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指定難病と生きる日々

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2021年に国の指定難病だと判明。希少疾患であるため、治療法はなく、ゆっくりと進行しています。それでも人生を諦めることなく、自分らしく過ごせる時間を大切にしています。医学的な参考…
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#免疫抑制

病気がもたらしたもの

病気がもたらしたもの


◉病名が判明するまでの気持ち◎なんか嫌な予感がしていた

病院に行くほどではないけれど、日常生活が辛い。
そんな症状が続いていた時期。

近医では「ストレス」「疲れ」と言われて、ビタミン剤、鎮痛剤が処方されるだけ。お医者さんがそう言うなら、と私も自分の気持ちに蓋をしていました。

実際は「大きな病気なのではないか」「放置していたら危険ではないのか」と、ずっと不安でたまりませんでした。
2021年

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痛みと生きていく

痛みと生きていく


◉痛みは主症状ではなかった◎<私の場合>主訴は微熱と倦怠感だった

「こんなにも自分には根性がないのか」

そう思うほど毎日怠かったです。
体が重くて、微熱もある。

でも、近医では診断がつかない。

こんな状態が1年続き、足にまだら模様の結節性紅斑が表れて、ようやく大学病院を受診するに至りました。

ですので、「動けるようになりたい」というのが一番の願いでした。

◎平熱に感動した

当時の先

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千差万別の膠原病症状<私の場合>

千差万別の膠原病症状<私の場合>


◉膠原病ってなに?◎膠原病は病名ではない

「膠原病」は自己免疫性疾患の総称であり、病気の成り立ちの観点から見た分類だそうです。

原因も治療法もわかっていない病気も多い膠原病。
指定難病や難病にしていされているものも多いです。

そして、希少疾患であるものも多いので、発見まで時間を要する、または病名がわからないまま、見当違いの治療をしてしまうこともあるようです。

◎「関節リウマチ」「全身性エ

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<私のお薬紹介>ステロイド

<私のお薬紹介>ステロイド


◉ステロイド剤=怖い薬?◎ステロイド剤って何??

副腎皮質ホルモン、いわゆるステロイド剤は、皆さん一度は耳にしたことがあるのではないでしょうか。副腎皮質ホルモン自体は、副腎という臓器から誰でも出ているホルモンです。

後述しますが、副作用がセンセーショナルに広まっていて、
ステロイド剤=怖い薬

と思っている方もいるようです。

しかし、その部分だけ切り取って怖いと思うのは誤りです。
どの薬も

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