備忘録的共病草子(11)どっちなんだい？＆医療証申請その後

毎日暑いですね💦
たーちゃん(多発性硬化症)にとって高温による体温上昇は大敵(ウートフ現象により症状が出やすくなる)。
元々寒いよりは暑い方が好きで、エアコンが効いてる室内だと体感としては寒いから、長袖長ズボン＆時々モコモコ靴下で過ごしてるのだけど、
塩梅がほんと難しい💦
これまた体の声を聴きつつ、調整だわね。

さて、一昨日主治医の診察と先日の血液検査の結果を聞きに行ってきた。
血液検査は抗体は陰性だったけど、赤沈(炎症反応)の数値は高く出ていた💦

朝イチに手の指が痛くて曲げられない理由はやっぱりあったね…。しかも今は採血した時より症状ひどくなってるから、数値は上がってるかも😭
ってか、この症状は多発性硬化症なの？シェーグレン症候群なの？どっちやねーん？！
最近抜け毛もひどくて💦と主治医に言うも多発性硬化症や、ケシンプタの副作用には脱毛症状は無いらしい。
調べてみたらシェーグレン症候群には脱毛症状が出るよう…🤔

これを受けて、右手指と肩の超音波検査が追加され、その待ち時間の間にソーシャルワーカーさんと面談。

医療証申請が保留になっている理由をソーシャルワーカーさんが県に問い合わせてくれた🥹
ありがたい🙏
結果として、保留理由が重症度ではなく診断基準を満たしているかを再確認しているとの事。
主治医の所に｢再発寛解型多発性硬化症と診断した根拠について｣問い合わせがあったらしい。
主治医もそんな質問を受けたのは初めてとの事で
審査自体が厳しくなっているんだって。
→ちょっと厳しくするポイントがズレてやしないか？と思う。
これを受けて、もし不承認になった場合は、診断基準を満たしてない🟰あなたは多発性硬化症ではない(意味不明💦)となるので、軽症高額特例は受けられないんだって。(個人的に有り得ねー)
そうなると、毎月10万円弱の医療費を払い続けるか、それが無理なら治療を諦める事になる😱

これじゃあ全然優しくない制度になっちゃうよ…🥺

主治医がきちんと返答してくれているから大丈夫だとは思うけど、結果が出るまで祈るしかない🙏(まじでお願いします…)
医療証が発行されるまでの医療費は立て替えなので、お財布にはかなり厳しくはなるよね💦
健康なうちに医療保険に入っててほんとに良かった。(入院給付金と一時金で助かっております😊)

ソーシャルワーカーさんは、もし多発性硬化症が不承認なら、シェーグレン症候群で再度申請できるかリウマチ科の先生に確認だねと言っていたけど、恐らく重症度が足りない💦
ただ、今出ている症状(関節炎症、痛み、脱毛)がシェーグレン症候群由来ならどうなのかな？
来月のリウマチ科の診察の時に聞かないと✍️

でもって、超音波検査の結果は軽度の炎症が認められるとの事で、神経内科＆リウマチ科で話し合った結果、次の診察までは痛み止めの服用で様子を見ることとし、ステロイドの処方はなしだった。
1日3回痛み止めを飲む生活がはじまる💊
(痛みない時は飲まなくて良い)
今日で3日目だけど痛みは変わらん💦
また後手に回るのは嫌なので、改善しない場合は早めに報告して再受診しよう。