テカル@MS

2023年5月に指定難病「多発性硬化症」と診断されました。

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2023年5月に指定難病「多発性硬化症」と診断されました。

春に多発性硬化症と診断され秋になった

2023年5月、私は国の指定難病である「多発性硬化症」と診断されました🥲 多発性硬化症と確定されるまで、何が起きていたのか、以下につらつら書きました。 春に多発性硬化症と診断を受け、涼しくなってきた現在までどんな感じだったか記録します✍️ 医療費の負担が続く（2023年5月〜現在）薬代がずっと高すぎる😇！笑 負担を軽減するための制度は使わせてもらっていますが、申請して承認されるまでの間は「ひたすら待ち」 利用した制度 限度額適用認定証 高額療養費制度の1つ。医療機

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    • スマホで自分の病気を説明する資料を作ってみた

      私はずっとIT業界で働いており、パソコン必須で生きてきました。 しかし、2023年5月に「多発性硬化症」と診断され、片手が痺れてパソコンのキーボードを今まで通り早く打てない時期が続きました🥲 現在はだいぶ改善されてきましたが、症状が酷い時期は「仕事どうする？🤮」と不安から、”パソコンのキーボードを打たずに何ができるか”を模索していました。 そこで「スマホだけで資料を作ってみる」に挑戦した記録です。 完成品自分の病気「多発性硬化症」を周囲の人に説明するために、病気の説明

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      • 多発性硬化症になりました。

        数ヶ月前から片手の痺れが続き、脳神経内科へ入院し検査したところ、2023年5月に「多発性硬化症」と診断されました🥲 今回は、症状が出てから診断されるまで、備忘録として書きます✍️ 片手の痺れからスタートした多発性硬化症の診断前、私が気になっていた症状は「片手の痺れ」でした。ジーンとしてる感じ👋 ちなみに多発性硬化症と診断される約1年前には手足が痺れていました。当時は整形外科で処方された薬を飲み、痺れはいつの間にか消えていて。 （入院中に思い出したことは、もっともっと前に

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