昨日は台風の影響で
妻が終日

「力が吸われるようにダル眠い」（DRAGON BALLで元気玉に力吸われる地球人）

と言っていたので
それに

“痺れや痛み”

を加えたのが
膠原病の倦怠感だと伝えたら
辛さをとても理解してくれました‼️

体感しないとわからないと
改めて実感

私にとっての難病との向き合い方（2022年8月現在）

これまでの向き合い方

　2020年にVlogにてEGPAのことをカミングアウトしてから早いものでもう2年が経ちます。
　この2年いろんな意味で”壮絶”な期間でした。
　公表してから細々とですがTwitterで同病や膠原病、その他の病気の方達とフォローし合うようになり、同病ではコミュニティーを作られてるリサさんと知り合い、ホームページ『好酸球さんとEGPA』に私の闘病記を書かせていただいたり、少し