わたしのこと。シェーグレン症候群の現状とこれからについて。

現在、31歳。29歳の頃に、シェーグレン症候群と診断されました。

現在の症状を以下に。
①ドライマウス（つばがでない）
→月1で歯医者へ。めちゃむし歯できる。
口が乾くため、長く喋り続けられない。
パンやビスケットなどは基本食べない。
（あったかい飲み物となら食べられる）
キシリトール100%ガムを食べてむし歯予防。
フッ素洗口を自宅でする。（サボり気味）
昨日からのどの奥が渇く感じがある。
夜中に起きてお茶飲むこともある。
乾燥の時期はマスクして睡眠。
年1で耳鼻咽喉科も通院。

②ドライアイ（重度）
→ほぼ涙0と言われた。2024年10月急に発症。
コンタクトだったのにメガネ生活へ。
ずっとまぶたが重くて眠い感覚。
目薬を1日に2種類を4回点眼。
1カ月半に1回眼科通院。
目が渇きすぎて夜中に点眼することもある。
光の反射など、過敏にまぶしさを感じる。
雨×夜の運転はもうやめることにした。

③慢性腎臓病（アシドーシス）と腎石灰化
低カリウム。毎日3回服薬。2ヶ月に腎臓内科1回通院。貧血は常に少しある。血球異常があるときには血液内科も受診。
尿路結石がやばい。背中が痛くなり小さな石が出ることや膀胱炎になるのはもはや日常のデフォルトだが、石が詰まりこの一年で3回腎盂腎炎、3回入院。3回尿管ステント術、1回下半身麻酔で手術。毎回めちゃ痛いし救急搬送だし、腎盂腎炎は体が震えて40度以上熱出る。本気で死にかける。石が疑われる時は、泌尿器科通院。
夜間に1回トイレ行く。地味に辛い。

④骨粗鬆症
シェーグレン発覚の数ヶ月前に、背骨を5か所圧迫骨折。1カ月寝たきり、全治3ヶ月。入院できなくて、振り返っても腎盂腎炎より辛かった。息子が当時3ヶ月の赤ちゃんだったこともあり、いろいろなことが大変すぎてもう渦中の記憶がないが、現在も3ヶ月に1回整形外科通院し服薬中。
シェーグレンが原因かと思われている。

⑤強いだるさ、疲れやすさ
これはね、言語化がむずかしい。
とにかくすぐ疲れる。でも理由も思い当たらないのにだるくて動けないこともある。
朝起きたら手がこわばってだるいとかもある。
なるべく睡眠をとるようにしてる。
睡眠不足だと悪くなる傾向にある。

とにかく病院だらけ。
シェーグレン症候群には個人差あるみたいですが、わたしはこんな感じです。

発覚のきっかけは、尿路結石で救急搬送されて色々検査した結果、血液検査で抗体があったこと、唾液が少ないことやカリウムがすごく低いことなどから病気がわかりました。

そのときはまだドライアイもなかったし、こんなに腎盂腎炎で苦しむとは思ってなかったな。。2024.10月になり、症状が増えたり悩むことが増えたので、ノートに書き記しておくことにします。

仕事はフルタイムは昨年退職し、パート勤務に。
育児と体調優先で暮らしています。

そんなわけで、1日1日を大切に生きねばと思い、好きな写真をフィルムカメラで撮りためはじめました。憧れのCONTAX Ariaと、父母からのお下がりのフィルムカメラにて。

写真は、いつになるかわからないけれど、早くて年内、とも思うけどむりせず次の初夏あたりから、少しずつ世に出していけたらな、と思っています。

そして、フィルムを撮りためる期間とともに、髪を長く伸ばしたい。

好きなものを見つけてシャッターを切るたび、「今日を過ごしていて良かったな」と思えるし、髪を伸ばすことを目標にしたらまた1年後、2年後の自分が楽しみになるような気がするからです。

これは日記のようなものだけど、なるべく重たいものにならないようにしていきたい。

読んでくれた方、ありがとうございます。
またそのうち、現状報告します。
では。

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