目に見える障害、AlS当事者に対しての見方が変わった話
この前、深夜のドキュメンタリー番組で、ALS当事者について放送されていました。
ALSとは、筋肉が硬化していき身体の自由が段々効かなくなる難病であります。
自力での生活が難しく、24時間人の介助が必要になります。
病は進行していき、やがて完全に寝たきりのような状態になるとも言われ、現在では治す手段がまだ見つかっていません。
ALSとは見た目で分かる障害であります。
私のような目に見えない障害とは、異なる不自由さが付きまといます。
彼は、身体が不自由で寝たきりの状態で、介助が欠かせない感じの人でありました。
私は、最初、彼の事を『可哀想』『弱ってる』『大変そうだな…』と、いった感想がありました。
ですが、彼としてはそんな感想は持たれたくはいのでは無いか？と、感じました。
確かにALS当事者の中では、本当に辛く安楽死を願う者も少なくは無いかもしれませんが、テレビに出ていた彼は、懸命に生と向き合っているようでありました。
彼は、実業家であり、DJ、コミニケーションクリエイターでもあります。
障害のある人が、生きやすい世の中にしていくにあっての事業を推進していきました。
彼には、家族が居ます。
彼は、9年連れ添った愛する妻との間に待望の娘が生まれました。
娘は、まだ幼くこれからの成長が楽しみでもあります。
子供の成長をずっと傍で見守っていきたい、家族とずっと長く一緒に居たいという気持ちが強くあると思います。
また、彼は病が進行していくに備えて、脳波を使って意思疎通する手段を考えました。
必死になって今を懸命に生きようとしているのだな…と、いう気持ちが強く伝わりました。
見た目から入ってしまい、同情してしまいがちですが、この番組を見て、彼等当事者に対する見方が変わったように感じます。
死について、死後について考えがちだと思っていましたが、歯を食いしばって前を向いて生きる事に集中している人がいるのだと言う事が分かりました。
彼は、今年で38になります。26歳で発症し27歳で病の宣告を受けました。
彼は車椅子生活でありますが、前向きに生きようとしており、難病と戦う強い意志を感じました。
ALSは同情を持たれがちだと思いますが、前を向いて生きることと向き合っている人がいるのだと言う事が知れて、私は見方が変わりました。
障害に対する見方は、どうしても外見から入ってしまいます。
ですが、中身を見ないと分からない事が多く、私は当事者の内面を色々知れて良かったと思ってます。