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2024年5月に筋萎縮性側索硬化症（ALS）の診断をうけました。1977年生まれ。2017年生まれの息子と夫と３人暮らし。

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2024年5月に筋萎縮性側索硬化症（ALS）の診断をうけました。1977年生まれ。2017年生まれの息子と夫と３人暮らし。
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001 ALS診断をうけました

はじめまして、mieと申します。 2024年5月14日に筋萎縮性側索硬化症（ALS）の診断をうけました。1977年生まれの46歳、小学２年生の息子と夫と三人暮らしです。昨年まではジョギングや水泳、子供と一緒に走ったりスキーをして遊ぶことを楽しむ、動くことが好きなママでした。2023年春にペンのキャップをつまんで開けることができないなどの左手の脱力を感じ、その前からたまに呂律がまわらない症状があり、老化とか疲れとかそんなものかと思っていました。バセドウ病の投薬治療を終えたタイミ

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    • 007 できなくなる私とできるようになる息子

      詰め替え用洗剤の蓋を開けたい。左手の親指の付け根と中指で蓋の根元をつかんで、右手の中指と親指の付け根でぎゅっと蓋をつかんで、まわす。が出来ない。先月はできてたけど。両手の指だけでヒョイッと何も考えずに開けていたのはいつまでかな。今朝、7歳の息子にお願いしたら、ヒョイッっとやってくれた。去年の息子はできなかった、ゼリー飲料の蓋を、開けられなくてイーッってなってたよね。 ありがとう。

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      • 006 特定医療費受給者証　申請→退職→県外転居　交付まで半年以上かかります。

        昨日（9/24）青森の保健所から特定医療受給者証が届いた。5/15（診断の翌日）に青森県保健所に申請、6月末に退職し、被保険者から被扶養者へ変わったため、新保険証が７月に手元に届いてから保健所へ変更の届出をした。交付まで3-4か月かかるときいていたので予定よりやや遅めの4か月半。８月に千葉県へ転居してきたので、今日これから千葉の特定医療受給者証の交付申請に行く。その間、都度必要書類を確認して収集して申請書に記入して、って、この手間。。。交付までおよそ3-4か月ときいている。そ

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        • 005　現状20240916

          脈拍。２年前は52とかやたら低かったのだけど、最近90超えも多々ある。またバセドウ？っておもったりもしたけど、血液検査の結果はそのけはない。このせいか、やたら疲れる。 左手。お茶碗5秒でプルプル、体で支えれば継続して持てるけど、どうにも見た目かっこわるい。PCのキーボード、会社で使ってた厚いタイプのやつは６月にすでに無理だった。家では薄型を使用しているが、7月以降、小指はほぼ使い物にならない、押そうとするとぴきぴきする。現在ctrlキーは薬指で。 右手。洗濯ばさみの困難が

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        • 007 できなくなる私とできるようになる息子

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        • 006 特定医療費受給者証　申請→退職→県外転居　交付まで半年以上かかります。

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        • 005　現状20240916

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          003 診断前の体調（時系列）・趣味・職歴

          診断前の体調（時系列）2017.2 39歳で初産（帝王切開） 2018.7 椎間板ヘルニア 2020.5 ジョギング(毎日5㎞)開始、2か月で 体重51㎏→48 ㎏(163㎝ )。 2020.10 ガンマ高く(97)医者に禁酒指導されて禁酒。しかし下がる事なく上がり続けた。 2021.06 ガンマ112に上昇、鉄欠乏性貧血の診断。鉄剤治療2ヶ月、2ヶ月で3㎏減。 2021.9 バセドウ病と診断。ガンマ134。投薬治療（メルカゾール15mg＆ヨウ素カリウム）開始。お腹のなかで

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          003 診断前の体調（時系列）・趣味・職歴

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          002 als診断をうけました（声）

          ALS診断を受けての所感を自分の声で話します。

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          002 als診断をうけました（声）

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