ありがとう

BeautyJapan日本大会までいよいよあと５日

大会なので結果は出てしまうが

私は大会に挑戦して成長出来た自分を褒めたい👏👏

実は３回目となるBeautyJapanのステージ

中部NEOは、なんと事前審査で大会を行っている😳

会場観客+オンライン観客で400名を超えた

嬉しい事に、ここではグランプリを受賞した👑
NEOはこれで日本大会出場が決まったのではなく、
あくまで事前審査(思い返せば凄い😂)

この時も多くの人に支えられた😭

その後、最後の事前審査『You Tube審査』
この審査でも1位を頂いて、
You Tubeが1位になった事により、
事前審査が6位→1位になって
9/2のFUJIYAMA/NEO大会を迎えた

ここでもグランプリ受賞をして日本大会へ😭✨
2度のグランプリを獲て日本大会に臨んでいる

知って欲しいハズなのに知られるのが怖かった
指定難病レックリングハウゼン病の事……

沢山の人に支えられ応援して頂き達成出来た

私の仕事はガラス作家

けれど、日本大会でもエリア大会のプレゼンでも
殆どそのことに触れていない
日本大会のプレゼンでも殆ど触れない

私の広めたい事は
ガラス工芸の魅力ではないし、
自分の作品を知って欲しい訳でもないからだ

この大会で『ガラスの仕事』を広めたい訳ではない。
ガラスについては、
『一歩踏み出せるようになったキッカケ』を
話すエピソードに必要だから触れるだけ

病気の事だって詳しく説明しない。
それをしたら講演会になってしまう。
講義や授業になってしまう。

私は『レックリングハウゼン病』の認知度向上や
ハンディを抱えている人が前向きに生きられるように…
その希望になるように挑戦する姿を発信していく

『人前に立ちたくない』
『肌を見られたくない』
『病気の事を隠したい』

下を向いてばかりの人生はもう嫌だ！

そして、自分がレックリングハウゼン病だと
認識してない人にも気付くキッカケを増やしたい。
病状が軽いと認識すらしてない人だって多いからだ…

私は、ハンディがあっても下を向かず、
前を向いて生きていける事を自分が証明する為にも

ずっと憧れていたのに
肌を見られるのが怖くて着るのを避けていた
ビキニやドレスだってBeautyJapanをキッカケに
挑戦する勇気が持てた💡💡💡

『踏み出す一歩』の先駆者になりたい

増えていくブツブツ(腫瘍)の身体
手術で取ったってキリはない……
増えてくるし大きくなる……

これが身体中にある。ゾンビみたいな身体
(学生時代のあだ名は『バイオ』)

それでもビキニを着る勇気が持てた。
大会の審査で必要だったのではない。
大会に挑戦した事で『着る勇気』が持てた。
２７歳。人生初の水着デビュー✨✨
大学生の頃、友人達と海に行った。
水着姿をみて羨んでいた……
私は、水着を着ずに、
『女の子の日が来た』と嘘をついて私服で
砂浜で皆を眺めて楽しんでいた🌊

人生初のビキニ写真。
カメラマンをしている友人(男性)に撮影してもらった

人生初のビキニ…
そして写真を撮られる…
男性に見られる…

勇気が渋滞していた😂😂😂
その友達だって、
私の病をどこまで知っていたか分からない…
けれど、私は彼の撮影する写真や作品が好きなので
勇気を出して依頼をしたのだ📸

もうここまででかなり『変わる事のできた自分』がいる

私は、日本大会の事前審査……
自分に出来る事は全てやり切った…！！
それでもスピーチ通過が僅差で危ないと言われていた
(事前審査終了最終日)

日本大会はレベルが高い

私は自分がスピーチをして、プレゼンまで残り、
日本大会のステージでプレゼンをしている
イメージは既に出来上がっている🤔

けれど、既に沢山の方からのDMで
『勇気を貰った』
『病を広めてくれてありがとう』
『堂々としている姿はカッコいい』
と数え切れないほどのメッセージを頂き
涙腺は緩みまくりだ😭😭😭

