【白血病】選択による副作用？
前回の記事の最後でこれまでの自分の人生最大となるであろう選択をした。
臍帯血移植を受けるために
やれることをやっていく
茨の道だが、もっともっと家族と過ごす時間が欲しい。もっと多くの人と関わる人生にしたい。可能性があるのであれば、例え風前の灯火と言える命であっても懸けてみようと決めた。
が、それを決めたことの反動なのか、最近何度か似たような感覚？思考？気の緩み？のようなものを感じてしまう機会が増えた。
今回はここ最近の治療経過とは異なり、その選択を行ったことによる副作用？のようなものを記事にしていこうと思う。
これまで以上に内面的な内容になってしまうので、同じ闘病者の人にも全く参考にならない内容になると思う。
↓↓↓↓前回の記事はこちら↓↓↓↓
▶選択によって得られたもの
先日、妻、娘との面会を終え、移植に挑戦することを選択することができた。もちろんふたりだけのおかげではない。これまでずっと気にかけてくださっていた方々や、先日の記事の投稿後に連絡くださった多くの方々、そのすべての言葉や気持ちが自分の足元を照らし、倒れそうな背を支えてくれている。
特に10月12日に投稿した記事は内容も相まってか、思っていたよりも多くの方の目に留まってくれたようだ。
幼馴染はもちろんのこと、約20年ぶりに連絡をくれる同級生や、生死不明だった大学の友人、後輩、まだ比較的関係性の新しく一緒に仕事をした方々、SNS上からの応援など、本当にいろんな方面から様々な形で支えていただいていることを実感できた。
白血病になったことを幸運とは決して言えない。今まさに死の淵に立たされている原因だから。それでもこれだけの人に気にかけてもらえる人生を歩めている自分はある意味では幸せと言える。
↓↓↓↓10月12日の記事はこちら↓↓↓↓
こういう言い方が適切かはわからないが、自分がこれまで書いていた闘病記録の中で最大瞬間風速が出たタイミングと言って間違いない。出来れば次の最大瞬間風速は移植成功後の本退院のお知らせで更新したいし、最終的には移植５年後の完治のお知らせでハリケーンを起こして終いとしたい。
そんなこんなで、次に何をするか、それを自分の中で選択できたことで、手に入ったものもある。
①選択が最良の結果となるよう行動する時間
②それ以外のことを考える時間
このふたつであり、この内の②がいまの自分を新たに悩ませている。
▷選択が最良の結果となるよう行動する時間
①は端的に言えば移植の成功率を高めるための時間だ。移植を成功につなげるために患者個人ができることは少ないがあると思っている。
まずは『移植を選択する』ことだ。自分はこの選択に大きな時間をかけたが、細かい検査による移植可能であるという事実と、多くの人の支えと先日の面会などを通してやっと選択できた。
次は、『よく食べよく寝てよく動く』ことだ。普通の人が普通にやっていることだが、闘病を始めて、これが案外と難しいと痛感した。これまでの闘病で大きく落ちた体力は１日中活動を続けるほど残っていない。１時間作業したりすると、それが事務作業であってもすぐにへとへとになる。
普通の人であれば、例えば息抜きにトイレに行く、飲み物を飲む、少し歩く…といったいわゆるリラックスの時間をとることで、短時間で次の行動に移れるだろう。実際自分も病気になる前は仕事の息抜きに別の仕事をするとかやっていた。
それがまったく出来なくなっている。
恥ずかしい話ではあるが、１日に行動できる回数に上限があるイメージだ。
普通の人は１日100回行動できるなら、今の自分は精々10〜15回、そんな感じでしか動けない。
「よしっ、次やろう！」の気が湧くまでに、気絶するように寝てたり、長い休息を挟まないとまともに動けない。お陰で夜眠れなくなったりすることもある。その点は睡眠薬などで帳尻を合わせたりしている。
