線維筋痛症・筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群/mecfs fm/悔しさに感謝
私は身体障害者手帳を持ってます。実際にこの病気で手帳や年金を受けることは大変困難です。
私は運良く取ることができました。
ありがたい事です。
私は1週間のうち半分以上寝て過ごし、休みは1日中眠りっぱなし。
この記事も2週間以上かかってるかな。
家では家事を辞め、自分のお店の仕事だけしようと決めました。
洗濯物だけはします。洗濯は好きなので。
干すのは疲れるので家族に頼みますが…
グラフにすると
身支度します。
実際、記憶ない程眠ります。
パソコンでのお仕事しなくてはいけないのに
動けません。
吐き気と重たさと痛みと力の入らなさは気力ではもう乗り越えられない状態です。
次のステップへ進む事を毎日考えています。
持病
線維筋痛症 FM,FMS
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 MECFS
（エーラスダンロス症候群 EDS）
その他色々
◾︎ そもそも､痛みとは?
痛みの定義
国際疼痛学会というものがあり、そこで
3年前の2020年に痛みの定義が41年ぶりに改訂
An unpleasant sensory and emotional experience associated with, or resembling that associated with, actual or potential tissue damage.
（実際の組織損傷もしくは組織損傷が起こりうる状態に付随する、あるいはそれに似た、感覚かつ情動の不快な体験）組織損傷がなくとも起こると書いてあります。
身体に損傷があるか、起こりつつあるか、昔の損傷が戻ってきて、脳内で作られる痛みの感覚なのか…
◾︎ 急性と慢性の痛み
痛みには「急性の痛み」と「慢性の痛みが」あります。急性の痛みは、一過性。
慢性の痛みは、痛みが長く続くか、再発している状態（3カ月以上）をいいます。
線維筋痛症/fibromyalgiaが当てはまります。
（1）広範囲（右半身/左半身、上半身/下半身、体軸という身体の真ん中）の痛みが3ヵ月以上続いていること、（2）図に示した18ヵ所（圧痛点といいます）を指で押して、11ヵ所以上で痛むこと、が条件となります。
「侵害受容性疼痛」「神経障害性疼痛」
と第3の痛みとして「痛覚変調性疼痛」この第3の痛みが線維筋痛症。要するに、調べても何もない。脳の神経回路の変化によって起こる痛み。
私の右足一つにとっても
何個も痛みの種類が詰まってます。
◾︎ 私の足だけピックアップ
①触れると痛いアロディニア/黒
allodynia/異痛症
ほんのちょっと触れただけ、さすられただけが
痛みとして認識されてしまう感覚異常
靴、爪切り、寝てる時に足を重ねるとか
ズボンの擦れ
② 灼熱痛/赤
火傷してるような、皮めくれる？そんな怪我してる感じの痛み
③物理的に痛い
整形外科、接骨院、整体に行くような痛み
④脳内でイメージしやすい/黄
選べるゲームの無数なオプションの様な内容。
サブスクで買ってるの？というくらい痛いという全てのアイテムが揃ってる。
・くぎ打ち付け
・画鋲の靴下
・あちこち順番にナイフで刺す
・工具で締め付ける
・木靴はかされる
⑤冷/青
右足だけでこれだけの感覚を持っています。
書ききれません。
同じ様な攻撃が、全身を襲います。
痛いだけならいいけど
併発してるものたちが悪さをするので
鉛の
◾︎一番辛い箇所
足にしてしまった事をちょぴっと後悔してる。
寝てるから足の写真しか撮れなかったの。
首から肩甲骨にかけてが一番辛いから
写真をそこにするべきでした。
まるで胸がロードローラーとか、プレス機に挟まれてる感覚。圧迫感。苦しくてたまらないの。
