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二分脊椎症の息子とのあゆみ

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二分脊椎症の息子の成長の記録をまとめました。
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#付き添い入院

【ニブセキの息子】小児病院にひとつだけ抱く不満

二分脊椎症の息子3歳がお世話になっている小児病院は、全国的にも恵まれた設備で、先生や看護…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】病棟に通信環境が整っていた

子どもを丁寧に診てもらい、栄養の整ったご飯も出してもらい、これ以上何を望むのかという話な…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】結局、当事者にならなければ分からない

二分脊椎症の息子2歳の導尿をこれからしていくことになった我が家。それが分かってから、付き…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】小児病院での食事

おとといから、息子2歳が手術のため入院した。一か月の長丁場で、付き添い入院する妻の負担も…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】手術は本人も家族も大変だけど

先生はもっと大変だ。 息子2歳は生まれてからずっと、同じ病院で手術をしてもらっている。今…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】仰向けで動けないまま一週間

息子2歳が受ける手術の説明を、術前検査と一緒に受けてきた。 息子が受けるのは、出生時に腰…

atoatoko
3年前
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【ニブセキの息子】付き添い入院のしんどさ

以前にも書いた通り、息子2歳はもうすぐ手術のため入院する。長期入院は1年ぶりとなる。 息子にメスが入れられるわけで、そりゃ、息子は大変だろうけど、わたしがある意味、一番心配しているのは、それに付き添わなければならない妻のことだ。 病院によっては、付き添いをしてはいけないところもあるそうだが、私たちの場合は、しなければならない。一か月以上もの間、ほかの親子もいる中で病院に居続けなければならない心労は、察するに余りある。 本来ならば妻に直接、書いてもらいたいほどだが、聞いた