいです。
首だけだと思ってたからちょっとショックでした。

治療の予定

気持ちを切り替えて、痛い事は一回で済ましたいので、同時にブラッドパッチする事になりました。
私はもう10回近くブラッドパッチをしているため、癒着でチューブが入らない可能性があるので漏れてる場所を狙ってのブラッドパッチです。人によるのですが、私の場合、血を入れる場所が狭いらしく、悶絶の苦しみを毎回の味わいます。

そこで自分を奮い立たせるために、父に電話し頑張るからお寿司食べたいとおねだりしました、もちろん食べさせてやるとの事、頑張れそうです✨お寿司のために✨

治療に対する気持ち

6年間治療してきて思う事

私はブラッドパッチするたびにとにかく痛いので、正直気分は重いですが、毎回これで完治！と思って頑張ってます。

同病の友達はブラッドパッチ痛いからしたくないと、点滴で痛みをおさめながら毎日を過ごしています。

それは自分の気持ちなので、気持ちが思う方でいいと思うんです。無理に頑張る必要もないと思うし、その状態で楽しめればいいかな、と思っています。

この時期にブラッドパッチを選んだ私も、病院涼しいし、タイミングも良かったからです。
クリスマスや年末年始なんか家にいたいに決まってます、自分のタイミングでいいと思うんです。

しかし、最近東日本のブラッドパッチのお医者様が少なくなり西日本に固まってきてるので、違う同病の子は4ヶ月待ちって言ってました。
それはそれでしょうがないですよね、違う楽しみを見つけたいですね。

わかって欲しい事

よく言われるのが、「どこが悪いの？」です。
そして私の悪いところは、「明るく元気に喋る事」です。

側から見ていると、普通に見えるでしょう。
なんなら、1週間点滴しまくって、ランチに行って家に帰って一日寝込みます。

つまり、元気に見えるわけですよ

家族からみたら、いつも家でよろよろで転がってるからわかるけど、そんなん外で言います？言わないですよね？

いつも泣けばいいんでしょうか？
いつも暗くしゃべればいいんでしょうか？
笑ってはダメなんでしょか？
家に引きこもっていないといけないんでしょうか？

どう思いますか？

私は絶対に嫌です！！
家事はほぼできず、レンチンの毎日ですが、友達にも会いたいし、他県の大学に行ってる娘にも会いたい、我慢するのは嫌なんです。（もちろん主治医に許可とります）

だから点滴してでも明るく生きて多少の幸せを感じたいんです。

もし身近に病気の人がいて、明るく喋っててもそれが全てではないと知ってほしいんです。

notoだと、この気持ち書けてスッキリできます。長文になりました最後まで読んでくれた方ありがとうございます！

私はこれからも治療に前向きに、明るく楽しく過ごしていきたいです、助けてくれる家族や周りの友達、話を聞いてくれる同病の友達これからも大切にしていきたいです。