自己紹介、だいぶ書き直してみた
♡閲覧ありがとうございます♡
登場人物
『パン粉』 筆者。
食パンが好きすぎる36歳専業主婦。
食パンは毎日必ず4枚食べる。
食パンで酔える。
noteでの名前を何にしようと考えたとき
「食パン子」…長いな
「パン子」…うーん？？？
もう『パン粉』でいいわ！変換しやすいし！
『長男あんぱん』
ひょうきんな6歳。自閉症。
特技は漢字、ローマ字、計算、白目。
趣味は野球、好きな言葉は「ばちこんだー」
普段は穏やかだが、スイッチが入るとパニックに。
週2回療育に通っている。
『次男じゃむぱん』
数字にとりつかれた2歳。
独り言で数字を3桁まで数えてしまう。
重度の知的障害・自閉症・運動発達遅滞。
2歳2か月まで歩けなかったこともあり
作業療法、理学療法、言語療法
週4日リハビリのフルコースで特訓中。
癇癪・こだわりが強い上にイヤイヤ期が重なり
パン粉はお手上げ状態。
『だんなのごはん』
冷静沈着たまにボケ。
正論言っている最中に鼻毛出てたりする。
特技はパン粉を理詰めで論破すること。
7度の体外受精〜出産までの経緯
20代で3年間の不妊治療
2018年 体外受精で長男あんぱんを授かる
その後、3年間の2人目不妊
5度の体外受精に失敗
2022年 体外受精で次男じゃむぱんを授かる
息子たちの障害について
長男あんぱん
2歳7ヶ月のときに
自閉症スペクトラムと診断を受ける。
次男じゃむぱん
1歳10ヶ月の時に重度の知的障害と診断、
2歳6ヶ月のときに自閉症スペクトラムと
診断を受ける。
なにを書くの？
主に自閉症のエピソードについてかくよ。
過去の記録をさかのぼりながら
ゆっくりつづっていくよ。
かいた記事は
マガジンでカテゴライズしているよ。
興味のある記事をさがすヒントにしてね。
記事は悲観的な内容が多いが
次の2つの前提があるということを
忘れずに読んでいただきたい。
①息子たちを愛していること。
こういう場だから書くのではない。
かわいくてかわいくて
しかたがないと思っている。
目に入れても、鼻に入れても、痛くない。
②息子たちは確実に成長していること。
長男あんぱんは癇癪がひどく
将来を心配されていたこともあったが
今では定型発達児と
ほぼ変わりない生活を送っている。
次男じゃむぱんは
次回の判定で
重度知的障害から軽度知的障害になるだろうと
言われている。
こんなに大変でも
医療と福祉と家族友人の力を借りて
前に進んでいけるんだということを
声を大にして伝えたい。
メンバーシップ
「パン粉の隠れ家」について
不妊治療にかかった医療費明細や
発達検査の結果などのセンシティブ情報、
その他、独断と偏見で「これだ！」と思った記事は
限定記事としている。
また、息子たちとのやりとりの音声も
このメンバーシップ限定で公開している。
録音することで
自分自身の言動に気をつけられるので
子供達を少しだけ守ることができる。
そしてこの状況を公開することで
自分はひとりじゃないという感覚になれる。
厳しい目で見ていただいてもかまなわい。
これがパン粉の
心の安定と虐待防止につながっているし
これをしないと
パン粉は発狂してしまうので
どうかお付き合いいただきたい。
パン粉にもう少し文才があれば
堂々と有料記事にするのだが
1記事1記事にお値段をつけるのは忍びないので
サブスク形式にした。
もしご興味があれば
応援がてら「ぽち」していただくと
とても励みになる。
読みたい記事を読んで
すぐに退会してもらっても
全く問題ないので
気軽にご参加いただきたい。
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