Photo by shinsukesugie 📝パラちゃんねるカフェ 目録 20 xu 2023年11月7日 12:33 パラちゃんねるさまに寄稿させていただいた、SLE・線維筋痛症関連の記事をテーマごとにまとめました。※随時更新します。🦋SLE(全身性エリテマトーデス) SLE患者の運動不足解消方法は?疲れすぎずにできる運動について。|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ SLEになって、疲れやすいことから家にいる時間が多くなった方がいらっしゃると思います。かくいう私も、そのうちの1人です。今 www.parachannelcafe.jp 酷暑、夏でも長袖を着るSLE患者の過ごし方。|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ 今年の夏は、一段と暑さが強いように感じますね。この異常な暑さは、夏でも長袖を着なくてはいけないSLE患者にとってはかなり辛 www.parachannelcafe.jp SLE発症から病名確定まで。高校2年生で閉ざされた健常者の人生。|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ わたしの健常者としての人生は、高校2年生で幕を閉じました。突然の体調不良から入院、そして病名確定。一瞬にして人生が一変した www.parachannelcafe.jp 突然来る再燃。SLEを3回再燃させた時の症状と、考えられる原因について。|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ SLEにおいて、活動性が落ち着いている時は健常者のように生活することができますが、体調を崩すと再燃してしまうことも。わたし www.parachannelcafe.jp SLE患者の入院時の過ごし方。回復期の有意義な時間の使い方のヒント。|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ 入院。もちろん容態が悪く治療や検査のためにおこなうものですが、治療が施されて病状がある程度安定してくると、退院までの時間が www.parachannelcafe.jp SLE4度目の再燃。原因と寛解に近づくまでの流れを紹介。|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ 先日とうとう4度目の再燃をしてしまいました。あれだけ気をつけていたのになぜ、という気持ちでいっぱいですが、少し病状も気持ち www.parachannelcafe.jp 💉線維筋痛症 私と、SLEと、線維筋痛症。~今も私を苦しめる痛みの正体~|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ わたしがSLE(全身性エリテマトーデス)を発症したのは17歳の時。3度の悪化を経て、現在はステロイド4㎎と免疫抑制剤2種類 www.parachannelcafe.jp 線維筋痛症は太る?患者の一意見と実態|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ 線維筋痛症というワードで検索すると、「線維筋痛症 太る」という検索候補が上がってきますが、実際はどうなのでしょうか?今回は www.parachannelcafe.jp 線維筋痛症の患者は避けた方がよい、食べてはいけないものとは?|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ 線維筋痛症になってから、特定の食べ物を食べると身体の痛みが増すような気がしていました。ふと気になったので調べてみると、検索 www.parachannelcafe.jp 💻就労系 働きたいのに働く場所がない、難病患者の求職活動の実態|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ わたしは難病患者です。ハローワークで求職相談の際に「一般枠」で求職活動をするか、「障害者枠」で求職活動をするかを問われまし www.parachannelcafe.jp 難病患者の雇用に関する助成金について~制度の利用と正しい認知|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ 難病患者でも配慮さえしていただければ、健常者と同じように働くことができます。今回は、難病患者を雇うことで企業が受給できる、 www.parachannelcafe.jp 難病にも手帳があったら~障害者と難病患者の雇用の現状~|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ もしも、難病患者にも障害者と同じように手帳をもらえたら。企業には雇用の義務が設けられ、今よりも難病患者の方が働きやすくなる www.parachannelcafe.jp 病気が悪化して2年。一度も再発しなかった働き方とは。|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ 高校2年生で難病「全身性エリテマトーデス」を発症したわたし。最後に病気が悪化してから2年。線維筋痛症という病気も抱え、今日 www.parachannelcafe.jp 病気を抱えて生きること、働くこと~そして、B型事業所での在宅勤務体験から学んだこと。|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ 生きるためにはお金が必要で、お金のためには働かなくてはいけません。十分な生活を送るためには働かなくてはいけないけれど、身体 www.parachannelcafe.jp 💊体調管理系 難病患者とワクチン|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ 新型コロナウイルスのワクチンについて、さまざまな議論がなされています。ワクチンを打つ・打たないの狭間。どっちに転んでもリス www.parachannelcafe.jp SLE患者が体験したコロナ自宅療養のリアル|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ 不安と戦いながらも療養し、なんとか完治まで至ったわたしの体験談をここに記しておきたいと思います。同じ病気の方や、免疫系の疾 www.parachannelcafe.jp 季節の変わり目。秋は不調を感じやすい季節なのかもしれない。|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ わたしはこれまでに3回SLEを再燃しているのですが、どれもすべて季節の変わり目でした。今回は、季節の変わり目の不調について www.parachannelcafe.jp 🛋ライフハック系 難病になって変わったことは、悪いことだけではありませんでした〜難病「全身性エリテマトーデス」とわたし|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ 病気のせいでできないことはたくさんあるし、困ることだってたくさんあります。