エメリー・ドレイフス型 筋ジストロフィー。

筋肉の病気だと分かってから1年後。やっと病名がおりた。

エメリー・ドレイフス型筋ジストロフィー (Emery-Dreifuss Muscular Dystrophy: EDMD) では、小児早期から近位筋の筋力低下と関節拘縮が出現することが特徴的である。

足関節背屈制限、肘・膝関節などの伸展制限を認め、傍脊柱筋が侵されて前屈制限をきたし、脊椎強直 (rigid spine) の状態を示す場合も多い。

筋力低下は軽度であり、緩徐進行性のことが多いものの、歩行不能となる例は少ない。本疾患には高頻度に心伝導障害を認め、まずP波の消失、次いでPR間隔の延長、接合部調律、心房細・粗動、房室ブロックなどの心房内伝導障害を認める。思春期から20歳代にかけて完全房室ブロックなどに至る場合があり、ペースメーカーや植込み型除細動器の植込みを必要とする場合があり、定期的な不整脈のモニタリングが必要である。生命予後は不整脈に依存する場合が多い。

正直、分かった所で自分達がする事は変わらない。だからあまり興味はないな。

相変わらずの無添加生活。お菓子もたまに食べるけどほぼ無添加。小麦粉、乳製品もたまに食べる程度。身体の中はいい状態だろう。少しずつ、少しずつだけど、走る事ができる。小走りでぎこちないけど走れる。少しずつ地面を蹴る事ができてきている！

なによりアオ自身が身をもって実感しているだろう。嬉しくて笑いながら走っている。。

それを見て俺達も笑顔になる。

俺達はアオの未来が絶望的だなんて思っていない。心が満ちて幸せになると信じている。。歩けたとしても、歩けなくても。そもそも治すつもりだ。