ステロイド減量治療大作戦！

皮膚筋炎になり、体の中央の筋肉が炎症でほとんどなくなった。

太もも、二の腕は著しい筋力の低下が起きました。
嚥下障害も起き、発症してほぼ寝たきりになりました。
1か月半程入院したのち、退院して、
半年たってもその動かしにくさは、なくならない。
前の自分からは程遠い世界。

一度退院したものの、実は1か月後ぐらいに再燃していた

膠原内科の先生は、「いつ入院しますか？」「家族会議ですね」
と何度も言われていました。

自分の身体がそんなひどい状況と分かっていませんでした。
家族ですら、「入院必要あるの？」という感じでした。

耐えがたい痒みが徐々に全身に広がり、耳たぶまできて変色し、足の関節にも皮膚症状、ゴットロンが出ていたにも関わらず「大げさな！」と思ってました。

痒みは耐えがたしでしたが、死ぬわけではないと思っていたのもあります。

ただ、ステロイドの減量が17.5㎎からうまくいかず、高容量の長期ステロイド服用のリスクを考えるとそっちの方が怖いと思って、今回の入院を計画したのです。

入院当日、入院担当医の先生より、
「また、ひどい状態で入院してきたね～」と言われました。

全身の症状を見るために写真を撮られます。
見せてもらったのですが思った以上に、ひどい状態になっていて
自分でもびっくりしました。

「全身ゴットロン？！かなりひどい方の病人じゃないかーい」

論文にでてくる皮膚症状が「ひどい方より」の方でした。
私は自分の状態を見る目がない…というか今までしてこなかった。
目をつぶって無視をしていたんだなと実感させられました。

実は筋肉にも『筋炎』の症状が出ていた

いつまでも上がらない腕、筋肉がないからと思っていました。
半年も頑張ってたら、徐々に戻ってくると。

でも退院してもいつまでも腕が上がらず、もう一生このままか、
まぁ、どうにか生活できるから諦めるかとまで思っていました。

入院して分かりました。

これ『皮膚筋炎』の症状だ！

それが分かった理由が、今回の入院目的だった『ステロイド減量治療大作戦』だったりするのですが、それはまた次回～。