noteに寄せる思い

体力的にできる少し時間の中で、noteを書き始めています。

１０年程前にもなりますが、SNSを始めたきっかけは、突然の化学物質過敏症の発症で、生活がままならなくなり、SNSで、広くご助力を仰がせていただいたことがきっかけでした。

化学物質過敏症発症と同時に、自宅に住めなくなり、転々としながら、呼吸困難の発作を起こすといった体調の中で、何とか身体を休められる場所を探してきました。

当時は、化学物質過敏症についての情報もほとんどなくて、暗中模索の中、手を差し伸べてくださった方々がいらっしゃったこと、今でも、気持ちの中でも、支えになっています。

長らく、病気のことで確執のあった家族とも、今では、理解に至るようになりました。

一重に、今の暮らしがあるのは、支えてくださる皆さまのおかげです。

一方で、社会に、化学物質過敏症への確立された福祉があれば、あるいは、医療があれば、多くの方にご迷惑をおかけすることもなく、また、家族の生活を変えることもなく、生きることができたのではないかという思いもあります。

それほどに、重症になると、患者の生活の質、QOLを落とし、人としての生活を困難にする病気ですが、未だ、社会のどこに助けを求めれば良いのかわからないままで、重症であればあるほど、社会との繋がりも絶たれてしまって、声を上げることもままならない病気です。

今も、生活の不自由は続いていて、支えられることばかりの毎日ではありますけれども、少し身体がついてくるようになってきた中で、あの頃のSOSとは違ったかたちで、SNSでできることがあればと思いながら、綴り始めています。

自宅でも過ごせない日があったりと、身体的に大変な毎日もありますが、少しずつ動ける時間が増えています。

化学物質過敏症は、周りの環境にも左右される環境病の側面もありますから、自分だけではどうにもならないことも多く、先の体調まで見通せませんが、体調の良い日が長く続くといいなと思っています。

天候も、落ち着かない時節柄ですが、心穏やかに過ごせる日が、ありますように。