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指定難病と生きる日々

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2021年に国の指定難病だと判明。希少疾患であるため、治療法はなく、ゆっくりと進行しています。それでも人生を諦めることなく、自分らしく過ごせる時間を大切にしています。医学的な参考…
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#バイオリン

病気がもたらしたもの

病気がもたらしたもの


◉病名が判明するまでの気持ち◎なんか嫌な予感がしていた

病院に行くほどではないけれど、日常生活が辛い。
そんな症状が続いていた時期。

近医では「ストレス」「疲れ」と言われて、ビタミン剤、鎮痛剤が処方されるだけ。お医者さんがそう言うなら、と私も自分の気持ちに蓋をしていました。

実際は「大きな病気なのではないか」「放置していたら危険ではないのか」と、ずっと不安でたまりませんでした。
2021年

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痛みと生きていく

痛みと生きていく


◉痛みは主症状ではなかった◎<私の場合>主訴は微熱と倦怠感だった

「こんなにも自分には根性がないのか」

そう思うほど毎日怠かったです。
体が重くて、微熱もある。

でも、近医では診断がつかない。

こんな状態が1年続き、足にまだら模様の結節性紅斑が表れて、ようやく大学病院を受診するに至りました。

ですので、「動けるようになりたい」というのが一番の願いでした。

◎平熱に感動した

当時の先

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<私のお薬紹介>ステロイド

<私のお薬紹介>ステロイド


◉ステロイド剤=怖い薬?◎ステロイド剤って何??

副腎皮質ホルモン、いわゆるステロイド剤は、皆さん一度は耳にしたことがあるのではないでしょうか。副腎皮質ホルモン自体は、副腎という臓器から誰でも出ているホルモンです。

後述しますが、副作用がセンセーショナルに広まっていて、
ステロイド剤=怖い薬

と思っている方もいるようです。

しかし、その部分だけ切り取って怖いと思うのは誤りです。
どの薬も

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私が考える病気との距離感

私が考える病気との距離感


◉とにかく大変◎傷ついた過去

指定難病だと判明した時、知人や同僚からかけられる言葉に傷つくこともありました。

癌とかよりいいじゃん

見つかってよかったね

元気そうに見えるのにね

これは、たいして仲良くない方から言われた言葉です。

まず、病気や境遇、苦しみは比べるものではないと考えています。
人それぞれ、感じ方は違うわけですから、比較はナンセンスです。

励ましているつもりであっても、

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