呼吸が浅くなり悪循環。
首がまるでセメントで固められた様に固まるので
座ってるのが辛い。
私の場合だと車椅子の自走も無理なので
リクライニング車椅子が一番いい。介助者が必要になるのだけど。
お仕事中は椅子に座るより、何かにもたれて立ってるのがまだいいな。辛いけど、お客様が来てくれる。
とても嬉しい事。ありがたい。遠方からもたくさん来てくれる。こんな小さなお店なのに。感謝です🥲
痛み🩸体液系の痛み。血液など体内も表現しにくいな。言葉にするなら身体の中を巡る液体が
サラサラとしたものではなく、画鋲や釘や、鉛？
みたいなの。
病院などでこういう話聞いて欲しいけど、こういう事を言うのは難しいんだよね…うんうん
◾︎言霊＝引き寄せ
引き寄せる力は人によってスピードが違うかもだけど、してきた事や発してきた言葉が巡りめぐって自分にやってくるから
より具体的に想像し、言葉にする。
叶うものと叶わないものがあるけれどさ
素敵な事を想像して言葉にするのは自由。
幸せに感じるのも自分だし自由。
脳みその中で考えることは自由だから
私はたくさん考えてる。
あったかーい言葉はとても素敵✨
優しい言葉をもらえたらセロトニンが働き
良いバランスになると思うの。
何でも“言霊”が大切かなと
私と同じ病気の方だけじゃなくて
みんなみーんな。
◾︎ セロトニン神経
セロトニンを活性化させるには→歩く、噛む、深呼吸、太陽の光なんだって。
ドーパミン神経＋ノルアドレナリン神経
バランスが大切！
セロトニンによる幸せホルモンを増やして
脳内におけるごった返した回路を正しくし
脳内革命を起こし、回復への道を見つけたい。
前向きに考えて行動できるのが私の良いところ笑笑
と、思っています。やってみなきゃわからない精神で
どんどんとチャレンジをする。
言い訳して逃げるのは嫌い。
しかし、どうしようもない事もあるのも知ってる…
健康な身体はどんなんなんだろ
健康ならどんなに素敵だろう
先ほどのグラフでは寝てるけど
痛くて起きたりします。
夜中中寝れない痛みと戦う日もあります。
しにたくなります。
何の勉強の為に生きてるのかなーって。
修行ですね！来世の為に。
みんなのために。
◾︎ 841が想う“理想の店”
お客様のしたい、欲しいを叶えるお店
お客様とお客様、お客様と商品
みんなの力が集まったら、絶対何か出来るし
パワーも凄いと思うのです。
でも、頑張るに値する限界が近いので最近めっちゃ焦ってます。頑張りすぎないを選ぶと、寝たきりになっちゃう。難しーーーーっ！くやしー
『“841は痛い”だけじゃない』んだ。
『身体が鉛で出来ているのか？？』って思うんだ。
『想像もつかない疲労感』なんだよ。
『後頭部からとろけ出てそう』布団に張り付きそ。
『ブレインフォグ』なんかへんなの。
『ムズムズ脚』耐え難いムズムズ手も足も脚もなの。
まだまだあるよ。なんなんでしょう。困りました。
★痛いのは線維筋痛症-FM
★倦怠感は筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群-MECFS
★緩い関節はエーラスダンロス症候群-EDS
痛み止めとして、
私はワンデュロパッチ合計や「5mgを使用しています。
「ワンデュロパッチ」チ」は、経皮吸収型製剤
1日（約24時間）1回の貼付る疼痛治療剤
（医療用麻薬）です。
他にも飲み薬も飲みます。
オピオイドが効く部分には、ワンデュロは効いています。貼ってる時と貼り忘れた時との痛みの差はとてつもないものなのです。
貼っていてももちろん痛いです！！凄くね。
何度も書いて来ている内容なので
繰り返し繰り返しになってしまってごめんなさい。
同じ病気かもと悩まれてる方が
私のnote.にたどり着いてくれるといいなって
参考になればいいなって思います。
◾︎見た目の誤解
昔から誤解をよく受けます。慣れてます。
