005　現状20240916

脈拍。２年前は52とかやたら低かったのだけど、最近90超えも多々ある。またバセドウ？っておもったりもしたけど、血液検査の結果はそのけはない。このせいか、やたら疲れる。

左手。お茶碗5秒でプルプル、体で支えれば継続して持てるけど、どうにも見た目かっこわるい。PCのキーボード、会社で使ってた厚いタイプのやつは６月にすでに無理だった。家では薄型を使用しているが、7月以降、小指はほぼ使い物にならない、押そうとするとぴきぴきする。現在ctrlキーは薬指で。

右手。洗濯ばさみの困難が進行しまくっていて、選択物干しは、急がない、ゆっくり、緑を見ながら気分を上げて、、、と、心に余裕をもっていらつかないようにしている。夕食時は疲れもあってか、箸がおもい、クロスしてしまう。

右あし。気をぬくと、足首がくねっとなる。７月に捻挫してから気をつけているし、段差のあるところでは何なら地面とにらめっこレベルだけど、昨日、くねっとなった。もっと気合い入れなきゃだめみたい。中３本の指は自分の意思で動かせない。

構音。息がぬけて言葉にならない、苦しいからしゃべるのを半分くらいあきらめたりする。スピードでないなりに、スムーズな会話が可能なタイミングもあるけれど、こもってしまうので聞きにくいだろうなぁと思う。息子にはしょっちゅう聞き返される。

嚥下。米がばらけるレベルが増し、食後は歯と頬の間に米がワイワイついてる。果物と生野菜はのどの手前でぺたってなったりして困る。けど、大好きでどうしても食べたいから小さめにしてよく噛んで、とか頑張っている。ヨーグルトと牛乳が大好きなので、プロテイン混ぜて、エネルギーとタンパク質を効率よく摂取。

気分。家が快適、窓の前は緑がいっぱい、部屋もあいかわらずすっきり、息子もあたらしいおうちに満足、じじばばもすぐ近く。学校はまだちょっといろいろだけど、息子は前向きだ。しっかり見守ろう。病院は遠いけど、丁寧な先生だし、ALS患者のQOLについて考えてくれる良いとこだと思う。10月末に入院予定、じじばばのおかげで息子の心配なく入院できること、本当に感謝。