マガジンのカバー画像

娘のこと

11
ヒルシュスプルング病の娘の記録
運営しているクリエイター

#育児

ヒルシュスプルング病について(手術編)

先月、娘がヒルシュスプルング病の根治術を受けた。ヒルシュは子どもによって症状や重症度が大きく違う。その子に応じた医学的な話は担当のお医者さんに聞くのが一番なので、ここではあくまでも、子どもの母親の目線で話をしたい。

なお、備忘録を兼ねた記録が多いので、ヒルシュの人以外はあんまり面白くないと思う。

検査入院(生検)ヒルシュはレントゲン、造影検査等いろいろな検査を経て確定診断されるようだが、最終的

もっとみる

ヒルシュスプルング病について(発覚編)

娘の病気が分かったのは生後2ヶ月になったばかりの頃だった。

新生児期以降も吐き戻しと頑固な便秘を繰り返していたが、体重は順調に増え、機嫌も良く日々を過ごしていたので、あまり心配をしなくなっていたある日のことだった?

バウンサーにいる娘の様子に少し違和感を覚えた。

始終眠たそうにしていて、いつもより昼寝の時間が長かった。おっぱいをくわえても、すぐに口を離し、ほとんど飲んでいないのに吐き戻す。

もっとみる

ヒルシュスプルング病について(新生児編)

新生児期間中から娘は息子(お兄ちゃん)に比べて吐き戻しが多かった。ゲップと一緒に吐き、30分程度たってもまだ吐き、最初の2週間は体重があまり増えなかった。

また、排便の時にいきむものの全然出て来ず、1日に数回綿棒浣腸をしていた。それでも500円玉程度出れば良い方で、2、3日に1回、大量の便が出ると言うのを繰り返していた。今思うと、いきんでいたのに出ないというのがヒルシュスプルング病の症状だったん

もっとみる

ヒルシュスプルング病について(誕生直後)

娘はヒルシュスプルング病だ。先天性疾患のひとつで、約5000人に1人の割合で発生するらしい。結構レアな病気でインターネットで調べても中々情報が出て来なかったので、素人目線で、娘に起こったことの記録を残したい。もし、わたしと同じように、何でもいいから情報を!と思うお父さんお母さんの参考になれば、嬉しい。

娘の妊娠期間は平穏そのものだった。順調に大きくなり、検診でも何も指摘されず、なんなら帝王切開の

もっとみる
真夜中のトマトと梅酒

真夜中のトマトと梅酒

うちの娘(生後5ヶ月)は先天性の病気があり、現在手術のために入院中だ。コロナ禍のため、面会は1日1時間の予約制だ。さみしい。

そんな先天性疾患の発生確率は5000分の1。男児の方が発生確率が高く、また発生しても大部分は軽症であるはずが、なんの因果か娘は女児なのに発症し、しかも全体の10%しかいない重症度だった。しかし不幸中な幸いは、術後は先10年くらいは諸々のリスクを抱えつつも、成長に従って限り

もっとみる