派手な見た目が好きなので、私は見た目に対してキツイことよく言われました。
ギャルが好きだったから爪の事や服のことや
今は全く爪もまつ毛も何もしていませんが
おしゃれすることはやる気スイッチなので
昔から痛みといた私は頑張ってスイッチ入れてました。
私には手も足もあります。ありがたいです。
見た目も健康そうな私なので、健康そうを本当にしたく頑張ってました。それもだんだんむりになってきて
車椅子乗るようになりました。握力もなく痛みがある私には介助者が必要で、なので
立ったり歩いたりすると
▷なんだー立てるじゃん…歩けるじゃん。何車椅子のってんの？同情してほしいの？アピール？聞こえてきたことも。悲しかった。
見た目じゃない病気があるという事
わかって欲しいです。今は
ヘルプマークと線維筋痛症患者ですとカバンにぶら下げてます。
一番は治る事。ですが
私にとって重要なのは。同じ病気の人が過ごしやすい街になる事。病院ではっきり伝えれるように、あちこちたらい回しにならないように。
自分が不自由になって気づく事があまりにも多くて
人の助けはとても嬉しいです。
◾︎妄想
そんなこともできないの？と、言われそうだけど
服引っ張り出したり、ボタン止めたり、薬の袋だったり、ジップロック止めたり、些細なことで困ってます。指が…うっってなるので
身支度には
ドラえもんの着せ替えカメラ欲しい。
ヘアメイクは私のやる気スイッチ。
強くなれるからおしゃれしたり
ヘアメイクするんです。
でもめっちゃ疲れるんだ。な。
化粧水ぬるのも
髪乾かすのも
腕を上げなきゃいけない。すごく疲れるんだ。
何もできない日も多い。
毎日自分の世話に疲れるの。
なんでも自分でやらないと
生活できないからさ。
なにやるにも結局、自分しかいない
今の私には私しかいない。なので、同じ環境の人が今後生活しやすくなる様に私は努力したい。
私の先生が専門医になって、新しい治療法を導入し…私が実験台になる。なんて勝手に言ってるけど
いつか発達した時代が来て、
私の様な人間の苦しみ軽減できたらいいな。
未来に向けて
◾︎ VR/ARに対応したスーツ型デバイス
ゲーム業界では数年前より話題になっており、私はVR,AR,MRは病気や福祉の業界にとても期待しています。米軍のPTSDの治療にも良い結果がでているそうです。
寝たきりになるのではと不安になる私はもうメタバースの世界に期待。
AR/Augmented Reality（オーグメンテッド・リアリティ）「拡張現実」現実世界の映像に仮想の映像、情報を重ねて表示させます。日常風景の中に、そこにいるはずがないキャラクターなどが溶け込んで見える技術です。
VR/Virtual Reality（バーチャル・リアリティ）
「仮想現実」VRゴーグルを装着することにより、自分自身が仮想現実に入り込んだような世界観を体験可能です。また、スマートフォンをVRゴーグルにセットして使うような装置もあります。 ARは現実世界をメインとしてデジタル情報を映し出すのに対し、VRは仮想のデジタル空間を映し出すための技術であるのが大きな違いです。
MR/Mixed Reality（ミックスド・リアリティ）
「複合現実」VRとARの技術を組み合わせたものであり、ARは現実世界 MRは現実世界と仮想世界を重ね合わせることを重視
XR/Cross Reality（クロスリアリティー）AR、VR、MRなどの技術の総称のことです。
◾︎言霊や妄想をリアルに
🔹痛みや鉛の様な身体から解放されるには？
🔹通いやすい病院or通わない方法にするには？
⬇︎
🔹クロスリアリティーを駆使した障害者の方の生活を補助？？最先端技術で脳の誤作動が正常化するかもしれないよね！
一歩ずつ私は努力しようと思う。
8年前、お店始めて人前に出る様になり、病気でも頑張ってるよとみんなに伝えたいと頑張ってきたけど
