テンテン@白血病闘病中のバイク乗り

R3.06 急性リンパ性白血病 診断 R4.12 造血幹細胞移植 R5.08 再発 R5.12 再移植 🏍1999 H-D sportster1200s バイクも入院中 再びまたげる日は来るのか!?

テンテン@白血病闘病中のバイク乗り

R3.06 急性リンパ性白血病 診断 R4.12 造血幹細胞移植 R5.08 再発 R5.12 再移植 🏍1999 H-D sportster1200s バイクも入院中 再びまたげる日は来るのか!?

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MYPROFILE

名  前テンテン@白血病闘病中のバイク乗り 住  所おんせん県おおいた 佐伯市 仕  事地方公務員 趣  味バイク:1999 harley-davidson sportster(xl1200s)scrambler 読 書:小説中心から最近は雑食モード ゲーム:オンもオフもエンジョイ勢 動画投稿:youtube『テンタビ!』にてゲーム動画等を投稿 note開始のきっかけ令和3年6月に『急性リンパ性白血病』の診断により入院&闘病生活開始 自分の生活のステージがこれ

    • 「未来を考えていまを生きていく②」とお知らせ

       「テンテン@白血病」を投稿していたものの妻です。 夫は2024年1月14日午後7時4分に息を引き取りました。34歳でした。 2度目の移植後、悲寛解状態とわかり、せめて残された日々を家で過ごすことを目標に、前向きにリハビリをしていました。 しかし、亡くなる5日前に昏睡状態となり、同日目を覚ましてからは記憶障害となり、肺炎が悪化し、亡くなりました。 記憶障害になった時は自身が白血病であることなど、ここ3年ほどの記憶がところどころなく…そんな中でも家族それぞれに感謝の言葉

      • 人生の最期に関するお知らせ【白血病】

         2023年12月31日、今年の最期の1日を締めくくるこの日にこの投稿ができたことはまだ不幸中の幸いなのかもしれない。 ここ数日ずっともやっと頭に雲がかかった感覚があったものの、今日はその感覚は薄い。きっと今日の日にこの記事に手を付けるよう天恵が会ったのだろう。気づけば妻との結婚を決めたあの日から、からこの天恵(天啓)=『天の恵み』というモノが自身に舞い降りることが時折あった。今日もその1日なのだろう。自身の名前も第2次大戦時に造られた言葉で、『天の天による恵み』という意味が

        • 【DAY.5】前回よりも安定飛行中【白血病】

           先日臍帯血移植を行ったので、サムネイルの自分もその際のスタイルに更新した。当日は実習医さん達が大量に見ている中での移植だったので緊張したが、無事に移植もできたし、移植行為中もアレルギー反応等の緊急事態もなく安定した状態で終えることができた。 ↓↓↓前回の記事はこちら↓↓↓ ▶臍帯血移植(造血幹細胞移植)の様子▷造血幹細胞移植の様子  造血幹細胞移植は臓器の移植と異なり、血液を移植するので、上記のような輸血の形態で移植を行う。そして今回は造血幹細胞移植の中でも最も量の少

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        記事

          【DAY.0】2度目の生まれ変わり、セカンドバースデー【白血病】

           本日2023年12月4日、無事に臍帯血移植(=造血幹細胞移植)が終わり、はれて2度目のセカンドバースデーを迎えた。  新しいの誕生日の設立に際して、改めて先生、看護師さん達、そして何よりドナーとして臍帯血を提供してくださったご家族の方には感謝しかありません。この場を借りて改めて、本当にありがとうございます。  『ten』を纏っての移植とはならなかったが、後輩が製作した『最高Tシャツ』を着ての移植となった。実習生さんが大勢来ることは予想していなかったが、笑顔で受け入れてくれ

          【DAY.0】2度目の生まれ変わり、セカンドバースデー【白血病】

          無事に臍帯血移植完了 移植自体でのアレルギー反応的なものもなくまずはひと安心 臍帯血を提供してくださったご家族様には感謝しかありません 本当にありがとうございます! ここから生着までの約1か月が、本格的な生まれ変わり この地獄から必ず這い出てみせる! 頑張れ自分、必ず生き残る!

          無事に臍帯血移植完了 移植自体でのアレルギー反応的なものもなくまずはひと安心 臍帯血を提供してくださったご家族様には感謝しかありません 本当にありがとうございます! ここから生着までの約1か月が、本格的な生まれ変わり この地獄から必ず這い出てみせる! 頑張れ自分、必ず生き残る!

          いよいよ明日、移植します【白血病】

           前処置も6日目、今日が最終日。正直前回と比較すると本当に体調が落ち着いている。本当に明日移植なのか、逆に不安になってしまうほど落ち着いている。それでも明日確かに臍帯血移植を行う。もう逃げられない。地獄の1番深いところを目指す。次の記事はしばらくかけないと思う。 ▶前処置での血球推移、体調の変化▷血球推移  全体的に血球が減少を続けている。ヘモグロビン、血小板の値が上下しているのは、輸血によるブーストをかけているからだが、それでも減少を続けているあたり、前処置で用いた抗が

          いよいよ明日、移植します【白血病】

          さぁ、頑張ろうぜ!【白血病】

           自分の闘病記録は、自分自身の備忘録として記録しているのはもちろんだが、記事に触れた身近な方や自分とは縁のなかった人に、『何かを感じてもらえる』ことを希望として投稿を続けている。記事自体の濃淡はあれど、気が付けばその記事は160本を超えた。約2年半で160本、5日に1本以上のペースで記事を投稿している計算になる。我ながらよくもこんなに続いているなと感心している。  今回はその中で、自分の闘病を目の当たりにし、実際に活動を始めた親友の活動を、より多くの人に知ってもらいたいと思

