Vol.12 慢性疲労症候群と就労困難
▼目次
・慢性疲労症候群とは
・慢性疲労症候群とコロナ後遺症
・筆者の状態と支援の在り方
おはようございますになってしまいました💧
夜間に書こうと思っていたのですが、熱が出てしまい……。
本当にこの体はままならない。
つぶやきで終わりにしようかと思いましたが、同じ悩みを持つ方も少なからずいるので（人数は少ないけど居るには居る）、何かしら発信していきたいのは本音です。
さて、では慢性疲労症候群、および、私の状態について書いてみようと思います❀
特に深い意味はないのですけれど、就労がいかに困難であるのか、世間様に知ってもらうには発信するしかありません。
慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）とは
基本的にはこのあたりに書いてあるのが診断基準になります。
ただし、基準でしかないことを多くの方がご存知ではないため、「休めば働けるんでしょ？」と中々軽率に言ってくれます。
そんなに簡単な神経難病ではありません。
疲れやすいというのは文字で分かると思いますが、定義のところに何故「休養を要する」と記載があるかをどうか考えてください。
私がよく使う表現は、健康な人の三倍速で疲労し、五倍の遅さで回復するという言葉があります。疲れやすいうえに回復するのも遅いのです。
私がこの障害だと判明したのは５年前ですが、主治医の見解では中学生か小学生（20年前くらい）からその兆しがあったとされています。
親は「元々体が弱い子だから」で諦観というのか達観というのか、見過ごしてしまっていたので、社会人になってからも色々と苦労はしました。
前の記事に書いてますが、主に就労時間で。
厚生労働省の記述にある通り、慢性疲労症候群にはPS1～9のランクが定められています。私はPS8です。主治医的には8.5だねとか最近言われましたけど、9の等級に当てはめるのは難しいと。
主治医の見解もそうですが、さっきサラーっとネットを回ってみたところ、原因が「ストレス」であることが認識され始めているようですね。
私の時は「確証がないので、根拠のないことは確実に言えないのですが」と言われましたが。
私の場合は、レジリエンス（精神的耐久性）が高過ぎたために、本来なら先に精神疾患としての症状が現れるはずなのに出現せず、高ストレス状態になった体が生き延びるために、体の機能をブレーカーを落とすようにダウンさせた状態、と言われました。
まあ要するに「これ以上ストレスに晒されたら死んでしまうから、身体が動かなければストレスに晒されにくくなる」という体のセーフティネットですね。
それを裏付けるものになるのかは分かりませんが、確かに私は精神的な耐久性が異常に強く（どの精神状態鑑定を受けても危険粋の3倍の数値を出してしまいます）、家庭は機能不全家族です。鈍いから気付かなかったというだけで、決してストレスから逃れていたわけではなかったということでしょう。
症状は人により異なるので、軽率にこうだと決めつけることは出来ないのですが、私が他の会社に勤めていた折に、「どんな体調不良があるの？」と上司から聞かれた時に、「基本的に常時7つ以上は体調不良があって」と言ったら「えっ？」と言われ、「10を超えたり、1つがずば抜けて状態が悪くなったら休むようにしていました（強い眩暈など）」と言うと「いやいやいや、えっ？？？」と言われました。
えって言われても。それが私にとって普通の状態なのです。
慢性疲労症候群とコロナ後遺症
慢性疲労症候群をつらつらと書いても実感がわかないと思うので、似たような症状を持っているコロナ後遺症で考えてもらいたいと思います。
結構似てるんですよね。後遺症に苦しんでる方に何度「私達はこうやってしのいでるんだよって伝えたい……」と思ったことか……。
ただ、医学的には違いが決定的に表明されているようです。
炎症反応が起きている部位が全く違うとの説明を受けています。
違う場所で炎症反応起きても似るんですね。お互いつらいですね。
コロナ後遺症はどこと言っていたか、まあ症状が似てるので近いところなのでしょうけれども、慢性疲労症候群は手術が不可能な部分に炎症反応が起きていると言われます。言われました。
要は、服薬治療だったり、軽症時に何かしらをやることで軽快することはあるかもしれないですね。私は下から数えた方が早い部類なので、「自分治ったから貴方も治りますよ！」と言われるとなんだかそうじゃない……って感じてしまうのですが。治ったのは貴方だからでしょうね……。
私が覚えてる限り、就学前から既に疲れるのが異常に速い子どもだったため、よく父親に背負って貰っておりました。生まれた時には既にこの障害だった可能性すらありますね。
網膜芽細胞腫もあったのですけど。なかなか障害と縁のある体ですね。
コロナ後遺症なら、Xやメディアも取り上げていましたから、どんな症状が出て、日常生活に支障をきたしているのか、ご存知な方も居るかと思います。コロナ後遺症が治るのかまではリサーチしたことがないので分かりませんが、慢性疲労症候群は早々治りません。治らないから障害認定されているのであって。しかし等級は５級と低いのです。
解せぬ。
たぶん、慢性疲労症候群の皆さん一致の考えではないでしょうか。
