久しぶりのノート。 筋ジストロフィーのあお君は順調に成長している。今年の運動会ではビリでも最後まで走る事ができた。 『嫌ならカケッコ🏃♂️はしなくていいよ』と言ったけど本人はうれしそうに、本気で走った。 うれしかった😊とてもメンタルが強くなっていた。なにより、アオ君が遅くても最後まで笑顔で走った姿は周りのみんなを感動させていた。😭すごいなぁ、もうたくさんの人に感動を与えている。こんなことアオ君にしかできない。。 こんなふうに難病の人にしかできない、与えられないことが
俺はブログどころか文章もほとんど書かないし、あまり心は開かないタイプだった。。 snsでアオの病気を告白したのは3つの理由がある。 1つ目がオープンマインド。最初はこんなネガティブな話、誰にも言いたくなかった。この御時世、皆それぞれ抱えてる事があると思ったし、実際に別の病気を持ってる人や、癌で親をなくしている人も身近にいる。それに他人には分かってもらえないだろう。と思った。でも間違ってたな。 親身になって考えてくれる人。協力してくれる人。優しく励ましてくれる人。やっぱり
筋肉の病気だと分かってから1年後。やっと病名がおりた。 エメリー・ドレイフス型筋ジストロフィー (Emery-Dreifuss Muscular Dystrophy: EDMD) では、小児早期から近位筋の筋力低下と関節拘縮が出現することが特徴的である。 足関節背屈制限、肘・膝関節などの伸展制限を認め、傍脊柱筋が侵されて前屈制限をきたし、脊椎強直 (rigid spine) の状態を示す場合も多い。 筋力低下は軽度であり、緩徐進行性のことが多いものの、歩行不能となる例は
病気になってから2回目の運動会。アオは練習のときから『もう一回よういドンするー』と言って最後まで走る練習していた。全然走れないけど、、走るのは好き。やり過ぎて夜はたまに 『足痛いー🦵』 と言ってくる。優しく足を揉んであげる。。不安が込み上げる。。運動会、、できる？？ まぁでも練習も楽しんでるしいいか(^^) 『アオ君、全然遅くていいよ。最後まで頑張って走ろうね』 『うん！』 運動会の日、なんかへんな違和感。。なんかやな感じ。アオ君の顔をうかがう、、ちょっと緊張してい
食事療法を始めて1カ月2週間ほどになる。現在のアオ君、身体は成長しているが、段差を登る時は何処かに手を添えなければならない。疲れてくると、立つのも歩くのもぎこちない。今までと比べて良くも悪くもなってない。。と思う。1ヶ月ぐらいじゃまだまだ分からないかな。 最近はお盆休みとあって、いろんな友達とBBQなどをして遊んだ。普段我慢してる分こういう日は好きな物を食べさしてあげる。皆んなと同じ物を。とても嬉しそうなアオ。頑張って我慢してるんだな。と思う。でもお菓子は無添加のポテチに無
『アオ君ってユーモアあるやろー？』 ニコッとした顔でいつも聞いてくる。 『ユーモアあるなー、すごいなぁー』とみんなが言う。 ユーモア（人間生活ににじみ出る、おかしみ。上品なしゃれ。人生の矛盾・滑稽(こっけい)等を、人間共通の弱点として寛大な態度でながめ楽しむ気持。） 周りと比べて筋肉がない。それを個性として考え、逆にそれがない分、アオの強みがある事を伝えたくて、、。とっさにでできた『アオ君ユーモアあるなー！』って言ったのを気にいって使っている。親馬鹿なんだろ
食事療法を始めて約1週間。お菓子をまったく食べなくなった。お菓子の代わりにフルーツで自然の甘味を。3度の食事では、添加物を取らない事は不可能に近いため、お肉、乳製品、小麦粉をなるべく避けて野菜や魚、納豆、無添加の物をなるべく食べて、玄米などを使い栄養もしっかり取れるようにした。そして七草純茶も毎日飲んでいる。 『嫁』お菓子は身体に悪いからやめようね。そんな事言っても最初は無理だと。時間が、かかると思っていた。子供は素直でピュアだなぁ。しっかりと子供の目線まで落として真剣に説
アオが病気になってから、、人間の死や、人生、幸福についてよく考え、、学ぼうとする。人間は単純やな。こんな状況になってやっと、病気の人達に、可哀想という感情じゃなく、何かしてあげたい！という行動に変わるようになった。当たり前かもしれないが、難病の子を持った親や患者にしか知り得ない情報や、分かり得ない思考がある。私はアオが1〜2歳の時から絵本を読み聞かせているが、その中に『みえるとか、みえないとか』という絵本がある。本当に素晴らしい絵本だと思った。。目が見えない人だけの『みえかた
難病宣告されてから次にした事は、筋生検という筋肉の細胞を取る手術だった。医者から見ても私達から見ても筋肉の量が少なく、病気なのは明らかだったが、それが筋ジストロフィーなのかミオパチーなのか、、病名を決めるというもの。 辛いだろうな。痛いだろうな。アオ君頑張る！と自分で言っていたが手術室前に立っている医師の多さにびっくりして、嫌！嫌！と必死におぼつかない足でヨタヨタ逃げようとする。すぐ終わるから！勝手な事を言って無理やり連れていく。泣きそうになった。隣で嫁は涙を拭っていた。あか
最初は肺炎で入院しただけだった。当時２歳の子供にはある事だろう。1週間程の入院が私達家族を絶望へと連れていった。呼吸が安定してきて、そろそろ退院という頃に医者から気になることがあると言われた。cpkの値だけが正常に戻らないと。❓cpk❓初めて聞く言葉だった。どうやらcpkとは筋肉の細胞が壊れている（壊死）値らしい。普通は筋肉トレーニングや高熱などでcpkの数値は上がるが、休む事により自然に正常な数値に戻る、それが戻らない、、、と。実際、蒼生（アオ）のcpkは400から800そ
