春に多発性硬化症と診断され秋になった
2023年5月、私は国の指定難病である「多発性硬化症」と診断されました🥲
多発性硬化症（Multiple Sclerosis：MS）は視力障害、感覚障害、運動麻痺などさまざまな神経症状の再発と寛解を繰り返す、厚生労働省が指定する難病の1つです。
多発性硬化症と確定されるまで、何が起きていたのか、以下につらつら書きました。
春に多発性硬化症と診断を受け、涼しくなってきた現在までどんな感じだったか記録します✍️
医療費の負担が続く（2023年5月〜現在）
薬代がずっと高すぎる😇！笑
負担を軽減するための制度は使わせてもらっていますが、申請して承認されるまでの間は「ひたすら待ち」
利用した制度
限度額適用認定証
高額療養費制度の1つ。医療機関の窓口で支払いは自己負担限度額まで。
（これがないと入院費と薬代が大変なことになるところだった😱）傷病手当金
条件を満たすと仕事を休んだ期間、約3分の2が支給される制度。指定難病医療費助成制度
申請して認定されると「医療受給者証」が交付され、医療費助成を受けることができる。
（ただ、私はまだ認定されていない🫠）
フルタイム勤務と夏の辛さ
約2ヶ月半の休職を経て、フルタイムで復帰しました。
個人的にフルタイムへのハードルは高くないと思ってました。
休職中、生活リズムは崩れていない
休職中、日中はスマホでChatGPTを触ったりブログを書いたりしていた
休職前から在宅ワークで通勤なし
しかし！働きだすとめちゃくちゃしんどい！🫠
小まめに休憩が必要で、夕方には痺れや痛みがでてヘロヘロ状態。
さらに、週末にかけて疲れが溜まっていくため、割と元気に働けるのは「週の前半」「午前中」と制限される始末。
診断されて初めての夏は弱音ばかり吐いていました。
周りの人に体調不良を伝えるか迷う
病人扱いしてほしい訳ではないけど、特に夏場の暑い日は毎日どこかしら不調、テンションも低い、仕事の生産性も低い状態が頻繁に発生します。
かといって、連日体調が悪いと発信するのは違うのかなと思い、悩んでいました。
なので、家族や上司には前提条件として伝えることにしました。
経過観察の検査と診察
確定から約3ヶ月後の8月、経過観察のためMRI検査と採血検査を受けました。
検査結果が出てから主治医による診察です。診察室へ呼ばれるのを待ちます。
先生から
病巣が小さくなっている
テクフィデラの副作用も出ていない
引き続きテクフィデラを続けましょう
（え！いい感じじゃん！！テクフィデラすげー！！）
片手は毎日デフォルトで痺れていますが、入院する前と比べたら力も入るし感覚もある、だいぶ回復してきました。
あっという間に秋
片手はずっと痺れてるし、頑張りすぎると背中が痛いけど、
涼しい日が増えてきて、テクフィデラの効果が出てきたからか、夏と比べると体調がよい日が増えてきました👏
多発性硬化症になってから、元気だった頃を思い出して悩む時もありますが、病気になった事実は変わらないので、ポジティブに過ごしたいなと思います。
最期まで読んでいただき、ありがとうございました！
この記事が気に入ったらサポートをしてみませんか？