コロナ後遺症の話を聞いていれば、おおよそ「就労が大変困難である」というのは予想がつくでしょう。何なら体感した人もいるかもしれませんね。
どれだけ働きたいという意思があっても、身体がそれを許してくれないのです。無理に働いても倒れるとかあるんです。
じゃあ無理なく働こうかというと、前の記事の最後に書きましたが、日本は雇用において最低ラインが設けられています。ここが引っ掛かるというのか、そもそも企業はその最低ラインでしか働けない従業員を欲しいと思ってくれないのです。1日3時間の週3日の人材一人より、1日8時間の週4日以上の人材が欲しいわけです。
障害者雇用の利点が理解されていなかったり、福祉の考え方が受け入れられていない証拠ですね。とても残念です。
結局、私達は（慢性疲労症候群もコロナ後遺症も）、「働けないからいらない」と弾き出されている存在なのです。
生きて行かないといけないのに、お金を稼げないわけです。
こんな感じで努力をしても、まあ収入は少ないですし
こちらは綺麗なお金で寄付みたいな感じになりますので（もしくは個人通販）、よろしければお使いください✨
ごはんが……筆者がご飯たべれますので……（死んだ魚の目）
筆者の状態と支援の在り方
支援先は上記になります。これはアフィリエイトとは無関係なので、アフィリエイトが胡散臭いから嫌だと思う方はこちらをどうぞ。
支援方法も、きっといくらでもあるんだと思いますが
今の社会福祉事業ではどれも取り扱ってくれないため、結局は誰かから助けて頂くことばかりになります。
申し訳ないような気持ちにはよくなるから、正規の手段が確立されて欲しいとは願います。なんかね乞食ですからね。
まあそれは置いておきましょう。
筆者はですね、本当に就労が不可能です。だからリモートワークとか、綺麗な副業を求めているわけです。（見極め方が難しいのですけれども）
PS8は「身の回りのある程度のことはできるが、しばしば介助がいり、 日中の50％以上は就床している。」と定められています。
では実情はどうかと言いますと
睡眠時間 16～20時間（寝ても疲れている）
仕事が可能な時間 １～２時間（座位以上だと疲れが早いため、気絶（※強制睡眠）することがある）
こんな状態ですから、「仕事終わったからご飯食べよう」とかならず、「終わっｔ（ばたりぐーぐー）」となることもあります。
本当に電源が切れたかのようにいきなり暗転するので、抗う術もありません。しかも起きたら16時間も経ってるじゃないですか。悲しい。
そのため、月に一度友人が家に来ます。（ヘルパーを要請しましたが、役所が鼻で笑って蹴ったため、信用を失いました）
本来ヘルパーがするべき業務を、友人が代わりに行うのです。役所はもう少し恥を知った方がいいですね。
買い出しとか、足りないもの買って持ってくるだったり、いきなりきた生理で必要なもの（鉄分補給の飲料にはよくお世話になります……）を持ってきたり、挙句の果ては家の掃除もしてくれます。
でも友人なので、お礼にとお菓子のひとつふたつくらいはあげたいと思っても、受け取ってくれません。仕事じゃないから。
友人のために、簡単なことをやっているだけだから、対価は必要ないと。
やるせないから貰って欲しいけど（本音）
家を掃除する体力もないし、自分を清潔に保つ体力もない（これが結構体力がいるんですよ……）、なんなら食事を4日食べてないとかザラみたいな人間ですから、働く以前に人間という生物として生活が成り立っていないわけです。
玄関のドアノブに提げられている新聞を取るのも1週間に1回行ければいい方です。トイレから玄関まで6歩くらいでも。
なので、1階エントランスにある郵便受けに行けるわけもないから封鎖しておりますが、健常者の悪戯なのでしょうか、破かれていたりします。
役所が出しているヘルプマークを貼っていてもそんな感じです。どうやら身体障害者がどれほど生活に困窮するか理解してくれる気は無いようだ。
私が出来ていることなど、寝ることと、こうやって「他にも困っている人が居たら、どうにか社会に分かってもらいたい」という情報発信をするか、寝るかです。食事は必須じゃないので。
生活保護を蹴ったケースワーカーは4日で12食食べているのでしょうね。
私は生活保護を蹴られましたので4日で1食なんですけど。
障害を抱えて、それを理解してもらえない人は大勢います。
残念なことに福祉の界隈でもありますし、実の家族であっても無碍にされることがあります。
そんな人たちが、自分らしく生きていくというのがどういうことか、私は考えています。つらいつらいって思いながら生きていくより、次はあの日が楽しみだねって思いながら生きて欲しい。
憐憫や同情じゃなくて（それでもいい人は一定数居ますが）、「その人らしく生きるため」の支援が、浸透して行って欲しいなと思うのです。
書き終わったので眠気がやってきました。だめかもしれん（食事が）
まあ栄養失調なんて今更ですね、生活保護もでないのにどうやって生きていくのか……。稼ぎたいけど雇用口もないですし……。
私みたいな人が減ればいいなあ。
そう思っただけの、広報でもなんでもない、変な記事です。
以下テンプレです💦
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