rife

こんにちは、イギリスに留学中の、CPS1欠損症という難病を患っている大学生です。 入院生活の話や旅行の話を投稿していきます。

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こんにちは、イギリスに留学中の、CPS1欠損症という難病を患っている大学生です。 入院生活の話や旅行の話を投稿していきます。

最近の記事

退院までの道のり

お久しぶりです。 今回は、退院までの、およそ二週間ほどのことについて書いてみようと思います。 3日間ほど、寝ていたのと、目を覚ましてからも、喉をコロナにより、痛めているので、声が出なかったため、喋るということをほとんどしていませんでした、そのため、喋るということが上手くできず、滑舌も悪くなってしまいました。 そのため、上手く声を出す練習をしました。 その後、やっぱり体を長い間動かしていないので、立つだけでもふらついてしまい、お手洗いに行く時は必ずナースコールを押してから、ベッ

    • 難病患者でも留学はできる! ーイギリスー

      お久しぶりです。 今、私はイギリスのとある大学で3年間のful year studentとして留学生活をしています。 勿論、ここに来るまで、本当に大丈夫なのか、しっかり先生と話合いました。 私は、CPS欠損症という病気を去年発症し、1年間大学を休学した後、復学しました。 私は、割と軽症の部類だったため、留学を行くことを決定しました。 まず、薬のことですが、イギリスは一応、規約上、しっかり、イギリスのサイトのDrug Controll Listに記載されているものは、3ヶ月以上

      • 眠りから覚めて

        昏睡状態にあったのは3日間で、それ以外に薬で眠らされていたのが約7日間。 (これは点滴などを自分で抜いてしまったり、結構色々ときつい処置なので、眠っていた方がスムーズだということらしい。) 目が覚めた時は、本当に怖かった。 ここはどこで、今は何年なのか、何もわからなかった。 私が目覚めたことに先生が気付いて、直ぐに話をしに来てくれた。 ただ、最初はこの防護服を着ている人達は誰なのかもわからず、とにかくパニック状態だった。 喋りたいけれど、口から管を入れていたせいで、喉が変にな

        • 長い入院生活~1週目〜

          7/20 入院。コロナで入院したので、先生はコロナの為の処置をしたが、よくなるどころか     症状は日に日に悪化。 7/22 状態が良くならない原因がわからず、念の為にと血液検査の項目にアンモニア値を追加したところ、異常高値を検出。原因はアンモニア値が高いからということがわかる。通常、 アンモニアの平均値は30-80ug/dlだが、その時の私の値は457ug/dl。 アンモニアは人体にとって有害な物質で、血液中のアンモニア値が高いと、意識障害が起 こり、ひどくなると脳にも障

          私と80万人に1人の難病

          私が倒れたあの日から、約5カ月が過ぎた。 自分で言うのもなんだが、だいぶ波瀾万丈な人生だと思う。 まずは、私について説明する。 私は現在18歳で、17歳からイギリスの大学に留学している。 高校は1年間しか通っていない。 高校2年生からニュージランドの高校に留学予定だったが、ニュージーランドがコロナのパンデミックにより国境を突然閉鎖して入国できなくなってしまった。 もともと海外大学への進学を希望していた私は留学を諦めきれず、国境が開いているイギリスに渡航することを考えた。

          私と80万人に1人の難病