最近では弱音しか吐けなくなっていました。
活動をやめようと思っていたの。
そんな時に、つい先日、岡崎市長さんが
優しく声かけてくれました。
もう一度私は啓発デーに向けて頑張れるようにたくさん考えようと思いました。
同じ病気の方が、体調を伝えれるようになったり、リクライニング車椅子が買いやすい環境になったり、移動も通院もしやすくなって、お仕事も趣味だってしていいと思うんです。
💙5/12は慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎
(ME/CFS)世界啓発デーです
💜5/12は線維筋痛症（FM）の世界啓発デーでもあります！線維筋痛症は診断できるお医者様が少なく、治療もとてもみんな困ってます。
福祉もまだ追いついておりません。痛みのあまり自ら命を…なので、知って欲しい。
ナイチンゲールも同じ病で50年闘病したことから
ナイチンゲールの誕生日が世界啓発デーとなりました。看護の日として多くの方が認知されてるのかもしれません。
啓発カラーは上のハートの色です！
ME/CFS💙
FM💜
線維筋痛症（紫）と慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎（青）と化学物質過敏症（緑）などは併発しやすい病気なのです。
アウェアネスリボンや、アウェアネスカラーなど
調べても、なかなか私の病気の名前が上がって来ません。色には数限りあるから同じ色で沢山の啓発カラーがあります。
アウェアネス＝気付き・知ること
1980年代終わり頃にニューヨークでエイズへの理解と支援から始まったレッドリボン運動アウェアネスの起源。付けることにより、社会問題や難病に対する支援を表明するもの。
💜パープルリボン 線維筋痛症・てんかん・アルツハイマー病・摂食障害・外国人差別・動物愛護・養子縁組 その他
💙ブルーリボン 筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群・いじめ防止・医療従事者への感謝・世界自閉症デー・拉致 その他
ピンクリボン 乳がん
ブルー＆イエローリボン ダウン症
ゴールドリボン 小児がん
シルバーリボン 発達障害
レッドリボン エイズ
グリーンリボン 環境保護・臓器移植
自閉症 パズルリボン 自閉症
オレンジカラーリボン 人種差別
レインボーリボン 同性愛
ホワイトリボン 平和
ブラックリボン 死者への弔い
イエロー 身体障害
ティール 卵巣がん
ティール＆ホワイト 子宮頸がん
お店を始めてからコツコツ1人啓発啓蒙活動は地味にやって来ておりました。理解して欲しくて。
BXオペレーター緊急即応部隊として
色んな方をサポートしてくれたらいいなと
お客様の提案で出来たものです。
病気の活動になればと
ありがたいことです😢
ぴっちょりーなちゃんからも応援していただきました。
ありがたいことです😢
フロンティアの山中社長のブログ☝️
中に610チャンネルさんのリンクもあります。
610さんもずっと病気に寄り添い、応援してくださってます。
他の方もたくさんたくさん寄り添ってくださってて
啓発にかかわるならと、協力して下さってます。
ありがとうございます！！
この頃より私はだいぶ病気も進み、
診断受けた際はstageⅡ今はⅣ
手帳は二級。ほぼ寝たきりです。
ゆらりさんの本を読んでくださると1番わかりやすいですが、
あくまでも私の話。不安にしてもいけないので、
皆んながこうなるわけじゃないと思いますが、私のリアル聞いてください。
“なにをしても＝疲れる”
噛む事、話す事疲れる。目の角度で疲れる。
腕を上げる事疲れる。アイスの棒疲れる。
薄い紙を持つ疲れる。何しても疲れる。内臓が疲れる。吐き気。便秘。ドライヤー。着替え、洗濯、歩く、だめだ。何も大丈夫がないね笑
食べたくない、話したくない。手を使いたくない。