それでも、日々リハビリをこなしたり、データの整理をしたりし続けることで、ほんの少しずつ１日の動ける回数も増え始めているような気もする。あとはこれを移植までに習慣化して、１日の行動回数に落とし込んでいく必要がある。
▷それ以外のことを考える時間
これはいわば『雑念』とかのジャンルになると思う。
ここ最近、１日に何度か、「今のこの状況そのものが間違いなのでは？」という考えが頭をよぎった。
実は白血病細胞はすでに体内からきれいに無くなっていて、次の瞬間には先生から「じゃあ退院の準備するからポートやら外すね」と体内に通した管や抗がん剤を投与するための計器類を手早く取り外し、迎えに来た妻達と家に帰れるんじゃないかなと本気で思う瞬間がある。
でも、それはただの妄想であるとすぐに理解できる。なぜなら自分の目の前には先生が現状を説明するために持ってきてくれた採血結果なんかの資料が積まれており、その内容がここしばらくで大きな改善を見せていないことは、何度も見直した自分が１番よくわかっているからだ。
現実の大きな選択で悩んでいた時間がぽっかりと空いてしまったせいなのか、ふとした瞬間にするっとこういう考えが頭を巡り、気が付いた理性に殴られて飛んでいく。でもその時に心は大きく揺れる。普段は思わない『なぜ自分が…』みたいな無意味な思考が根を張りそうになるのを現実感で引きちぎって捨てる。そういう心が揺れる思考が増えた気がする。
脳内の現実逃避位なら自身の中だけで完結できる問題だけど、現在は似たような感覚が他人に対しても向いてしまうことがある。
▶新しい何かへの新しい感情
今の自分は『新しい何か』を始めることができない。厳密には始められないわけではなく、やるべきことが過去の整理と、ごく近い将来のための準備に集中している感じだ。
けれども、現実問題として死にかけの身体で、いま何かに挑戦するだけの心身の余裕がない。
▷挑戦できる（のにしない）人への嫉妬？
それゆえに新しく何かを身につけている人を羨ましく（妬ましく）思うし、挑戦するか否か、グチグチ言って始めないでいる人や、何をするでもなくダラダラしている人に対してイラっとしてしまうことがある。これまでの人生で、他人に対してこういうタイミングで嫉妬や苛立ちの感情を持ったことがなかったので、新しい感情の発露？に驚いている。
▷棘のある発言と釈迦の手の上
妻は自分が闘病中のいまも、家庭を支えるために働いている。この秋から業務転換があったようで、これまでの業務とは異なる知識が必要となり、日々周囲に教わりながら仕事を進めているそうだ。初めて１か月程度、当然ミスもありみんなにフォローしてもらっている状態らしいが、本人としてはこれまでと違うことを新たに学べていて楽しいそうだ。仕事帰りの日課でくれる電話で話してくれた。
『仕事頑張ってるな』と思う心の裏側にモヤモヤとした感情が浮かんでくるのが自分でもはっきり分かった。
たぶんその電話の間、自分は明らかに機嫌のいい対応はできていなかったと思う。というより棘のあるような物言いをしてしまった気がする。妻から「調子悪い？」というようなことを聞かれた気がする。ハッとしたがまともに謝罪もできず電話を切り、情けないことに後からLINEで気持ちを伝えたうえで謝った。妻からは「わかってるよ。大丈夫」との返信。懐の広い妻に救われたなと反省。
▷自身を顧みると
一転、自分は10月から何が変わったのかと振り返る。９月に服用した抗がん剤は効果が見られず、死の淵に立っている現状を確認し、その後に服用を始めた抗がん剤の成果も未だ揮わず、日々の採血で誤差の範囲ともいえるレベルの変化に一喜一憂している。
何も変化していないと言っても差し支えがない。もちろん自分や先生、看護師さんが手を抜いているなんてことはない。ただただ自身の白血病がしつこいのが問題であるが、これが改善してくれなければ大きなリスクを抱えての移植が始まる。
