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Claireについて

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本
くれあについて、書いていこうと思います。
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Claire【くれあ】
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私がミラクルガールな理由

私は自分でミラクルガールという自己紹介をしたり、他人からもミラクルガールと呼ばれます。

私がミラクルガールな理由(ワケ)を今回は紹介します。

前回書いたとおり、予後不良とされるNPCによって多くの障害や多くの症状を持つ私は
寝たきりの重度障害者と社会からは呼ばれる存在であることは事実で、障害区分も最重度の区分ですし、障害者手帳も一種一級という一番重度の等級です。
病院のカルテだけを見た医者、私

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私の病気

わたしは、ニーマンピック病Ｃ型(NPC) 若年型という病気です。
先天性代謝異常疾患のひとつです。
特定疾患にされてる、ライソゾーム病のなかのニーマンピック病Ｃ型(NPC)という病気です。

ニーマンピック病は、脂肪や脂質、またコレステロールが蓄積されたり体から排出される方法である脂質代謝に影響を及ぼす遺伝性疾患です。 ニーマンピック病を持つ人は、脂質代謝異常によってさまざまな器官に有害な量の脂質

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はじめまして

はじめまして、櫻葉来空(さくらばくれあ)です。

わたしはニーマンピック病Ｃ型・若年型(略NPC)という難病です。
NPCのことを知ってもらうのも含め、わたしはいろいろな活動をしています。

flavorグループのネットアイドル枠NET47に所属してます。

ネットアイドル以外にもシンガーソングライターや車椅子モデルなどもリアル世界でしています。
オシャレをすることと歌うことが大好きです。

これ

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