久保田牧土

ようこそ。三児のワーパハが綴るエッセーへ。子ども達にいつか届けばいいなと思い徒然に発信…

久保田牧土

ようこそ。三児のワーパハが綴るエッセーへ。子ども達にいつか届けばいいなと思い徒然に発信。 三人それぞれに個性があり役割を与えられているように感じます。 子供と同じ年数を重ねるにつれて少しずつ「親」へと成長しています。そんな過程の記録になります。

マガジン

  • 総動脈幹遺残症が教えてくれたもの(定期購読版)

    我が家の三女は出産前に、一万人に一人の割合の重症心疾患、総動脈幹症という病を患っていることが分かりました。 彼女の治療と同時に、三姉妹の育児、仕事との両立、自分を保つ為の取り組みなど、父親としての視点の記事を纏めています。 不安は誰の胸の中にもあるものです。 僕と家族の話を通じて、読んでくださった方のお役に立つ事ができれば、とても幸せです。 ⭐️以前は「有料マガジン」の形式で運営しておりましたが、2024年4月15日をもちまして、こちらの定期購読版をメインの活動に変更致しました。⭐️

  • 写真を使って頂いた記事

  • 気になる作品集

    noteを初めて数年ですが、自分が発信を楽しむその分、人様の作品にも同じように気持ちが宿ることが多くなります。面白いものです。不思議ですが子育てに似ているかもしれません。 そのnoteの作品達はものすごいスピード感で創られています。ここに僕のオススメと自分自身、将来振り返りたいなどと思えた作品達を纏めます。 あなたの作品が誰かの中で生き続ける。その為の場所の一つになれば嬉しいです。 ちなみにヘッダーは橿原神宮です。神武天皇がお祀りされています。何度も訪れたい場所なので選びました。

  • 言葉の面白さ

    生活の中でも面白い表現が見つかった時の備忘のためのマガジンです。僕のメモなんですが、もしも楽しいと感じて頂けると幸いです。

  • 総動脈幹遺残症が教えてくれたもの

    ⭐️2024年4月15日をもちまして、下記の定期購読版をメインの活動に変更致しました。是非お試し下さい⭐️ https://note.com/oti_kam/m/m47fdb39f2154 三女は出産前に指定難病である総動脈幹症という病を患っていることが分かりました。 親として少しずつそれを受け止め、娘の生きる力を信じ前に進んでいこうとする姿やもがき、そんな日々の記録をまとめています。 正直言ってどなた様にとっても有益かどうかも分かりません。他方、届く人にありのまま届けばいいと思っているので有料マガジンとしています。 困難があっても今できることに対して、懸命に生きている娘の姿を残しておきたい。 僕は娘が産まれる前には知ることのなかった、命の本質を娘から教えられているように思います。 あなたのお話もよければ聞かせてください。

最近の記事

  • 固定された記事

自分と、自分/病気判明、総動脈幹遺残症の記録

親になって感じること。子供がとても可愛い。そりゃそうですよね笑 それが故に自分の子供にはこうあって欲しいと、期待を寄せてしまうのです。 今はこれが苦しい。 今僕と家族に起こっている事を書き記していこうと思う。 それまでの主治医から大学病院へ 八月に出産予定の三人目の娘ですが妊娠中の定期検診で、異常が確認されました。心臓から出るはずの肺動脈が、見えないと。 それまでの健診では、体は標準的なものと比べて少し小さいものの、お腹の中では元気だったので先生からの突然の話に衝

    • 条件の先にある無条件、総動脈幹遺残症の記録

      昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってきます。そんな彼女と家族の記録を淡々と記します。 先に控えるラステリ手術を見据えながら、日々、スクスクと成長を重ねる三女です。 コロコロと上手に転がることにより横方法の移動はある程度自由が効きます。お家にいる今は、好きなタイミングで好きなところに移動できるので、楽しそうに過ごしてくれています。

      • 穏やかに流れる時、総動脈幹遺残症の記録

        昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女は、先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女と家族の記録を淡々と記します。 どこの家庭の育児も同じかもしれませんが、三人の未就学児を抱える我が家も、気づけばいっぱいの予定で詰まったカレンダーに沿って、決してゆっくりではない時間を過ごしています。

        • カテーテル終わりました、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女と家族の記録を淡々と綴ります。 慌ただしい中ですが、無事に心臓カテーテル検査を終えました。 検査といっても身体の中に針を刺して、その中を詳しく調べるので麻酔から始まる手順は手術と同じようなもので、今回も妻と、昨年出産を経験した部屋と同じ処置室まで見送りました。

        • 固定された記事

        自分と、自分/病気判明、総動脈幹遺残症の記録

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        • 総動脈幹遺残症が教えてくれたもの(定期購読版)
          ¥200 / 月
        • 写真を使って頂いた記事
          251本
        • 気になる作品集
          19本
        • 言葉の面白さ
          1本
        • 総動脈幹遺残症が教えてくれたもの
          50本
          ¥980
        • 旅行記
          15本

