大脳皮質基底核変性症

■２０２３年（両親８１歳）

１０／２２
中学時代の旧友に会いに行く。

この日は旦那さんに娘たちの子守りをお願いし、単身出かける。

この友人には昔から何かとお世話になっていて、毎年８月のお誕生日に贈り物をしているのだが、今年はそのお返事に、友人のお母さまが４月に亡くなったと書かれていた。

昨夏のお誕生日のお返事で、お母さまが指定難病を発症したということは聞いていた。

続き、今春のわたしの誕生日にくれたメールには、お母さまがあとひと月持つかどうかというところだと。

刻々と状況が迫りつつある様子が伺え、気にかかっていた。

そしてついに、お母さまがお亡くなりになったことを知る。

こちらは母がＰＳＰ（進行性核上性麻痺）という難病の疑いが浮上したばかりだったので、とても他人事とは思えず、衝撃を受けていた。

母の状況を伝えると共に、友人のお母さんの難病はどういった病気だったのか、思い切って聞いてみると、「指定難病７番の大脳皮質基底核変性症」だと教えてくれた。

後々調べてみると、ＰＳＰとかなり似た症状で驚く。

「ＰＳＰ、パーキンソン病とともにパーキンソン病関連疾患に含まれる疾患」とある。

何かしたいけど何もできない、そして、お母さまのこと、詳しく話を聞いてみたい。

せめてもという思いで、１０月の頭にお花を贈っていた。

するとしばらくしてお返事があり、「天国のお母さんがお花が大好きだったので、すごく喜んでると思います」とのこと。

とても嬉しくなる。迷ったがお花を贈って良かった。

そこで、久々に近々会おうということになり、今日の日が設けられることになった。