運動会。

病気になってから2回目の運動会。アオは練習のときから『もう一回よういドンするー』と言って最後まで走る練習していた。全然走れないけど、、走るのは好き。やり過ぎて夜はたまに

『足痛いー🦵』

と言ってくる。優しく足を揉んであげる。。不安が込み上げる。。運動会、、できる？？　まぁでも練習も楽しんでるしいいか(^^)

『アオ君、全然遅くていいよ。最後まで頑張って走ろうね』　　『うん！』

運動会の日、なんかへんな違和感。。なんかやな感じ。アオ君の顔をうかがう、、ちょっと緊張している。ここ数年の違和感はよくあたる。

小雨のなか体操をすませ、早々にアオの駆けっこの種目。先生に名前をよばれて返事をする。

『マキ　アオ君！』　『はい！』

いい返事。頑張れるか？『よーいドン！』ものの5mほどで、逆転不可能な差が全員とつく。頑張って走り出したが、動画を撮っている俺の方向に泣きながら、悔しさを満面にうかべ抱きついてきた。

トート（お父さんの事）と手をつないで一緒に最後まで走ろう！

とは言えなかった。。。だって悔しいよな。自分よりした子にも負けるし。。いいよ、嫌なら走らなくて。全然大丈夫。。。　でも走りたいんよな。みんなと同じでいたいんよな。。いいよ全然、ほかに個性があれば、同じなんかつまんないよ。。。。。

その日は散々な1日だった。次の種目はぐずって出ない。最後のリレーではもう一度頑張ろうとしたけど、、途中でやっぱり泣きながら戻ってきた。こんな屈辱アオ君にしか理解できない。感じられない。。

病気も知らない人が、はたからみれば、、遅くても最後まで走れよー。とか思う人もいるだろな。まぁ、他人の事はどうでもいい。。

ちゃんと分かって欲しい人には分かってもらえてる。家族がアオの病気と向き合えてる。それに！わずかだか、少しずつだが、、筋肉はついてきている。アオも前より走れる感覚はあるように思う。

難病の定義。悪くなっていくし、治療法もない。。筋肉の細胞は壊れていても少しだけ、成長する筋肉の方がまだ勝ってる。運動会は散々だが、俺は悪いきぶんではなかった。アオの状況もしっかり見れたし、今後の課題がたくさん見つかった。恥をかいたが来てよかった。

（恥を気にする人は成長しない。できない。だから成功もしない。）

早々に運動会をひきあげて、家でまったり。。。運動会の最中からアオ君にそろそろ病気の事を話そうと決意していた。

嫁は1時間くらい仕事だったのでアオ君を散歩にさそう。手をつなぎ笑いながら歩く。

『アオ君、かけっこ残念やったね。でもな、アオは病気やし、いいんやで、しょうがないんやで、でも走れないぶんアオ君にはみんなよりいいとこいっぱいあるよ。』　

『ふーん。なんで病気なんー？』

『、、うーん、、なんでやろなーー、、。』

『でもトート（お父さんの事）も病気やしなー』

『え、、、（まぁよく他人にかわりもんって言われるしな、なにか没頭しだしたら飯を食うのも忘れるしな）、、うん、病気やな。(^^)』

『カーカ（お母さん）も病気やろ？』　

（偏頭痛とか回転性目眩とかあってたまに体調わるなるし）『うん！そうやな、病気(^^)』

なんか一緒だった。(^^)喋りおわると

『トート大好き』と言って、いつものようにハグをしたあと、ほっぺたとほっぺたををスリスリする。アオくんの愛情表現💓なんかホッとしたのかな？良かった(^^)またいつもの日常に戻る。こうやっていったりきたりしようね。。少しずつ前に進もう。。

#筋ジストロフィー #闘病日記#まきあお#3歳児#愛してる