私の病気

わたしは、ニーマンピック病Ｃ型(NPC) 若年型という病気です。 先天性代謝異常疾患のひとつです。 特定疾患にされてる、ライソゾーム病のなかのニーマンピック病Ｃ型(NPC)という病気です。 ニーマンピック病は、脂肪や脂質、またコレステロールが蓄積されたり体から排出される方法である脂質代謝に影響を及ぼす遺伝性疾患です。 ニーマンピック病を持つ人は、脂質代謝異常によってさまざまな器官に有害な量の脂質の蓄積が起こります。 疾患は主に、肝臓、脾臓、骨髄、脳に影響を及ぼします。

はじめまして

はじめまして、櫻葉来空(さくらばくれあ)です。 わたしはニーマンピック病Ｃ型・若年型(略NPC)という難病です。 NPCのことを知ってもらうのも含め、わたしはいろいろな活動をしています。 flavorグループのネットアイドル枠NET47に所属してます。 ネットアイドル以外にもシンガーソングライターや車椅子モデルなどもリアル世界でしています。 オシャレをすることと歌うことが大好きです。 これから少しずつだけど、私のことについて書いていきます。 おもに病気のことについて書

はじめましてnote始めました。 よ、ろしく？