難病を発症しました（自己紹介）

2021年4月30日
全身性強皮症（膠原病）という難病を発症していることが発覚しました。

ネットで調べた所「皮膚や内臓が徐々に硬くなっていく原因不明の難病」とあり、凍りつきました。

調べるほど重症例ばかりが目に入り、恐怖しかなく。
これから先、自分がどのように悪化していくのかとても不安だし、難病（治ることはない）だけに、絶望感しかありませんでした。

人生、自分が描いているようになんていかないんだと、思い知りました。

私には子どもがいて、発症時、上の子は19歳 専門学校2年目。下の子は16歳 高2。
こうなってみると、やはり気がかりは子ども達で、もう小さな子どもではないから、それほど手間がかかる訳ではないけれど、大人になりかけて悩みの内容も変わってきたのを実感している中、これから先、本人達が求めた時に、いつでも励まし応援することも叶わないのかもしれないんだと思うと涙が溢れました。

そして会社のこと、社員のこと。
私は小さいながらも会社経営者なので、この生き方を選んでいる以上は、自分の体調や家族と同じくらい会社と社員は大事なものであり、この責任を全うできないのかもしれなという重圧が、なんともいえない重たい感じでのしかかってきました。
そしてこれから長く、闘病と仕事を両立できるのか、未知の状況に不安を感じずにはいられませんでした。

「全身性強皮症」というあまり知られていないこの病気について、症状や経過、治療の詳細や自分の気持ちなどについて、ここに細かく記してみようかと思います。
私が探したように、情報を欲している方の役に立つかもしれないし、自分の気持ちの整理と覚え書きとしても。