ですが、病気は、わたしに学びを与えてくれました。 www.parachannelcafe.jp 難病のわたしでも、健常者と同じように〜合理的配慮に救われた日〜|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ 難病患者は、健常者と同じように暮らすことは難しい。それ故に、諦めなければならないことも多くありました。ライブも、そのひとつ www.parachannelcafe.jp 周りの人に、持病を理解してもらうということ~伝えることの難しさ~|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ 障害や難病をお持ちの方が、「合理的配慮」という言葉を用いる場合がありますが、わたしには合理的配慮、という言葉がとても難しい www.parachannelcafe.jp 優先席、座れますか?~難病を抱える若年層の苦悩|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ あなたは、優先席に座ることができますか?多くの人は、優先席に座りにくいという印象を持っていると思います。今回はそんな優先席 www.parachannelcafe.jp 難病患者の恋愛。健常者の彼と暮らしてみて思うこと。|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ わたしは、全身性エリテマトーデスと線維筋痛症という難病を患っています。現在交際している彼氏とは、お付き合いを始めて3年目。 www.parachannelcafe.jp 受容できていますか?後天的な疾患や障害を受け入れるということ|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ 後天的に疾患した、あるいは障害者となってしまった方は、どの程度自分の病気や障害に対して受容しているのでしょうか?今まで自由 www.parachannelcafe.jp 憂鬱な通院で、人のやさしさに触れたこと。|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ 持病があると、どうしても付きまとうのは日々の通院。それが1週間に一度や二週間に一度、一ヶ月に一回など人によってその頻度は異 www.parachannelcafe.jp 25歳。もっと自分に優しく、正直でありたい。|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ 私事ながら、先日25歳の誕生日を迎えました。25歳というと、いろいろ節目の歳になると思います。今回は、そんな節目の歳に考え www.parachannelcafe.jp 難病患者のライフプラン。避けては通れない結婚や出産の話題で、わたしが思うこと。|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ 私事ながら先日、25歳の誕生日を迎えました。25歳と言えばいよいよアラサー、今後の人生について真剣に考えなければいけない時 www.parachannelcafe.jp 難病でも楽しく!外出の楽しみ方アイデア|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ 難病だと、なかなか外出するのが難しいですよね。SLE患者は、日光を浴びることがNGとされていることから、日中の外出にはあま www.parachannelcafe.jp 🍀福祉サービス 21歳で生活保護を受給。20代難病患者が生活困窮した場合のセーフティネットとは?|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ 生活保護を20代で受給するとなると、「働けるはずだ」と思う方もいると思います。ですが、生活保護は国民の権利です。今回は、2 www.parachannelcafe.jp 難病患者が福祉サービスを受けてみた~手続きの流れについて解説します。|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ 就労継続支援施設のB型事業所でお世話になることになったので、サービスを受けるまでの手続きや、就労継続支援施設・就労移行支援 www.parachannelcafe.jp B型事業所を利用して3ヶ月。在宅勤務者が感じること。|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ 7月からB型事業所を利用し、9月で3ヶ月目になりました。今回は、在宅勤務でB型事業所を利用してみて、思ったことや感じたこと www.parachannelcafe.jp 就労継続支援B型事業所に向いている人、向いていない人について。|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ 難病患者への就労支援として、就労移行支援や就労継続支援A型事業所・B型事業所があげられます。実際にB型事業所に通所していた www.parachannelcafe.jp 🏥難病コラム 指定難病とは?~適応する制度や難病に指定される基準を解説|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ 「難病」という言葉を耳にしたことはあるけれど、どのような病気なのかわからない方もいらっしゃると思います。今回は、難病の定義 www.parachannelcafe.jp 🌐啓発デー関連 【5/10は世界ループスデー】SLEという難病を知る|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ 5/10は「世界ループスデー」。ループスとは、SLE(全身性エリテマトーデス)の症状のことを指します。今回は、世界ループス www.parachannelcafe.jp 【5/12はME/CFS世界啓発デー】〜知ることが病気の誰かを救うことになる|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ 5/12はME/CFS世界啓発デーです。MEとは筋痛性脳脊髄炎、CFSは慢性疲労症候群のことを指し、どちらも同じ病気のこと www.parachannelcafe.jp 【5/23は難病の日】あなたの隣にいるかもしれない、誰かの難病を知る|多様性を推進するコラムサイト|パラちゃんねるカフェ 5月にはさまざまな病気の啓発デーがありますが、5月23日は難病の日が制定されています。難病の日とは、どのような目的や経緯で www.parachannelcafe.jp ダウンロード copy いいなと思ったら応援しよう! チップで応援する この記事が参加している募集 #スキしてみて 579,366件 #スキしてみて #コラム #ライター #暮らし #ライフハック #ライティング #難病 #線維筋痛症 #指定難病 #SLE #全身性エリテマトーデス #難病患者 #線維筋痛症奮闘記 #難病指定 #難病患者の就労 #難病患者と仕事 #難病でも楽しく生きる 20