この膠着状態をただ待つしかないというのは歯がゆい。時間が経過するほどに自分の寿命が減っていく。
この期間、自分が何もしなかったかというとそういうわけではない。当然移植へ向けて体力を落とさないようにするためにリハビリを行い、いろんなデータを整理したりと、これまでの人生の振り返りともいえるような作業を行ってきた。御年34。振り返るといろんな出会いや別れ、つながりがあり、何をどこまでどうするかというところから考え始め、改めて現状を振り返り涙を流しながら作業を行った日もあった。
おかげで、ある程度の内容の整理は終わった。「死んだあとのことは遺された人が何とかする番なんやから、あまり気にしすぎるな」と母には諫められたが、まだ自分にも時間があるのであれば、できる限り自分に関する面倒ごとは減らしておきたい。
特に今は昔と違い、インターネットという仮想空間に残る情報やサブスクという悪魔の定期契約など、目に見えないが契約などは発生しているサービスが多く、それらを管理するための膨大なアカウント情報を管理しておかないといつまでたっても謎の出費が続く、とかいう最悪な置き土産を残してしまう可能性がある。
完全な余談ではあるが、こういう情報は本当に本人がいないと全く手がかりがつかめず、お手上げになってしまうこともありうる。自分のようにひっ迫した状態ではない人も定期的に情報を整理しておくことをお勧めしておく。データ情報だけでなく、資産情報やその管理方法や直接伝えてほしい友人の連絡先なんかは紙に書きだすか、パスワード整理アプリみたいなものを利用するのもいいかもしれない。遺される人も大変だと思う笑
▶さらなる可処分時間との向き合い方
それらの整理もこの約１か月であらかた終わった。整理するたびに『もっとこうした方がいいかな？』とかも思うが、やり直しし始めると本当にきりがないので最初に決めたラインを大事に整理を行った。
結果として、パソコン作業をあまり得意としない妻でも、兄や友人のフォローがあれば調べながら解決できるだろうという程度には情報をまとめることができたと思う。
本来ならば過去の整理をしたのだから、次は将来のための（新しい）行動を選択したいが、前述のとおり今の自分にはその余裕がない。作業の時間の代わりに考える時間が増えている。
病室は、特に自分のような免疫機能が低下した患者がいる無菌室は基本的に孤独だ。独りきりで考えすぎることは心身にいい影響を与えるだけではないということはこの１か月で実体験した。ただそれでも独りでいる以上頭を回す以外に時間を有効に活用する手段がない。というかこの思考も時間を有効活用できているのか甚だ疑問だ。
時々看護師さんや先生達の仕事の合間に話し相手になってもらうこともあるが、仕事の邪魔にならないようその時間も短時間の場合がほとんどだ。
次の自分の闘うべき相手はこの雑念的な思考なのかもしれない。次の行動を選択した自分が、その行動までの間に何を考え、何を選択し、行動するのか、新しく芽生えた感情とも一緒に考えていこうかと思う。
▶雑記
この記事、投稿できるレベルまで文章を書きあげるのに１週間以上経過している。
闘病記録のような事実の羅列が中心なら、比較的文章にする速度も速くなったが、自分のメンタル的なものを咀嚼して人に伝える（伝わる？）ようにまとめるのはまだまだ苦手だ。それもあって闘病記録は事実ベースで書くことが多い分、淡々とした印象を持たれることも多いのだと思う。
連絡をもらった中には「読みやすい」「文才がある」という評価をいただくことがあるが、事実の羅列ならみんなできるだろうからそんな自信はない。むしろ内面をうまく言語化し、相手に齟齬なく伝達できたときにやっと自分の文章能力に自信が持てる気がする。
そうこうしている間も抗がん剤の治療は続いている。今の抗がん剤の服用を開始して約２週間が経過している。その経過報告も近々投稿できるだろう。
最後までお読みいただき、
ありがとうございました！