ヒルシュスプルング病について(誕生直後)

娘はヒルシュスプルング病だ。先天性疾患のひとつで、約5000人に1人の割合で発生するらしい。結構レアな病気でインターネットで調べても中々情報が出て来なかったので、素人目線で、娘に起こったことの記録を残したい。もし、わたしと同じように、何でもいいから情報を！と思うお父さんお母さんの参考になれば、嬉しい。

娘の妊娠期間は平穏そのものだった。順調に大きくなり、検診でも何も指摘されず、なんなら帝王切開の直前までお腹の中で元気よく動いて、お腹を消毒中の先生方が笑っていたくらい。

産まれた瞬間大きな産声を上げてクシャクシャで元気な顔を見せてくれて、どれだけほっとしたことか。

しかし、生後1日が経過したところで嘔吐を繰り返し低血糖になってしまったため、急遽NICUのある病院に搬送された。ハラキリ直後のわたしは文字通り這って新生児室へ行き、保育器の中におむつ1枚で入れられた搬送前の娘の手を握ることしかできず、娘が別の病院に行ってしまったあとは、あまりの無力さに部屋に戻って泣いた。

翌日。代わりにNICUから説明を受けた母曰く、浣腸をされたことで溜まっていた胎便が出てスッキリした結果、モリモリミルクを飲み始めたとのこと。お騒がせな子だね、と笑い話になると、そのときはみんな思っていた。

実際NICU滞在は3泊4日で終わり、娘はシレッと何事もなかったかのように出産した産院に戻ってきた。その後も吐き戻しはありつつも、1日に1回〜2回は排便しミルクもまあ飲んでいた。