使うと寝込むから。イベント中でも
突然フリーズ起こします。その時はみんなの前から姿を隠します。バグもたくさんあります。周りを混乱させます。
脳みそはコンピュータですね。ハッシュタグの様に脳内で言葉を選び、ページをたくさん開きっぱなしで容量使って、アクセスして記憶呼び戻しだり、なので、過活動で固まったりして、バグの修正したりして
強制終了させちゃうんです。ウィルスにやられたり
宇宙が脳みそ。脳みそが宇宙で、沢山素敵な言葉を選べば綺麗な宇宙。私の様に伝達がおかしい場合は過活動。愛のある言葉や愛のある行動すれば自分磨きとなり誰かが救われる。それがまた戻ってくる。
啓発デーのイベントをしたいと考えてます。
成功するしかない事を考えてる。
それまでに
私は私にできる事をしたい。自信はありません。
倒れてたり、SNSの返事がなかったり、常に寝ていたりしますが、あたたかい目で見てやってください。
限界までやれる事を頑張りますので、
宜しくお願い致します。
一緒に啓発デーのイベントを作ってくれる仲間を募ってます。
同じ病気の方、福祉関係の方、学生の方、この病気を知り、共に活動したいと思ってくれた方、病院の先生方、企業の方……どなたでも嬉しいです。
私の目標に協力して欲しいです。私1人では困難ですが
みんながいてくれたら岡崎市で啓発デーにイベントができるのではないかと
この記事も2週間くらいかけて書きました。
無茶苦茶な文章でごめんなさい。
これから細かく企画書を作成していくのですが、企画書も1人では難しいです。
岡崎市で啓発デーのイベントを成功させるのに
どうしたらいいか、どうかお知恵とお力をお貸し下さい。
アウェアネスリボン、啓発デーでも
なかなか私の病気が検索で出て来ません
病院行っても先生が知らない所も多かったんです。
なので、知ってもらいたい。
困ってる人も多いはずです。
私がお店を通して活動している事柄は全てに病気の事も絡めてます。“知ってもらいたい病気×知ってもらいたいスポーツ”。私でもやれてるから一緒にやろって
コツコツこつこつ。それをみんなでやれば
大きな力になって心が助かる人が増えると考えてます。
メンバーの募り方から、具体的に何をしたらいいかや、仕切ることも私には難しいし、どこからどうしたらいいかわかりません。努力しています😊
仲間募集中！
宜しくお願い致します！！！
https://mecfs.crayonsite.com/
脳内アウトプット箇条書き中（編集していきます）
障害者/福祉
身体障害者手帳の申請手続きや、手帳を持っていると利用できるサービスや特典などについて紹介する。
障害者支援組織や地域のコミュニティ活動について紹介し、 身体障害者の交流の場やサポートの情報を提供する。
身体障害者の日常生活をサポートするグッズや便利なテクニック、工夫などを紹介する。
趣味、車椅子でも出来るAPS。重たい、疲労につながる部分を改善し、撃って的に当てる事、オリンピック競技と同じ事をしてるんだという実感。
「コミュニティ力」地域の絆を強化。
イベントでは、メタバース内での意見交換。
リアルなワークショップ、車椅子メーカーの方、福祉車両、バス会社、あらゆる角度から
地域の人々がお互いを知り合い、連携しやすい環境を作ります。地域にある友人の企業、接骨院、整体、歯科医、病院との連携も行い、参加者が健康な生活を送るためのさまざまなヒントになるように。
車椅子でAPSCUPする企画案提出許可
841CUPだけでも車椅子APS参加者のインタビュー、車椅子APSがメンタルに与えるポジティブな影響
車椅子APSの未来予想
車椅子フレンドリーカフェ 車椅子利用者にとって使いやすいカフェを提供するため、バリアフリーカフェの設計やメニューに工夫を凝らす。例えば、低いカウンターを設置し、メニューや注文方法を容易にするなど。
車椅子スポーツイベント