私にとっての難病との向き合い方（2022年8月現在）
これまでの向き合い方
2020年にVlogにてEGPAのことをカミングアウトしてから早いものでもう2年が経ちます。
この2年いろんな意味で”壮絶”な期間でした。
公表してから細々とですがTwitterで同病や膠原病、その他の病気の方達とフォローし合うようになり、同病ではコミュニティーを作られてるリサさんと知り合い、ホームページ『好酸球さんとEGPA』に私の闘病記を書かせていただいたり、少しずつ難病の啓蒙も輪を拡げようと微力ながら行いました。
挑戦と見直し
翌年の2021年はもっと行けると勝手に確信しまして、難病対談をしての啓蒙活動を計画。難病当事者から支援団体など、啓蒙活動をされている発信していこうと数名の方や団体にお声かけさせて頂きました。
４名の方と対談を実現させることができました。
その後、私が調子を崩してしまい、中断を余儀なくされました。
調子は戻りましたが、この時点で2回調子を崩すということを経験してしまい、私自身が自分の体に合わせた働き方をという取り組みにシフトする事にしました。
シフトした結果、試行錯誤と模索の日々が続いているため、対談関係の活動を当面中止することにしました。
若干前に戻りますが、2021年初めの頃には対談もさせて頂きましたあべこうさんがクラファンを利用して『どん底1日目 難病当事者が綴る３７通の手紙』という本を製作する活動に１通の手紙として参加させていただきました。
対談の方は中断中ですが、たまにのペースで、自分の病気の経過観察などの回をゆるく発信しています。
2021年は挑戦からの見直し年という感じでした。
2022年8月現在の向き合い方
そして、2022年8月の今の話をしていきたいと思います。仕事については前回のnote回で書かせていただきましたので、そちらをご覧ください。
プライベートの部分で、今どう難病と向き合っているかを話します。
とてつもなく当たり前の話なのですが、
『私自分が心身共に健康でいれることの持続可能な状況作ること。』
をまず第一に考えた日常生活にしようと昨年末から好きな活動を家で楽しむをコンセプトにガレージをDIYしたり、庭作りや家庭菜園を楽しむことを毎日続けています。
これが本当に私の中で大HITしました。
そもそもなんでそういう活動にしたのか？というところですが、私の自己紹介にも趣味がいっぱいあるという話が登場します。多趣味なのです。
で、今はビデオグラファーをしてますので、在宅ワークで仕事する機会がとても多くなりました。家の中は仕事中は、仕事の空間になってしまうですので、私の息抜きは庭に出るが最大のリラックスになりました。
ただ庭に出るのも良いのですが、折角なら何か身体を使った活動ができないかと思い、妻が中心にやっている家庭菜園のコーナーの手入れや水やりをやったり、芝刈りをやったりと植物に触れる活動をやってみることにしました。
この活動が頭の中をフラットにしてくれて、変なストレスが減りました。
調べてみたところ面白い研究が進んでいるようです。
土に触れる生活が心身の健康につながるという話です。
たまたま土いじりが好きだっただけなのか。科学的な作用のおかげかはわかりませんが、私にとってとても良い事には違いありません。
そして、もう一つがモノ作りです。
ガレージについては昔から物置を作ったり、テラスを作ったりと父の元で一緒にDIYをやっていたので、今回はこれまでの自分のDIY集大成的な感じでガレージを作りました。
今ではガレージは自分の部屋的空間として使ってる点も多々あり、ガレージに行くだけで仕事から離れてリラックスできるという点でもとても良い空間を作ることができました。
まずは内なるところを良くしていく
難病は【発病→寛解→再発→寛解・・・】を繰り返す病気だということをまず念頭に置き、この寛解の期間をいかに長くするかが、生活を安定化させるポイントであることを改めてこの２年間で学びましたので、まずは私事をしっかりコントロールできるようになってから、対談などの啓蒙活動を積極的に送っていきたい所存です。
その為にも、仕事とプライベートの改革が私の中では急務となってまして、今まさに取り組んでいるところです。
その様子はゆっくりとですが、Vlogにて公開してますので、ご覧ください。