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総動脈幹遺残症が教えてくれたもの(定期購読版)

我が家の三女は出産前に、一万人に一人の割合の重症心疾患、総動脈幹症という病を患っていることが分かりました。 彼女の治療と同時に、三姉妹の育児、仕事との両立、自分を保つ為の取り組…
同じ経験をされるかもしれない、これからのあなたにとって少しでも助けになればと思いながら僕の体験記を…
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記事一覧

誰かのためのラストワンマイル

40を超えて始めたランニングを通じて感じる事達を記しています。また同時に十度の心疾患を抱え…

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予防接種を進めています、総動脈幹遺残症の記録

令和6年8月23日にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患…

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主語の変化が起こっています、総動脈幹遺残症の記録

令和6年8月23日にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患…

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久保田牧土
2週間前
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沢山頂いたので、恩を送りました、そしてありがとうが帰ってきたことが有難い、総動脈…

令和5年8月23日にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患…

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久保田牧土
3週間前
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がむしゃらブランコ、総動脈幹遺残症の記録

令和6年8月23日にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患…

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久保田牧土
4週間前
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8300gを超えました、総動脈幹遺残症の記録

令和6年8月23日にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患…

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久保田牧土
1か月前
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家族五人で旅行です、総動脈幹遺残症の記録

令和五年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っていました。昨年秋、一歳と二か月の時に受けた心臓手術により、今は順調に成長を続けています。 三女を含んで家族五人が健康でいられるからこその旅行に出掛けました。行き先は僕らの住む大阪の南部の街から、約2時間のドライブで、神戸アンパンマンミュージアムです。

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両腕に花 2

令和5年8/23にこの世に生をうけた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残を患って…

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久保田牧土
1か月前
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一番大きくなりました、総動脈幹遺残症の記録

令和5年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っ…

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久保田牧土
1か月前
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初めてのお泊まり、総動脈幹遺残症の記録

令和5年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っ…

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久保田牧土
1か月前
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今年の一文字は「心」です、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
2か月前
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今年のクリスマスは診察、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
2か月前
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無敵戦士、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
2か月前
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順調です。いろいろと重なっていました、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患っていました。去る10/22に、心臓内の複数箇所あった異常部分の修復手術を受け、現在は状態も安定し、彼女なりの成長を続けています。 暫くのこちらへの記録が滞っていました。三女は、この間も順調に成長を続けています。一昨日の呼吸器の定期外来でも、暫くは呼吸器としての定期検診は必要ないと判断に至りました。循環器と心臓外科に関してはまだ暫くは、病院に診てもらう必要がありますが、それもあくまで経過を

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