セントロメ子

膠原病（全身性強皮症=指定難病51）を発症。自分の備忘録として、また、同じ病気のどなたかの役にたてばと思い、症状や治療や自分の気持ちなど記録しておきます。 / 女性 / 母 / 50代 / 会社経営 /

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膠原病（全身性強皮症=指定難病51）を発症。自分の備忘録として、また、同じ病気のどなたかの役にたてばと思い、症状や治療や自分の気持ちなど記録しておきます。 / 女性 / 母 / 50代 / 会社経営 /

手の硬化が進んでるようです。

硬化が進んでるようです。 見た目でいうと「指が太くなった」「手の甲あたりがパンパンになった」 自分の実感では、手をぐーに握ろうとすると抵抗感があるような、こわばりを感じるような。 元々ほっそりした指じゃないのですが、最近明らかに太くなりました。 自分でもうすうすそう思ってたところに 先日ネイリストさんにも「右手の指、腫れてませんか？」と言われて 「やっぱりそうなんだ」と思い。 痛むわけでもないですし、大ごとではありませんが、やっぱり病気は進行してるんだと思いました。

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    • しもやけになりました。

      今年の冬、右手の小指と中指がしもやけになりました。 比較的寒い北関東育ちだけど、生まれてこの方しもやけができたことはなかったのですが、初めてです。 普通に生活してる（というよりかなり保温に気をつけてるのに）現代で、右手にできるしもやけ。 やっぱり病気のせいだと実感。大事にしなければ。

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      • 本の紹介（全身性強皮症とともに生きる）

        私と同じ病気の先生が書いておられる本と出会いました。 ご自身も闘病しながら医師として診療もされている79歳の女性です。 有り難すぎる存在です。ずっとお元気でいて欲しいです。 出版時、新聞に掲載された記事はこちら

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        • 近頃のわたくし

          もう暫く見てなかったnoteにやってきました。 現在を書き留めておきます。 レイノー現象以外に特に症状がでてないので もう病気にかかってることすら忘れる日常を送っております。 病気にかかってることを言わなければならない（言った方がスムーズ）な人に話す場合も、相手が無駄に気遣わなくて済むような、よりぜんぜん平気な言い方をする逆の気遣いをするまでに。 3ヵ月ごとに大学病院に行き、血液検査して主治医と話し、大量のお薬を処方してもらい、を繰り返しています。 今の主治医は、「肺と心

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          レイノー現象写真。

          レイノー現象ってこんな風になります。 実際の私の手指の写真をご紹介します。 私が最初に病気について調べていた時、症状の写真をネットで随分探しましたので、そんな方のお役に立つかもしれないので載せておこうと思います。 酷いと、全部の指が付け根から真っ白になります。 案外不快な写真かもしれませんので、、、 嫌な方はここから先は見ないでくださいね。

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          レイノー現象写真。

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          心配されない。

          3月、暖かくなってきてレイノー現象的にも具合が良い今日この頃です。 今、生活の中でレイノー現象対策が難しいと感じているのは「食事の支度」をしている時。 屋外の寒いところに出る時などは、レイノー現象が起きることが分かっているから予め対策が取れるのですが、日常の家事ではなかなか難しく。 病気を発症するまでは意識しないでやっていたことですが、ご飯を作る時って、ちょいちょい手を洗う。そして冷たい水じゃないとダメな調理が多いし、冷蔵庫から取り出したお肉や野菜はとても冷たい。 その都

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          難病であることに慣れた。

          更新を忘れて指定難病の受給資格を失効、もう一度新規申込をしなければならなくなったということで… 病院に依頼していた臨床調査票が届いたので、地元の保健所に指定難病（特定医療費）受給申請に行ってきました。 前回（最初）の申請時は、自分が「難病」に罹患していること、相手の方に「難病」と言われることに過剰反応してしまう、少しナイーブな自分がいましたが、今回は堂々としたものでした。 ▼前回の役所について書いてるのはこちら 人って慣れるんだとつくづく。 現在の私は、難病にかかってい

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          大学病院で検査と診察がありました。

          今回は、循環器内科の先生の指示で、心臓と肺（私の病気では繊維化が起こる可能性有り）のMRI検査の予定が入っていました。 MRIは前にも撮ったことあるし余裕〜、と思ってたら、今回は造影剤を入れるということで、副作用の同意書を書かされたりして少しだけびびりました（これまでは自分の体調に絶対の自信があったので、副作用なんてないないと一蹴していたのですが、病気にかかった今となっては自分の体に自信が持てなくなるものなんですね…） 計1時間ほど機械に入ったまま横になっていて、撮影時のと

