SLEと私を振り返る。持病、あっても大丈夫。

どうも！
感覚エッセイストのyurieです。

クリスマス以降
謎にいったりきたり熱が上がって下がってしてて
無茶をしないよう休んでいたらもう年も終わりそう…。
実は内心「振り返りしたいのにぃぃぃ！」とめっちゃ焦ってたここ最近。

そんな不安はあったけど
いやいやそれでも、やはり休むって大事よね。

空白すぎてザワザワするのと同時に、休んだことで
頭の中のボヤボヤした感じは抜けたので、そう言う意味では一安心。
(昔は動いてないと落ち着かない勢だったもので、そのクセで今回はざわつきすごかった)

というわけで今日はね。
振り返り語りの日。

持病の全身性エリテマトーデス(SLE)になってになってこれまで感じたことを
つらつらり、と書いてみようと思います。

元々なったきっかけになったのは
小腸炎で入院したことだったけれど
あのときはまさか4月入院、ちょこっと検査の嵐して退院。
また同じような症状出て、今度は吐き気止まらなくて5月の終わりにまた入院。

…なんて
月の終わりに2連続の入院食らうとは私もおもわないよ…😇

ちなみに
１回目の時は
トイレから出れないことがもう怖かった。

小さい頃
おばあちゃんに教えてもらって
しんどいなら自分から出すんだよーって
あまりに詰まって苦しいから
吐き方教えてもらって一回やったことがまさかあだになるとは…😅

もうそっからいったりきたりを数え切れないぐらい繰り返し…。
出れなさすぎて座って泣いたよね。

幸いだったのは
私が家で1人じゃなかったこと。
2つ上の同居人がそばにいてくれた事。

その時は実はたまに喧嘩したりして
ああもうだめかな、と思ってたお姉ちゃんは夜明けに
救急車付き添ってくれて、
手続きも手伝ってくれて朝に帰ったけど。

私はきっとそれがなかったら
1人じゃ何をしていいのかわからんかったと思う。

でも、同じことを２回もするとは…(救急搬送ね)

というか
２回目がもっと吐き気酷くて
ぶっちゃけしんどかったのは２回目だ。

コロナ禍もあってか
夜勤の看護師さんの冷たいこと。
なかなか、あれが吐き気も酷いからストレスでキリキリした。

同じ病院だったのに
なんでか対応が一部冷たかったり
麻酔で意識飛んじゃった時笑われたりするのが辛かったなぁ。

それでもここは
先生がほんと神がかった対応してくれたので
なんとか耐えたけど。

実際先生は、小腸炎から十二指腸炎になった私に
なんかおかしいな、となったみたいで
あと私からも時々関節が痛いんです、と報告したら

普段から頬がやたらと赤いことや
関節の痛みを聞いて、この症状が似てるんじゃないかな？
と言われたのが

「全身性エリテマトーデス」と言う病気だった。

最初は何の呪文だろう？
ってちょっとだけ思ったんだよね…笑

あと昔から赤みのあった頬だったから
気づかなかったんだけど
私はこの時、蝶々みたいな形の赤みができていて
これがSLEの人で出る症状の一つで
「蝶形紅斑(ちょうけいこうはん)」ってやつだった。

難病の可能性がある、って言われてから
近くの病院で調べてもらうことになってその為のデータの準備で
色々検査を受けた。

自分でもその時、色々調べてみたけど
難病…。

不思議となんか納得した自分もいた。
と、同時にそんな病気になった時にふっと浮かんだのは

「あ、やっと休める理由が出来た。」だったんだ。

わたし休むのが下手だったから
なんか理由が欲しかったんだろうなぁって今は思う。

ちなみにその後の病院も
検査結果次第では入院の流れでって言われて帰されて
そのあと、謎に熱が上がって左のリンパが腫れて慌てて病院行ったら

その時担当してくれたのは
今のかかりつけの担当さんじゃなくて別の先生だったけど
結果が出て、呼び出されてから担当医に言われたのは
「ちょっと入院考えようか？」だった。

