ステロイド減量大作戦 その４
リツキシマブ投与前
入院して2日、プレドニン50㎎投与が開始と、ステロイド軟膏による治療が開始しされました。
頭部と全身の激しい痒みは、睡眠を妨げるほどではなくなりました。
ゴットロン徴候のような色が耳の中までありました。
痒みと一緒に広がった感じです。足にも出てました。
その後、色素沈着が起きました。どす黒い。
・座位で後ろに手を回すことができず、生涯髪を結ぶことを諦めています。
・手が後ろの回らないため、下着をズボンの中に入れる動作ができません。
・前も下着をズボンにかろうじて入れれますが、とても時間がかかります。
・しゃがんだ後、足ののみで再び直立することはできません。
・立ち上がるとき、台が必要です。
・何故か頻尿。したいという気持ちと出るタイミングが近くて困っている。
🌟一度目のリツキシマブ🌟
発熱防止に解熱剤『カロナール500㎎』とアレルギー対策に抗ヒスタミン剤『ポララミン』が処方されました。
この『ポララミン』…体がだるくて、とても眠くなりますが。看護師さんがバイタルチェック（体温、血圧、酸素）に来るため、寝る時間はないのです。ベッドと一体化して終わるのを待ちます。
🌟一度目のリツキシマブが終わり…🌟
・のどに詰まる感じがなくなりました
・肩と体幹が本当に楽になりました。
・色素沈着が薄くなりました（顔も含め全体的に）
🌟二度目のリツキシマブが終わり…🌟
ステロイド軟膏塗っても、ステロイド40㎎のんでも色素沈着は枯れるだけでよくなりませんでした。後半年は残りそうと思っていた色素沈着が本当に薄くなり、皮膚の色を確認し感動しました。
・ズボンに下着を入れるのが少し楽になりました。
・尿意があっても、我慢できるようになりました。
骨盤底筋も…もしかして筋炎だったかもしれません。
頻尿が原因で、夜何回も起きてた。不眠の原因の一つでもありました
（リハビリで、腹筋をしていたから良くなった可能性も👀）
🌟三度目のリツキシマブが終わり…🌟
・色素沈着が薄くなってる。加速した気がします。
知らない人が見たらまだ病気の腕と言われそうですが。
・両手が真上に上がるようになりました。
（髪は結べないけど、私の中では大きな変化です）
・頭より上にあるものを軽いものなら取れるようになりました。
（世界が全然違います！）
・リハビリでなんとキャッチボールを上から上からできたんですよ。
🌟リツキシマブを打って分かったこと🌟
…筋力低下ではなかった( ﾟДﾟ)ノ
半年かけて、手が上がらなかったのは筋炎の症状だったから！
半年かけて、椅子を使ってしか立てなかったのは筋炎の症状だったから！
…入院前かろうじて足で立ち上がれたのは、膝より下の筋肉が鍛えられたから。
身体に近い二の腕、太もも全然筋肉つきません…なぜだ！
まだ、筋炎の症状出てるのでしょうか…う～ん
血液検査では出ないから余計理由が分からない
🌟最後の4クールで何が起きるのか…！🌟
まず寛解！
プレドニン0㎎でも大丈夫な身体が出来上がる。そう願ってます。
🔥体幹が近い筋肉が筋肉になりづらい！
🔥めちゃくちゃ体が固くて生活に支障！
🔥持久力０ 特に上下の運動がきつい
プルプルして動けなくなるまでの時間が短すぎる。
リハビリ室でよくアーと言って倒れます。
連続ですると身体が言うことをきかなくなるんです。
…そして自分は『皮膚筋炎』なんだと自覚する。