制限と太陽と、私。

去年の今頃は、退院してすぐの夏だったなぁ。
となんとなく思い出したのは、つい昨日の話だ。

慣れない日焼け対策に悪戦苦闘してたあの頃。
それでも最初のうちはそれが楽しかったのを覚えてる。

名古屋の夏は、いつも乾燥するほど蒸し暑い。
表現的に蒸し蒸しっていうかもはや「無風」で「ムッ」てするほどの暑さだ。

だからこそ
私が注意されたのは
「日焼けは絶対、しないこと」

元々、SLEという難病になる私のきっかけになった
【蝶型紅斑(ちょうけいこうはん)】

両頬のほっぺに蝶々みたいな赤みがかった形が
出来るやつなんですが、
私はこれがまだまだうっすらとあったので
「退院しても日焼け対策はしっかりして、絶対にしないこと」を約束して
お外に出る時は最前の注意を払ってたけど

そうはいっても全てが慣れないこと。
最初のうちは新鮮さとガード出来た喜びに楽しさはあっても

今思えば、気付いてなかったけど
めっちゃ心の方はすごく泣いていたよね。
「ちょ、私がサウナか！😂」って。

それでもあの時の私はその場を凌ぐことにしか頭がなくて
余白不足だったなと思う。

「ある意味痩せられるか？」
なんて少し笑い話をして自分を和ませつつ
それからちょっと頑張ってみたけれど

結果、色々頑張りすぎて
顔が炎症起こしてそこから3ヶ月は全身あちこち皮膚荒れ。


うん。もうね。
地獄だったよね。あれなんだろうね？夢かな？🤣
ばりに私は、去年は自分に優しくない頑張り方ばかり選択してた。

多分今考えると
「もう病院には戻りたくない！」
って想いがそうさせたのだろうけれど、
それと同時に私は、外でも半袖の人が羨ましかったし
当時の自分が死ぬほどキライだったんだと思う。

自分は全身ガードしなければ出れないけれど
暑い時はめちゃくちゃ涼しい格好している人をあの頃は何度も
嫉妬の炎がメラメラで見たしー…😞

難病がない頃の自分に何度も還りたかったし。
なんでみんなが出来て私が出来ないんか！と何度も自分を呪ったこともある(笑)

けど今年の私からすると
去年の難病の夏が初めての私は、色々「知らなかった」

だから、仕方なかったんだ。
と、今は言える。

だって慣れないことが何度も続くし
加えて隣にいるのは難病を持たない同居人。

色々良くしてくれるのに私はといえば、相手への嫉妬オーラ強くてさ？(笑)
イライラピリピリがずっとあって。

「これまで持ってた普通」に
恋焦がれモードだった。

それくらい
夏は大好きで、楽しかったんだなって
気づけるくらいには、今は慣れてきている、と思う。

さてさて？
そ〜んな私の今年の夏対策は、といえば！

１．【日中出たい時は出るけど、対策は緩めにする】


２．【それ以外の生活面の買い出しとかは極力お願いする。
荷物が多かったら夕方に出る形でお手伝いする。】

です🙌

1をゆるめにしたのは
去年、日焼けしちゃダメだからとあれこれ対策グッズを買いすぎたからだ。

蒸し蒸しが強いって分かってたのに。
私ってば日焼けダメ！を恐れて帽子だ、首にネックの紫外線対策だ、
手袋だのアームだの、UV羽織もしっかり着込んで常に移動していたから

皮膚が疲れて自分が大火事になった。


(↑今思うとホント！やっちまったわー！😨と思ってる。
マスクもしてるのにここまで完備。当時は相当怖かったんだなって。
けどこれだとそら天然のサウナも自分の中に出来るよねー…✨)

なもんで！
紫外線の強い時間帯に出る時は
歩きの場合は

😷マスクして、帽子👒　腕にはUVなアームと、冷感対策込みのUV手袋、日傘。
寒かった時対策はリュックにUVなカーディガンを常備。
汗もいっぱいかくからタオル、日焼け止め🧴常備。
水分も昔より多く摂るから、ペットボトルでちょいちょい対策。

にして。
動きやすさを重視して、首に対策グッズをつけるのをやめた。
自転車の時は日傘では行けないので、そこは蒸れてしまうけど帽子に。

私に優しい日焼け対策仕様にチェンジしてみた👍

真夏の今。
それでも今はそんな感じでもそこまで症状は出ていない。

けど
たまに知らないアザとか出てきた場合は
2日くらいは休もうってしている。

それともう一つ気をつけることの一つに
私はレイノー対策があるのだけれど

これは冷たいものに直に触っちゃダメだよというお達しで
こっちも最初は守っていたけれど

今は自分の体に聞きながら
そこで嫌がらなければOKにすることにした。

そんな感じで
気をつけることはあるけれど、気をつけすぎないのも
時には大事だな、と日々感じている。

言われたから、の使命感じゃなくて
「自分がどう在りたいか」を意識したら、
自分が見える世界って、結構簡単に変わってくる。

私がこうしてゆるぅく対策していても
案外、自分の体はそこまで過敏にならないぐらいには
回復しているらしい。

それに気付けた今年の私に
なんかいっぱいのありがとうを伝えたくなって
今これを書こうと思ったのだ。

それでも難病抜きにしても皮膚は元々弱いので
ちょこっとだけ、かぶれには気をつけつつやっているけどね(笑)

自分の好き、はちゃんと聞こうって改めて思った。
そしたら内側の自分はちゃんと答えてくれる。

常にしっかり余白の時間も取りつつ、
これからも難病と寄り添いつつ、自分の「好き」を追求してこうと思う。