52.血管炎の闘病日記公開②
こんにちはmasayaです。
最近嬉しいことが2つありました。
1つ目は、noteのキーワード検索で『血管炎』と検索すると、私の記事が上位に出てきたことです。2つ目は、6月にYouTubeをはじめて、少しずつですが登録者の方が増えてきたことです。
どちらも、私の情報発信を継続的に見てくださる方のおかげだと思います。本当にありがとうございます。今後ともみなさんに見てもらえるような発信をしていきたいと思いますので、よろしくお願いいたします。
前回に引き続き、入院中の日記を公開していきます。前回の記事は下記のリンクを、血管炎の入院記録はマガジンにまとめてあるので、そちらもぜひご覧ください。
5/3
看護師さんの朝は早い。6時30分くらいには測定に来た。熱は37℃くらいで微熱だったが、倦怠感とかはなかった。咳は相変わらずなくならないから、焦らず時間をかけて治していこう。
午後からは久しぶりにシャワーを浴びたので少し元気が出た。でも（シャワーを浴びて）疲れたから1時間くらい仮眠。仮眠の時にいつも思う。はたして今寝ているのか？夢を見ることがあるからレム睡眠くらいにはなっていると思うけど、やっぱり家のベッドじゃないとしっかり休めない。
夕食後は（リハビリのため）病室で5分間の足ふみをした。結構息があがったから体力が落ちたみたい。これから無理せずにリハビリしていこう。
夜は22時過ぎに寝ようと思ったけど、なかなか眠れず睡眠導入剤を飲んだ。でも周りの音が気になる。24時くらいに新しい薬（睡眠導入剤）をもらって飲んだが、咳がはじまって眠れない。そのまま朝になった気がする。
5/6
朝から体調が悪い。熱もあるし咳をするとお腹が痛い。朝は下痢気味だった。先生が往診に来て、「これから血液検査、尿検査とレントゲンをして今の状態を見ていこう」と言われた。その前に聴力検査。
入院してから初めて1人で外来耳鼻科へ来た。来る途中エレベーターを乗り間違え、一般の人と乗り合わせた。結構密になって怖かった。診察の時間はとても混んでいて、待合室で座ることができなかった。疲れた。体力が戻らないうちは看護師さんに頼るしかない。
聴力検査の結果は問題なし。午後からは鼻の検査。先生が鼻の掃除をしてくれて、ありえない量のカサブタが取れた。鼻もすごくスッキリ。3月からはじまった鼻詰まりがやっと解消され、めちゃくちゃ嬉しかった。何も考えずに、先生に「ありがとうございます」と言っていた。
それからは咳の量も減った気がする。もしかして鼻の通りが悪くて咳が出やすくなってたのかな？その後にしたレントゲンで、肺に影があるということで再度血液検査をすることになった。内科の先生も来て、尿検査の結果、尿に白血球が出たとのこと。痛みとかはなかったが、明日の点滴（リツキサンの2回目）をどうするか検討するらしい。しばらくしてから何とか点滴はすることになった。明日はうまくいくといいな。
5/10
朝5時くらいに目が覚めた。寝ていると咳が出たときに苦しくなるから、しばらくしてから起きることにした。その後はクロスワードを1時間くらいした。完全にハマっている。熱は36.6℃だった。午前中の血液検査もいい結果だといいな。
午後から母が病院に来て、一緒に今後の治療方針を聞いた。血液検査の結果はあまりよくなかったみたい。前回よりもよくなっている所もあれば、逆に悪くなっているところもあった。尿検査の結果も、血尿があるらしい。体調がよくなってきたと思っていたからショック。
今後は合併症などに注意をしながら6月中の退院を目指すらしい。うまくいかないな。でも、ポジティブに考えることにした。入院した時、（炎症の）数値は普通の人の20倍くらいあった。でも今は2mg（正常値は0～0.3mg）になったし、鼻もよくなった。38℃あった熱は36℃まで下がった。家にいた時みたいに食事をしても冷や汗をかくこともなくなった。絶対によくなっている。人それぞれ治るまでの時間は違う訳だから、ゆっくり治していきたい。
5/14
今日は（リツキサンの）点滴の日。待っていたら先生が来て、先にCTを撮ることになった。戻ってきてから検査結果を聞く。血液検査はちょっと悪い。血尿も相変わらず。CTでは鼻はOK。でも肺の影は少し増えているそうだ。これは血管炎が原因だから、ウイルスなどの他の病気とは関係なし。少し安心。
症状が思うように収まらないので、リツキサンの点滴はこのまま継続して、週明けにステロイドの点滴をする予定らしい。これで5月中の退院は不可能だなーと思ったが、この際だからゆっくり治そう。リツキサンの点滴が終わると、少し咳が収まった気がする。薬が効いていると信じたい。
私の病気を分かりやすく人に伝える方法を考えていたけど、意外とアイデアが浮かばない。
5/16
今日は6時に起きて、昨日と同じく朝活（簿記の勉強）。朝研修医の先生が往診に来ていろいろと質問された。今日からステロイドの点滴だと言われていたが、まだ決まってないみたい。
その後熱を測ると37.7℃？たしかにぼーっとした感じはあったけど、そんなにあったのか。とりあえず眠ることにした。起きたらだいぶ体調は良くなったが、今日は点滴取りやめ。急遽お風呂を予約した。体を洗っているあいだに鼻のカサブタが取れ、嫌な臭いもなくなった。快適。
病室に戻った後先生が来て、明日から3日間のステロイドの点滴、その後リツキサンの点滴をすることが決まった。今回の点滴の後、プレドニンを2錠減らすらしい。たのむぞ。しかもリツキサンはステロイドの点滴を邪魔しないそうで、相乗効果が期待できるらしい。聞く限りはいい方向に進んでいるから、安心しよう。
いかがでしたでしょうか。4月よりは体調がよくなったものの、思ったよりも回復していないせいか、日記にも若干焦りが見えます。5月の中旬からは退院に向けた治療が本格化していくので、文章にも少しずつ希望が見え始めます。
次回で闘病日記編はひとまず終了になります。最後までお付き合いいただけると嬉しいです。
それでは皆様、健やかにお過ごしください。