        記事

          心臓カテーテルが始まります、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23に我が家に生まれた三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女と家族の記録を淡々と綴ります。 間もなく三女の心臓カテーテル検査が始まります。 巨大台風の迷走があり、それに伴い病院の協力の元、入院の前倒しがあり、更に母親の同室が必要なのででそれぞれの家族に週末、未就学児二人の世話のため我が家にきてもらいました。 予定していた準備の過程とはかなり違いましたが、大きな目的であるカテーテル検査にはどうにか辿り着けそうです。

          心臓カテーテルが始まります、総動脈幹遺残症の記録

          お気に入りの写真達、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23に我が家に生まれた三女は、先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女と家族の記録を淡々と綴ります。 先日一歳を迎えた我が家の三女。 次の大きな目標である本格的な心臓の血管の付け替え手術に向けて、ゆっくりゆっくりと、確かに大きく育ってくれています。 一番辛いはずの三女がとても元気にいてくれているので、家族としても、明るい気持ちでいることができる時間です。 体調やご機嫌、成長の具合がいいので、昨日今日とランニングで汗を流す事ができました。 体を

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          お気に入りの写真達、総動脈幹遺残症の記録

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          仕方ないの向こう側を見る、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女と家族の記録を淡々と綴ります。 昨日、三女は一歳になりました。

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          仕方ないの向こう側を見る、総動脈幹遺残症の記録

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          もうすぐ一歳です、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女と家族の記録を綴ります。 今日も何気ない僕の日常をありのままに書きます。 昨年の甲子園の決勝戦の日、我が家に誕生した三女が間もなく一歳を迎えます。 手に取るように当時のことを覚えていて、その時の話を。 その日は、予め決定していた帝王切開による出産が行われる処置室まで付き添い、妻を中に送り届けました。 すると妻を送ったドアの向こうから、丁度同じタイミングで一人の

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          もうすぐ一歳です、総動脈幹遺残症の記録

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          基本は理不尽だと思うと楽になる、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女と家族の記録を綴ります。 今回は父親としての事を自由に書いていきます。 もうすぐ一歳を迎え、三女はおおよその治療の計画によると心臓の血管を付け替えるための手術を間もなく受ける予定になっています。 一歳に至るまでの経緯を僕の視点でざくっと振り返ります。前半の半年は育休があり、後半は育児のメインを妻に任せて僕は会社で働いています。 育休をいただいていた頃に比べると、

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          基本は理不尽だと思うと楽になる、総動脈幹遺残症の記録

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          次のステップへ、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女と家族の記録を綴ります。 報告(僕の記録)としての投稿になりますが、今朝、病院から妻に連絡が入りました。カテーテル検査の日程の連絡です。 カテーテルとは、簡単に言えば血管から器具を差し込み、心臓の中の様子を知るためのものです。

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          次のステップへ、総動脈幹遺残症の記録

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          幸せを続ける為の努力を楽しもう、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女と家族の記録を綴ります。 間もなく一歳を迎える三女です。彼女が妻のお腹に宿り、更にその妊娠の過程で病気が明るみになり、出生、その後の手術、入退院の日々と、振り返ると決して簡単では無かった時間だったと思います。 それでも、周りのサポートがあって、何とかここまでやってきています。 この期間の事を思うと、自然と溢れ出す表現があります。 「幸せは線であり、苦しみは点であ

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          お出掛け出来ました、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女の成長と家族の記録を記します。 他愛の無い話です。 なかなかお出掛けが難しい事情が重なっています。 ひとつは三女の病気があり、余計なウイルスを貰いたくないので人混みを避けたいのがあります。更にこの暑さです。 上二人が赤ちゃんの時には、ベビーカーや抱っこ紐を使ってよく妻とショッピングに出掛けたのもいい思い出ですが、三女に関してはそれが極端に少ないのです。 子ども

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          手足口病でした(ピークは過ぎていました)、支えられてます、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は、生まれながらにして重症心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女と家族の記録を記します。 今日は定期的に行われる外来での診察でした。いつものように、僕はお仕事で、妻と、妻の母にお手伝いしてもらいながらの診察です。 妻と三女は朝早くから病院に出掛け、昼過ぎに、丁度仕事の休憩に入っていた僕の携帯に妻からのメッセージが入りました。

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          明日は外来です、改めてこの病気を具体的にしるします、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女はその生まれながらにして、重症心疾患である総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女と家族の記録を記します。 来月には一歳を迎える三女です。この一歳といえば彼女にとっては大きな意味がある時になる見込みです。

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          上の歯も生えて来ました、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女と家族の記録を綴ります。 暑い日が続きますが、皆さま、いかがお過ごしでしょうか? 僕らも、毎日、忙しい中、多少の波はありつつも穏やかな時間を過ごしています。 三女の調子がいいので、お家で家族全員で過ごす時間が続いています。 そんな中、上の歯2本も生えてきました🦷

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          上の歯も生えて来ました、総動脈幹遺残症の記録

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          鼻を出しながらもお家で過ごしています、総動脈幹遺残症の記録

          昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女、彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女と家族の記録を綴ります。 先日の外来では特に入院の必要も無く、そのままお家に帰ってくることができました。産まれてから幾度となく、外来からの即入院があったのでそれなりに準備はして臨んでいますが、やっぱりお家に帰ってきてくれるのは、嬉しいものです。

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          鼻を出しながらもお家で過ごしています、総動脈幹遺残症の記録

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