お気に入りの写真達、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23に我が家に生まれた三女は、先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っています。そんな彼女と家族の記録を淡々と綴ります。

先日一歳を迎えた我が家の三女。

次の大きな目標である本格的な心臓の血管の付け替え手術に向けて、ゆっくりゆっくりと、確かに大きく育ってくれています。

一番辛いはずの三女がとても元気にいてくれているので、家族としても、明るい気持ちでいることができる時間です。

体調やご機嫌、成長の具合がいいので、昨日今日とランニングで汗を流す事ができました。

体を動かすと、睡眠の質が格段に上がります。一時間普段より少なく眠ったとしても、目覚めがとても爽やかです。削った一時間を運動に充ててやることは、一日、メンタル含めてトータルの体調にとって、大きな効果をもたらしてくれています。実際に翌朝の血圧も、好調です。

そう言えば最近五歳の長女に、「パパは後どのくらい、一緒にいられるの？」と聞かれました。
三女の病気のことをはっきりと認識しているので彼女なりに自然と、命には終わりがあるかも知れない事を感じているのかも知れません。

いつまでも一緒だよと答えた上で、「パパは運動しないといけません！」と、ママの口調そのままに言われました。

長期戦だよね。ありがとうね。

最後に最近撮った三女の写真達を載せておきます。親バカ日記にお付き合い頂き、ありがとうございます笑