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多発性硬化症になりました。

テカル@MS

数ヶ月前から片手の痺れが続き、脳神経内科へ入院し検査したところ、2023年5月に「多発性硬化症」と診断されました🥲

多発性硬化症（Multiple Sclerosis：MS）は視力障害、感覚障害、運動麻痺などさまざまな神経症状の再発と寛解を繰り返す、厚生労働省が指定する難病の1つです。

引用：メディカルノート

今回は、症状が出てから診断されるまで、備忘録として書きます✍️

片手の痺れからスタートした

多発性硬化症の診断前、私が気になっていた症状は「片手の痺れ」でした。ジーンとしてる感じ👋

ちなみに多発性硬化症と診断される約1年前には手足が痺れていました。当時は整形外科で処方された薬を飲み、痺れはいつの間にか消えていて。
（入院中に思い出したことは、もっともっと前にもMSの症状が出ていたこと🤔）

ずっと仕事が忙しかったこともあり、”ただの疲れ”と深く考えることもなく日常に戻りました😐

少し様子見していましたが治らなかったため、1年前と同じ整形外科で診察してもらい、薬を処方してもらいました。

「前と同じように、薬を飲めばすぐ治るでしょ」と軽く考えていました。

が、治らない！痺れたまま🥲

痺れだしてから2ヶ月、片手の感覚が鈍くなる

痺れが出てから2ヶ月ほど経った頃、片手の感覚は鈍くなり、細かい作業や力を入れることが難しくなりました。

私の在宅ワークのためパソコン必須です👩‍💻

しかし、片手の影響でキーボードを上手く打てない！やること沢山あるのに仕事が進まない！！私生活にも支障がでてる！！

【難しくなったこと】

  • 両手でパソコンのキーボードを打つこと

  • 服のボタンを閉めること

  • ペットボトルの蓋の開け閉め

  • 洗濯バサミに洗濯物を干すこと

  • お皿を持ち上げること

  • 財布から小銭を出すこと　等

明らかに症状が悪化していたため、急いで整形外科へ向かいます。

MRI検査、多発性硬化症の”疑い”

整形外科の先生の紹介で、検査専門のクリニックでMRI検査を受けることになりました。

検査後、封筒に入った結果を持って整形外科へ。
（この時は結果を知らないので、”まだ”すぐ治ると思っていた）

結果を確認した先生から

  • 「脳神経内科」がある病院で診てもらったほうがよい

  • 紹介状を書くから、初診の予約方法を案内する

  • ここでは現在の痺れに対処できない

と共有されました。

「なんだか大事になってきた。あれ？この痺れすぐ治らない？」と内心ざわざわ🫠

紹介先の病院を案内してくれた母親世代の女性は、私の痺れてる手をさすりながら「大丈夫、大丈夫」と励ましてくれました。

家に帰る時には「多発性硬化症の疑い」と書かれた検査結果を持っていて、”多発性硬化症”という病気を初めて知る日になります。

初めて脳神経内科へ

仕事を休み、紹介先の病院へ向かいました。
（大きい病院でまず入口が分からない！迷子！）

受付を済ませ、脳神経内科の待合室で呼ばれるのを待っていました。

待っている間は「多発性硬化症の”疑い”だから違う病気の可能性もあるな。早くこの痺れが治るといいな」とボーっと考えていました。

番号を呼ばれ、診察室で先生に状況を伝えます。

すぐ入院したほうがいいです。
今日から入院できますがいかがですか？

え？入院？今日から？
家のことどうする？明日から仕事を休む？
どれくらい入院するの？え？？

今まで入院したこともないから大混乱！！！笑

心の準備ができていなかったため、翌日から入院することに。家族に電話や会社へ報告。

「これからどうなるの」と泣きそうになる自分と、入院手続きの整理や準備を進める冷静な自分もいて。

入院し検査。初めてのステロイドパルス

入院中は「暇」になると思っていましたが、検査や問診が多く、暇な時間は意外とありませんでした。

MRI検査や血液検査、問診、視力検査などなど

ちなみに、1番辛いと思ったことはルンバールの麻酔の注射でした（今まで感じたことのない気持ち悪い痛み😨）

検査結果から多発性硬化症”ほぼ確定”とのこので、後半はステロイドパルス治療を3日間。

点滴も初めてで、針を刺したまま過ごすことの不便さを知ります。

私の場合、副作用の満月様顔貌で顔ぱんぱん。

多発性硬化症”確定”、そして退院

退院日の前日、個室で以下の説明を受けました。

  • 多発性硬化症について

  • 検査結果の説明

  • 退院後の治療方針

入院中、病気のことを知れば知るほど不安で泣いてしまうので、途中でシャットダウンしていました🥲

また、家族に心配をかけたくないから、冗談を交えながら明るく病気のことを話していたり。

Twitterでは本音を呟いていると、当事者の皆さんが温かい言葉をくれました。助かりました🙇‍♀️

最後に

私の症状は軽度です。
残っている痺れが仕事に影響は出ていますが、歩けますし目も見えます。

大変な方もいらっしゃる中、私がこのような記事を書くことはどうかな？と迷いましたが、書けるうちに書きたくなりました。

まだまだ将来の不安はあります。他の人は味わえない貴重な経験をしている！💪と少しずつ前向きになれるといいなと思っています。

以上です。
最後まで読んでいただきありがとうございました。これからもよろしくお願いします！

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