正直、もしスピーチに行けなかったら……
足りなかったモノは
『応援してほしい』とお願いする声掛けの人数だろう

そのくらい、悔いなく事前審査はやり切った。
自分に出来る事は出し切った。

とある友達にボソッと本音を漏らした

『私スピーチいけるかギリギリらしい🥲』と

そしたら、その子は

『いつもギリギリだとか言ってるけど、
何だかんだそれでくぐり抜けて来てるじゃん！
絶対大丈夫だよ☺それに、既にもう充分色んな人に勇気を与えてるよ？』と声を掛けてくれた……

いつも自己肯定感をあげてくれる🥺
私は、この子にさえ病気の事を直接話した事はない。

もう８年くらいの付き合いになるけれど、

BeautyJapanの挑戦をキッカケに病気の事を知ったと思う

いや、もしかしたらSNSを見ていて
なんとなく知っていたかもしれないけれど

私からYou Tubeとかの応援のお願いをして、

私が、これでこの人は確実に病を知った。
と認識しているのだ。

それでも、今までと態度を一切変えず接してくれる…

当たり前だと思うかもしれないけれど、

私からしたらそれはすごく奇跡

昔心無い言葉を掛けられ続けた私にとっては
奇跡みたいな出来事なのだ。

人の心の本質や温かさを
BeautyJapanで気付くことができた🥺

けどそれは、『一歩踏み出したから』

怖いと思ってしまっても……
自分が一歩踏み出さなければ周りは変わらない
待っていても手を差し伸べてくれる人はいない

見つけて欲しいと手を挙げなければ
それを掴んでひっぱっりあげてくれる人はいないのだ

病を理由に何もできない自分
病を理由に挑戦する前から諦めてる自分
自分の事が嫌いな自分

これらをぶち壊したかった……

生まれた時から指定難病を抱えている
最初から与えられていないモノのが多いかもしれない

だけど、どんな人生だって

未来を切り拓くのは自分の行動なのだ

私は自分の生き方を発信し続ける事で、
沢山の人に勇気を与えられる存在になりたい

BeautyJapanへの挑戦は、
大会に挑戦している姿こそが届けたい事の発信🗣
『ステージに立つ姿』で勇気を届ける
それを言葉と共に届けていきたい…🗣🗣

胸元空いたドレスも人目を気にしない
むしろ、病状と共に見せつけるのだ👀👀👀

エリア大会の時に着用したドレスは
全て込みで１４万ほど掛かっているが悔いはない

むしろ、病状を魅せる為に
綺麗に肌を魅せる事が出来る色を選んだ。

ドレス姿だって、発信の一つだ。
服装が自由なBeautyJapan。
ドレスを着ないといけないわけではない！

背中の腫瘍は400個以上取ったけど
それでもまだ残ってるし、増えてくる。
ブツブツもシミのように見えるカフェオレ斑も…
ドレスでは隠せない。むしろドレス姿との
『共存？共鳴？』なのだ

容姿で悩むなら容姿を武器にすれば良い
弱みは強みでもある←←

私は、レックリングハウゼン病を広めていく…

直接命に関わらなくても合併症によっては関わってくる

わたしは、ＭＰＮＳＴを合併していて、
余命宣告こそないものの、
ネット情報だと生命予後は悪いらしい🙄

だからこそ、病のリアルを届ける為に……
正しい情報を発信する為に……

私がレックリングハウゼン病患者の第一人者となる💡

だからこそ、BeautyJapanのコンセプトは
とても素晴らしいと思う👏👏👏

この大会に挑戦出来ている事が誇りだ😤😤
エリア大会でグランプリになり、
日本大会のグランドファイナリストとなった。
誇りでしかない🥺🥺🥺

ハンディがあっても挑戦出来る事を証明し続けていく✨

日本大会ではどんなウォーキングをしようかな😏😏
だれも背骨にボルト7本あるなんて想像出来ないだろうな

背骨にボルト7本あって、
堂々とウォーキング出来るなんて………
偶に自分でもボルトある事忘れかけるけれど……

ハンディがあっても普通にしてて良いんだよ☺って
私の人生で証明してみせる✨✨