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          大学病院で検査と診察がありました。

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          レイノー現象対策（現時点ベスト）

          1月、さらに寒くなりました。 レイノー現象対策、現時点のベストをご紹介します。 まず足元。 靴下を重ねたり、ボアの中敷を敷いてみたり、足用のカイロを入れたりと色々試しましたが、結論、一番あたたかいのはUGG（アグ）のブーツでした。 形状的に仕事で履けないので、避けて考えていましたが、試しに履いてみたら全く冷たくならない！驚くべき保温力でした。羊さんに感謝です。 そして手先。 一番良いのは「電熱グローブ」です。 問題はバッテリーの持ちが短時間（マックス2時間程度）であるこ

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          レイノー現象対策（現時点ベスト）

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          レイノー現象対策（手指編）

          手指のレイノー現象については、 すぐ目に入ってしまうだけに、足以上に気になります。 最初は「保温性のいい手袋を」程度に考えていましたが、 そのような甘いものではありませんでした。 最初に買ったのはNORTH FACEの手袋。 これなら普段しててもまあまあ格好がいいかな、、、なんて考えていたこの時はまだまだ甘かった。 10月なのに手袋の中でレイノー現象は起きました（泣） 今はとにかく手を温めて欲しくて、格好がどうだとか言っていられない感じになっていますが、性能（保温）最優先

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          レイノー現象について再度主治医に質問してみました。

          あまりにも頻発するレイノー現象。 怖くなってしまい、若干ノイローゼ気味に… 主治医に「なぜレイノー現象を起こしてはだめなのか」再度納得したくて質問してみました。 いただいたお返事はこんな感じです。 レイノー現象は、繰り返し起こすことで血管やその周囲の組織に損傷が蓄積すると考えられており、将来的に手指の循環障害が悪化する可能性がある。 つまり、レイノー現象を起こしていない時にも冷感や痺れが起きるようになったり、また、微小な傷が治りにいということが起こる可能性が大きい。 経

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          レイノー現象について再度主治医に質問してみました。

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          レイノー現象対策（足元編）

          レイノー現象がかなりの頻度で起きてしまい… 地味にひとり戦っている所であります。 防寒対策グッズ、この1ヵ月色々な商品を試しましたので（まだ旅路の途中ですが）どなたかの参考になればと思い、全て記しておこうと思います。 調べれば世の中には様々な防寒グッズがあったんだなと、これまで全く知るよしもなかった素晴らしいアイデアグッズの数々に感心しているところです。 まずは「足元編」ご紹介してみます。 ①光電子（ジッとしていても温かい！つま先ウォーマー）  つま先ソックスは靴下の

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          大学病院の診察がありました。

          今週大学病院の診察がありました。 ここ最近の気温の低下で頻発するレイノー現象について主治医に報告したところ、1種類薬が増えました。 頻繁に起きるレイノー現象が気になって、しょっちゅう手を確認してしまい…気にしすぎなのかもと思いましたが、先生曰くやはりレイノー現象は起こさない方がいいとのことでした。 増えたのは「コニール」というお薬。 血管を収縮し、血圧を上げる原因となるカルシウムの細胞内への取り込みを妨ぎ、血管を拡げ血圧を下げる効果、というやつ。 他、朝晩飲んでいる3種類

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          指定難病受給者証が届きました。

          申請を出したのが6月末でしたので 2ヶ月程でやってきました。 手にすると改めて難病にかかった実感わく感じです。 受理されるまでの間に支払った分は 償還払いの手続きで多少戻るようです。

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          膠原病と花粉症は関係あるのかな？

          4〜5年前にスギ花粉症を発症しまして。 さらに、2年前くらいから、ブタクサ、イネ、ヒノキ、シラカバの花粉にも反応するようになってしまって（つまりほとんど1年中）、それほど酷い症状ではないものの、薬を飲まないとアレルギー反応で痒みがあったりしていられなくなっていました。 現在、イネ花粉に反応中。 膠原病（全身性強皮症）を発症した身となった今、膠原病も自己免疫疾患だから、、膠原病と花粉症ってもしかして関係あるの？とふと気になったりしてます。 次の診察時に主治医に聞いてみようと

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          膠原病と花粉症は関係あるのかな？

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          経験と思考、そしてその数、その正しさ。

          このnoteで闘病している方々の記事を読む機会が多くなり、思うところがありました。 重めの病気にかかると、痛い思いや辛い思い、治療への恐怖や、孤独感や焦燥感、絶望感、、、そんな如何ともしがたい気持ちを経験します。 重めの病気を抱え、これらの感情に整理をつけて前を向いている人は強い。言葉にするとなんだか薄っぺらく聞こえてしまうけど、それがない人と比べたら、とてつもなく強い、強くなるしかないんだもんな、と思います。 病気に限らず、生きてれば色々あるけれど、問題解決に向けての

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          経験と思考、そしてその数、その正しさ。

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