40の節目にそんなよくわからん難病になったことで
不安もあった。
覚えることはたくさんあった。

頭が、全然回ってくれないかと思ったら
入院中の検査の嵐の中でめちゃくちゃ暇だった頭は
早寝早起きの健康生活のおかげもあってか
めちゃくちゃ冴えまくってて。

覚えるにちょうどいい時間がたくさんあった。
だけど、覚えても覚えても
知らない父親とかに説明する時、ちょっと切ないのはあったなぁ。

そんな中でひとつわかったのは
「誰もが、同じパターンで出る病気ではない」ということ。

大半の人は例題として
ルーフス腎炎とかで出る、って検索でみたんだけど
私はそれとは違って珍しいパターンで
ルーフス腸炎からくる形だったみたいで

それに気付いたときは
「あ、私しかおらんのか…」とちょっと寂しくなったかな。

誰も知らない。
誰も教えてくれない謎の症状が色々あって
先生もなってみないとわからない、ということがほとんどで
退院してからも毎日が実験だった。

これはあってるかな？
これは体的にいけるんだろうか？

1年目はそうやって色々気を遣ってしまって
思う以上に厚着した結果。

なぜか謎の皮膚炎で顔が爛れ…😇
マスク必須のその頃の時代、つけてもつけても
嫌な膿だらけで顔がベタベタ…。

それでも入院は嫌だったので
皮膚炎を半年かけて治した。

反動なのか。
めっちゃ全身かぶれまくってしまったけど。

皮がむけすぎて
生まれ変わりすぎじゃなかろうか…！笑
なんて笑い話にしながら、
前向きに受け止めていったけど

それでも
変化のない毎日に何か刺激を、変化を！と思って
健康面を考えて講座を受けたけど、自分の思う形とは違っていたり。
(ビジネスやりたい訳じゃないのに受けてみたら
めっちゃビジネス色で、私には全く合わなかった。

それでもそれ以外でやっている瞑想やお料理。
自分が好きとすることもあってそれはすごく楽しかったんだけどね。)

患者SNSミライクってアプリを入れてみて
同じ病気の人はどうなんだろ？
って知ろうとしてみた。

そこで思い切ってSLEグループの交流会に参加してみたら
みんな思う以上にほんわかしていて
前向きで、一生懸命で、やさしい頑張り屋さんが多くて
あぁこういう場所もいいなぁ、と新しい出逢いに感謝出来たりと

自分的には良い刺激を経て
今はSLE歴も2年と半年くらいになるのかな？

まだまだ何が正しいのかわからないけれど
ミライクさんに参加したことで、私の中ではもっとゆるく
病気と付き合ってもいいよなって思った。

そうそう。
赤みが気になったので最近はスキンケアをちょっと変えてみました。
これでちょっと変化があるといいなぁと
今は1ヶ月実験のゲームをしてるとこです。どうなるかな？
またなんか気付いたら報告できたらしようかな。
(忘れたら、ごめんちゃい⭐️)

持病に関しては

色々試してみて不安な実験もあるけど
知らないことが常にあって
そういう怖さももちろんあるけれど、止まったら変わんないってのは
確かだから、動くことにしている。

色々知るために飛び込む勇気を
ちょっとずつつけていこうかなーと思う最近です。

だって日焼けダメ！ってされても、お外は出たい。
冷たいものも、直触りダメね！ってされてるけど関節痛くない程度なら
大丈夫って少しずつしていっているし。
さわれんなら、手袋したらいいだけだしね👍

それくらいには
ゆるゆると受け止められている。

あとはお仕事をやることへの恐怖が
払拭していけたらなぁ、と言うのは来年の目標ですな。

出来ればこの形で、
言葉を伝え続けていけたらいいなと思うのは
私の願い。

叶えられるように突き進んで
伝え続けていこうと思っております。

ということで
来年もゆるゆるとよろしくお願いします♡