          さぁ、頑張ろうぜ!【白血病】

          相手を想うこと、カタチにすること【白血病】

           今回は治療の記録ではなく、闘病の中でのひとつの出会いについて記事を書こうと思う。直接的な治療の話ではないが、確実に自分の心が救われている話になる。 ▶身にまとうモノによる影響 自分はこの約2年半、最初の入院を除いて、病院で貸与される『病院着』を着ていない。  理由は単純、『病は気から』が怖いからだ。この服を身につけると、(実際に既に病気にはなっているのだが)本当に病気になった気になってしまう。なので、最初の入院から帰った後、できる限り地元PRができるTシャツを買ったり譲

          相手を想うこと、カタチにすること【白血病】

          地獄へ飛び込む(1年ぶり2回目)【白血病】

           1週間、これまでとは異なる抗がん剤での治療を行った。今回はその結果の報告になる。  いまの自分はすでに地獄の淵に足をかけた状態だ。明日からの前処置がその背中を強く押してくれる。地獄へ飛び込めば、移植に成功するか、生着できずに死ぬか、身体が地獄の業火に耐えられず死ぬか、いずれかの結果が出るまでそこをはい出ることはできない。  結果がどうなるかわからない。それでも未来を生きるにはこの選択が最善と自身で判断した。  ならば、せめて1回目の経験を糧に、2回目の地獄できるだけ過ごしや

          地獄へ飛び込む(1年ぶり2回目)【白血病】

          血液的生まれ変わり、造血幹細胞移植【白血病】

           先日からこれまでと異なる抗がん剤の服用を開始し数日が経過した。前回使っていた抗がん剤よりも副作用が強く出る可能性があるとのことだったので心配しているが、今のところは幸運にも大きな副作用はない。  今週の治療結果は明日の骨髄検査等で判断されるため、現時点では確定的なことは言えない。とはいえ移植予定日までもうあと8日ほど。改めて近づいてきた。  外泊期間を含めてここ最近、これから自分が行う『造血幹細胞移植』(=臍帯血移植)について聞かれることがちょくちょくあったので、その部分

          血液的生まれ変わり、造血幹細胞移植【白血病】

          心を整え、鍛えるということ【白血病】

           11月17日~19日の期間、主治医の許可をいただき、2泊3日間帰宅(外泊)することができた。先生たちの言葉尻を捉えれば、『死ぬ前の最期の顔見せ』という要素を多分に含んでいることが分かる。  それでも家族に会えるならと、与えられた期間は病院を離れ、自宅で過ごすことができた。 ▶外泊期間の出来事▷外泊前に…  当初は家族との時間だけでも十分だと思っていたが、金曜午後から日曜夜までの約54時間、もっと多くの人に会いたいという欲がムクムクと大きくなってきた。  インフルエンザ

          心を整え、鍛えるということ【白血病】

          【白血病】前々処置の進捗その②

           先週からさらに1週間、抗がん剤による前々処置を行い、今日その結果を先生から聞かされたので、今回はその内容を共有する。  今回は気持ちの整理が追いつていないこともあった文章自体は短いがあまりいい内容ではないのであしからず。 ↓↓↓↓前回の記事はこちら↓↓↓↓ ▶先週の前々処置の成果▷3週目の成果 ●白血病細胞増加、再び再発状態に戻ったため、今の抗がん剤の服用中止  先々週の時点で骨髄中の白血病細胞が減少し、事態が好転しつつあるのかと希望的な感情を持って先週1週間の治療

          【白血病】前々処置の進捗その②

          【白血病】前々処置の進捗

           先日から現在も前々処置が続いている。今回はその進捗状況と今後の予定を投稿していこうと思う。 ↓↓↓↓前回の記事はこちら↓↓↓↓ ▶前々処置の成果▷前半1週間の成果 ●前半1週間:大きな変化なし、服用量を本来の量に増加して経過観察  前半1週間はこの抗がん剤の服用ルールとして『お試し量』での服用であった。結果としては微妙な変化はあったものの、抗がん剤による効果なのか測定の誤差なのかはっきりとわからないレベルの変化だった。  それでも症状が悪化しておらず、身体への副作用

          【白血病】選択による副作用?

           前回の記事の最後でこれまでの自分の人生最大となるであろう選択をした。 臍帯血移植を受けるために やれることをやっていく  茨の道だが、もっともっと家族と過ごす時間が欲しい。もっと多くの人と関わる人生にしたい。可能性があるのであれば、例え風前の灯火と言える命であっても懸けてみようと決めた。  が、それを決めたことの反動なのか、最近何度か似たような感覚?思考?気の緩み?のようなものを感じてしまう機会が増えた。  今回はここ最近の治療経過とは異なり、その選択を行ったことに

          【白血病】選択による副作用?

          【治療9日目】背水の陣に臨む【白血病】

           いよいよ選択の時が来たように感じる。 死んで当然、生き残れば奇跡  これが自分の人生最大の選択になる。 ↓↓↓↓前回の記事はこちら↓↓↓↓ ▶前々処置の効果測定結果 現在、移植の前段で可能な限り白血病細胞を減らすための処置、通称『前々処置』を行っている。具体的な服用中の薬品名等は前回の記事に記載した理由で伏せる。まずはこの処置の効果測定の結果とそれに伴う今後のスケジュール感を共有する。  ▷前々処置の効果測定結果 効果なし だが、前々処置を1週間延長し経過観察す

          【治療9日目】背水の陣に臨む【白血病】