003 診断前の体調(時系列)・趣味・職歴
診断前の体調(時系列)
2017.2 39歳で初産(帝王切開)
2018.7 椎間板ヘルニア
2020.5 ジョギング(毎日5㎞)開始、2か月で 体重51㎏→48 ㎏(163㎝ )。
2020.10 ガンマ高く(97)医者に禁酒指導されて禁酒。しかし下がる事なく上がり続けた。
2021.06 ガンマ112に上昇、鉄欠乏性貧血の診断。鉄剤治療2ヶ月、2ヶ月で3㎏減。
2021.9 バセドウ病と診断。ガンマ134。投薬治療(メルカゾール15mg&ヨウ素カリウム)開始。お腹のなかで内蔵がうごいているような感覚、心臓の圧迫感、息がつまる、脈が飛ぶ症状が2分位継続1日10数回、徐脈38。
2021.10 ヨウ素カリウム停止、徐脈はなくなった。
2021.10 コロナワクチンで左腕のずっしり重い違和感、発熱、全身蕁麻疹1週間。
2021.12 毎晩寝てる時に両足腓返り30分くらい(ジョギングの疲れかなとおもっていたが、、、)2023年夏まで毎晩。
2022.4 ハーフマラソンOK。
からだのあちこちの筋肉がピクピクしだした。
2022.9 呂律が回らないと感じることが時々。
子供と公園で遊ぶ際、大きい声がでにくくて、すーってなる。
2022.12 コロナ罹患、一晩意識朦朧、2日で解熱。
2023.3 バセドウ投薬治療終了。
2023.4 左手に力入らない(ペンのキャップをつまんではずすことができない)。
ハーフマラソンOK 。
2023.10 左手の違和感と呂律回らないと感じることが増した。
ボタンをとめるときに左手の指でボタンをおさえられない。
包丁で野菜をきるときに左手で野菜をおさえられない。
2023.11 脳外科受診。少しck値高いこと以外に所見なく、診断つかず。
2023.12 インフルエンザ罹患。咳喘息。
2024.1 整形外科受診。左肩に骨棘あるが症状とは関係ないとのことで診断つかず。脳神経内科へ紹介状。
2024.2 脳神経内科で検査開始。左腕が細いことを指摘される。
2024.3-4 検査項目と自覚症状からALSを疑い、ひたすらネットで情報収集の日々。気持ちのコントロールができず毎朝の一人時間に嗚咽が止まらない。3年間毎朝つづけていたソフト筋トレがきついと感じるようになり中止。子供とのジョギングが困難、歩くことに切り替え。
2024.5.13 ALS診断。
趣味
読書(小説・ノンフィクション)、ソフト筋トレ、ジョギング(今はできないけど)。
妊娠前まではがっつり仕事してビール飲みながら調理、飲んで食べて映画観て、休日はプールで泳いで旅行して、という生活。
産後は息子と毎日公園で遊び、幼稚園入ってからは一人時間にジョギングと筋トレ、早朝の勉強、健康的の代表みたいな生活。
職歴
1998年 アパレルメーカー 販売員 @都内百貨店
2000年 印刷会社 HTML作成
2002年 機器メーカー 営業アシスタント(オフィス機器・ソフトウェア)
2005年 〃 営業(ソフトウェア・業務システム)
2007年 〃 SE(業務システム要件定義・設計・構築)
2016年 専業主婦 2017年に出産
2023年 税理士法人 相続相談員として勤務
2024年 行政書士事務所開設準備中